Patients Spondylarthrite ankylosante
Refuser de subir
- 5 182 vues
- 7 soutiens
- 405 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Tout à fait d'accord avec toi, Rubis: à l'origine le sujet était intéressant!!!
Mais pour ma part, je ne suis pas là pour trouver (ni même chercher!!) un gourou!
Ne t'inquiète pas, il y a plein d'autres sujets où apprendre des choses vraiment intéressantes!!!
Et puis, comme tu as dû le lire nous "avons été invitées à partir"!!!!
Alors soyons humbles et dignes!!!
A bientôt, ailleurs.....
Utilisateur désinscrit
Ca y est, j'ai mon ordonnance pour les anti-TNF. Ca se nomme "SIMPONI"
Je ne suis pas décidé à les prendre pour le moment. Ca va légèrement mieux malgré malgré que je souffre pas mal...
Utilisateur désinscrit
Ne les prend pas, ou temporise! Si le moral va, les souffrances sont plus légères, ce qui compte c'est la façon dont tu te débrouilles avec ça, il n'y a pas d'échelle objective dans ce domaine, c'est toi qui sais!
Il y a une page sur le Simponi, dans le forum, je ne sais pas si tu l'as vue, avec un lien de Antoine, c'est complet.
Bon courage!
Utilisateur désinscrit
Moi qui croyais que les anti-tnf faisaient partie de la médecine classique!!!
Utilisateur désinscrit
Oui, merci Alyan, j'ai vu la page. Le moral tient bon, pour le moment. Hier les urgences pour trois points de sutures au doigt après une maladresse en cuisine....c'est qu'on ne lâche pas l'hosto comme ça !
Petite sieste réparatrice cet aprèm, je ne sais pas vous, mais de dormir ça apaise un instant les douleurs.
Utilisateur désinscrit
lLe moral s'améliore aussi quand on peut dormir, le tout c'est de trouver le créneau ! Et ça évite les maladresses en cuisine! Moi c'était lundi, fracture , mais j'ai la chance d'avoir une clinique sympa à côté de chez moi!
Bonne sieste!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
J'ai l'impression qu'on oublie que la douleur est une conséquence de la SPA. L'objectif des traitement qu'on nous prescrit est de bloquer l'action delaSPA et non de gérer la douleur. Supporter la douleur c'est bien mais empêcher la dégradation des articulations et la recalcification au niveau des enthèses est me semble-t-il la priorité. Je crois que si mon rhumato me disait vous devez absolument prendre ce traitement, je lui ferais confiance avant de remettre en cause son point de vue.
J'ai apparemment une forme légère de SPA et je n'ai que peu d'atteinte osseuse malgré le temps. C'est ce qui me permet de prendre des risques. Mais si la SPA faisait de gros dégats chez moi, je ne prendrais pas le risque de m'invalider davantage.
D'autre part, je ne suis pas certaine que le rhumato, lors de la prochaine visite, sera ravi de savoir que son patient, qui est venu librement le voir, remet en cause son traitement sans l'avoir testé et sans lui avoir dit, lors de la prescription, les craintes vis-à-vis de la chimie qu'il propose.
Utilisateur désinscrit
Sapho: + 1000
Je pense que si j'ai un doute sur un traitements que va me prescrire mon rhumato, je lui en parle tout de suite, dans son bureau lorsqu'il me les prescrit!
Mais enfin, chacun sa méthode!!!
Ce qui me gêne le plus c'est de nous avoir fait c..... avec la médecine allopathique et revenir sur le sujet tout joyeux en nous disant qu'il a des anti tnf....mais bon, j'imagine que mon cerveau ne doit pas être apte à saisir une certaine subtilité....
Utilisateur désinscrit
lorsque ma rhumato me prescrit un traitement, elle me laisse le choix de le suivre ou pas, nos décisions ne se prennent pas toujours en 5mn dans le cabinet du médecin, et la confiance n'empêche pas de se fier à soi-même et à ce qu'on ressent!
Jf nous montre qu'on peut tous évoluer, et il nous tend la main, libre à chacun de la saisir ou pas.
Le débat est ouvert, et si ça ne bastonne pas trop, j'y participe, sinon je vais voir ailleurs si j'y suis!
Utilisateur désinscrit
Alyenne,
Je me demande si un certain parti pris ne t'empêche pas d'être objective.... je trouve que tu dis beaucoup de bien, c'est louche....... (surtout quand on te connaît!)
C'est promis, mon petit Bisounours, personne ne vas taper sur personne,en tout cas pas sur toi!!
Par contre, ça ne m'empêchera pas de dire qu'il faut réfléchir un minimum avant de dire certaines choses, qui sont en contradiction totale avec ce qu'on a dit avant pendant xxxxxx messages: c'est juste ça qui me gêne, hein mon petit Bisounours
Allez, ne t'inquiète pas on t'aime, et on sera gentil avec toi.... et si on a des choses à dire, on le fera tout gentiment!! ça va comme ça, ma petite Alyenne.....
gros bisous et plein de bonnes choses!!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !