Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

Bonjour, 

Je suis auto diagnostiquée fibro, et plus précisément "syndrome fybromyalgique " car selon le médecin du cad il y a bien "qq chose qui se cache, une maladie auto immune, et que pour elle m'a fibro est un effet secondaire de l autre mariage pas encore diagnostiquée "  

En effet comme dit plus haut

La médecin du cad m a également expliqué exactement la méme chose: " que la fibro est secondaire à la SPA dans le sens où mon cerveau a accumulé de trop nombreux messages de douleurs en conséquence, il envoie desormais des ordres discordants. ...." 

Donc j'attends que la spa me " ronge un peu plus" pour avoir des preuves aux images...

Bonjour 😉

Je vous ai lâché aussi hier soir.... Je ne tenai plus 😪

J'en suis au stade de faire le tri entres toutes ces douleurs. Celles de la SPA et celles de la fibro. Pour ce faire, la rhumato mavait donc conseillé d'eviter d'avoir recours aux AINS et antalgiques sauf si le nouvel anTNF ne fonctionnait pas. Je commence à y parvenir et pour ma part, elle font la fête au coucher lorsque je cherche le sommeil..... ce qui mempeche de le trouver evidemment 😣😈

Pour la reconnaissance sécu en ALD, il n'y a pas de problème pour la SPA mais ce nest pas le cas pour la fibro..... elle ne fait pas partir des 30 fameuses maladies et qd les caisses acceptent, elles classent en hors liste.....il y a encore du chemin à faire......cest un positionnement Français car d'autres pays le font 😒.

Jai lu que certains médecins classifient en ''état dépressif'' afin que le patient puissent obtenir une ALD..... cest tout de meme lamentable de devoir en arriver là 🤤

@ainsival Merci 🤗

Comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule à ce que l on dit, j ai reçu le compte rendu de ma visite avec le Rhumato du Chu de Montpellier et à ma grande surprise il a pris mon cas plus au sérieux que ce qu'il a montré ce jour là. Il envisage si des signes inflammatoires apparaissent soit cliniquement soit biologiquement un test thérapeutique d un bio-médicament  ce qui est pour moi le cas avec mon résultat d hier de ma scintigraphie. Il a envoyé ça à  mon Rhumato de ville et mon généraliste. Donc j espère  maintenant que ca va pouvoir avancer.☺

@Lecadet coucou 🤗👍😉  trop contente pour toi tu vas enfin pouvoir avoir un bon traitement un bon suivi et pour toi aussi le bout du tunnel arrive ça fait plaisir d'entendre des bonnes nouvelles comme ça

j'espère que ça arrivera très vite pour tous ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués et ne perdez pas espoir

courage à tous et surtout à emmener bien vos IRM ou scintigraphie à chaque fois que vous consulter un nouveau docteur rhumatologue professeur ou autre hôpital

car c'est en lisant le CD que les vrais professionnels interprètent vraiment le diagnostic car sur mon IRM des sacro-iliaques fait en septembre on a retrouvé pas pas retrouvé de signe Iflammatoire

le professeur du service où je suis actuellement hospitalisé hier a fait voir A2 rhumato plus tous les internes l'imagerie sur ordinateur en leur disant que on voyait bien les signes inflammatoires et la sacro iliite donc l'interprétation et souvent fausse

donc ne perdez pas espoir 🙏🤞 et continuez à vous battre je sais c'est dur mais vous finirez par être diagnostiquer 🤞bonne chance à tous et trop contente pour toi le Kadet🤗👍😉🤭

@Lecadet coucou 🤗👍😉  trop contente pour toi tu vas enfin pouvoir avoir un bon traitement un bon suivi et pour toi aussi le bout du tunnel arrive ça fait plaisir d'entendre des bonnes nouvelles comme ça

j'espère que ça arrivera très vite pour tous ceux qui ne sont pas encore diagnostiqués et ne perdez pas espoir

courage à tous et surtout à emmener bien vos IRM ou scintigraphie à chaque fois que vous consulter un nouveau docteur rhumatologue professeur ou autre hôpital

car c'est en lisant le CD que les vrais professionnels interprètent vraiment le diagnostic car sur mon IRM des sacro-iliaques fait en septembre on a retrouvé pas pas retrouvé de signe Iflammatoire

le professeur du service où je suis actuellement hospitalisé hier a fait voir A2 rhumato plus tous les internes l'imagerie sur ordinateur en leur disant que on voyait bien les signes inflammatoires et la sacro iliite donc l'interprétation et souvent fausse

donc ne perdez pas espoir 🙏🤞 et continuez à vous battre je sais c'est dur mais vous finirez par être diagnostiquer 🤞bonne chance à tous et trop contente pour toi le Kadet🤗👍😉🤭@Masacha10 🤗🤭🤭😘

@ainsival Merci beaucoup et bon  rétablissement.☺

Maintenant reste à attendre l avis de mon Rhumato de ville que je revois le 15 déc. qui j espère tiendra  compte ce nouveau élément car je reste tout de même  méfiant vu les interprétations  qui varient tellement 😕🙃 attendons de voir ce qu' il en résulte. 

Pleins d ondes positives pour tous le monde. 

Je vous rejoint tous, c'est à croire que les médecins ne savent pas non plus.. Ils se contredisent  se renvois la balle et en attendant nous ben on a mal, on est fatigués, on est à bout et on attends .. On ne sait plus, on se poses des questions qui sont sans réponses mais une chose est sur c'est que nous avons des douleurs et non ce n'est pas spycho.. On va continuer jusqu'à savoir ce qui se passe, avoir enfin le diagnostic, courage à nous 😉

@ainsival‍ merci pour ce message car il remonte le moral, je me dis que finalement c'est pas perdu .. Hâte de voir rhumato le 7 janvier...

@Lecadet‍ contente pour toi, ça avance enfin 😉

@Lilitoine merci et aujourd'hui encore un peu plus avec le rendez vous avec le médecin conseil de la CPAM et mon médecin du travail qui vont dans mon sens.😊

@Lilitoine bonsoir 🙂 de rien c est normal on est la pour se soutenir et s entraider 👍😉 @Lecadet‍ tu vois je te l avais dit 👍😉

Coucou tout le monde ça y est hôpital terminée pour moi c'est le chassé-croisé avec ma compagne qui est opérée demain pour sa reconstruction mammaire donc je vais commencer ma biothérapie Humira comme j'ai un abcès je ne peux pas faire ma première injection je vais donc attendre que la pièce soit guéri et commencé ce nouveau traitement j'ai hâte j'espère ne pas avoir trop d'effets indésirables et retrouver très vite ma forme je pense bien fort à vous tous bonne soirée prenez soin de vous

👍😉🤭🤭🤭🤞🙏😘