Patients Spondylarthrite ankylosante
Refuser de subir
- 5 182 vues
- 7 soutiens
- 405 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
D'ou l'intérêt d'avoir un minimum confiance en soi et donc de penser par soi-même! Je ne crois pas que tous les spondyleux aient des problèmes avec ça, on a tous des caractères très différents. On peut faire le chemin tout seul, ou choisir d'être aidé par un psy, mais c'est sûr qu'être en accord avec soi-même aide, mais comme je te l'ai dit hier, je ne crois pas que ça suffise!
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Oui c'est sûr faut pas se faire une vie de questionnements...
D'ailleurs plutôt que la psychologie, je pense qu'il est important de s’intéresser à renouer avec son bon sens et son intuition.
Je m'engage à dire que les "spondileux" comme on dit, ont un problème avec ça, à la base. Après, avec le temps et le caractère chronique de la maladie, ça devient forcement de plus en plus dur de renouer avec son intuition.
Suis-je en accord avec ce que je veux, est-ce que je sais ce que je veux, suis-je capable d'avoir un projet...quelle part de responsabilité a la maladie dans le blocage de mes ambitions...
Je remet en cause la nécessité du psy pour cela, car il est loin de comprendre l'adaptabilité maladroite ou heureuse que nous avons par rapport à notre maladie. Et aucun spondyleux n'est neutre par rapport à ce qu'il vit.
Je crois que les codes de la société actuelle nous déresponsabilise et nous égare dans ce que nous souhaitons être.
Un exemple comme un autre, car c'est bien compliqué tout ça : j'aime les chiens,il me font du bien. Pourquoi j'ai pas de chien ? parce que ma vie comme elle est, n'est pas faite pour avoir un chien. C'est con de changer sa vie pour un chien, non ? c'est ce que tout le monde croit. Et plus le temps passe, plus je m'enferme la dedans.
J'en ai mille des exemples comme ça.
Refuser de croire
Refuser de subir.
Utilisateur désinscrit
alors question : Alyan, es-tu en accord avec toi même ? si non, qu'est ce que tu attends ??
Utilisateur désinscrit
Je suis très souvent en accord avec moi-même, et j'ai mes paradoxes comme tout le monde! Donc, dans l'ensemble, ça roule!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Je ne crois pas qu'on puisse vivre avec une SPA sans souffrir. Je crois qu'on apprends à ne plus prendre en considération nos douleurs. On ne les calcule plus ou moins mais elles restent présentes. J'ai une collègue qui a un Crohn et alors que je la tutoie, je lui dis bonjours en disant vous (elle et son crohn) parce qu'ils vivent ensemblent.
Mon médecin m'a dit "nous avons tous des troubles de la personnalités, c'est normal jusqu'au moment où ils altèrent votre quotidien et deviennent insupportables". Nous avons tous nos fêlures mais généralement elles ne nous empêchent pas de vivre normalement. Ce sont peut-être nos paradoxes.
Le rôle d'un psychiatre, d'un bon, est justement de te mettre en accord avec toi-même. Il intervient sur les troubles de la personnalité. Mais en aucun cas il ne te dis ce que tu dois être. Il t'aide dans ta réflexion, ton cheminement. Il n'est pas forcément à la recherche des évènements du passé qui altèrent ton quotidien. Moi , je travaille sur mon quotidien et mon futur proche. Evidemment que mon passé est une des conséquences de ma situation actuelle mais ce n'est pas forcément un passé lointain.
Depuis 2007 je me suis laissée déborder par la SPA parce qu'enfin j'avais une explication pour mes douleurs, mes fatigues et autres vieiles de 30 ans, mais aussi parce que j'ai un métier passion et que l'on a saboté mon travail et ma compétence. J'ai encore beaucoup de rancoeurs professionnelles, de peurs. Pour pouvoir reprendre le travail, il faut que je mette les compteurs à zéro, que je sache comment concilier SPA et travail, que l'impact de mon travail soit mineur sur ma vie sans que la SPA reste mon principal centre d'intérêt. Tout ça je ne sais pas le faire toute seule parce qu'à moment donné je me perds. C'est là que le psychiatre prend toute son importance.
Pourquoi un psychiatre ? parce qu'il a les mêmes compétences qu'un psychologue ou psychothérapeute mais en plus il peut nous aider quotidiennement avec un peu de chimie. Les médicaments que je prends sont là pour que j'arrive à reprendre mon souffle dans mes émotions, pour que je ne me laisse pas déborder. C'est aussi la solution la moins couteuse.
Toutes les solutions ont leurs avantages et leurs inconvénients, il faut savoir choisir et se remettre en cause pour vivre le mieux possible.
J'ai vu cet après-midi une émission sur France 4, "un coatch pour changer de vie" et bien mon psy et mon médecin sont mes coatchs pour apprendre à vivre avec. Peut-être d'ailleurs qu'un jour, je ferai appel à un coatch pour changer de patron, pour savoir comment dire "j'ai une SPA mais elle ne m'empêche pas de bien faire mon boulot, j'ai su l'apprivoiser".
Utilisateur désinscrit
Saphorocoeur,
c'est clair, net et précis! Ton psy est plein de bon sens, je trouve!
Jeanfrançois,
je n'avais pas vu le paragraphe sur l'exemple du chien : ok, ta vie ne te permet ps de prendre un chien, pourquoi ne pas faire un petit arrangement, du style si je ne peux pas avoir de chien, je prends un autre animal? tu vois ce que je veux dire?
Utilisateur désinscrit
Aujourd'hui, ça a franchement été dur. Serait -la raclette de ce week-end, et les quelques écarts que je me suis autorisé ces derniers jours ?
un lapin nain ? une tortue !
Utilisateur désinscrit
Si en plus ton corps te punit quand tu te fais plaisir, t'es pas sorti de l'auberge. Est-ce que c'était une raclette au lait de vache ? En même temps, il y a peu de personnes qui aiment le lundi .
Utilisateur désinscrit
Pur hasard, à mon avis, si ça ne va pas aujourd'hui! Pour les animaux, ce n'est pas le choix qui manque, ou alors tu fais de l'ironie?!
Utilisateur désinscrit
La tortue est peut-être un bon plan ; au moins tu n'auras pas trop de mal à la suivre.
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Difficile de témoigner dans une rubrique plus qu'une autre, tant la spondylarthrite est un tout.
J'ai 40 ans bientôt, et 20 ans de SA. Des hauts des bas, et là un très bas qui devrait me contraindre à passer aux anti-tnf alpha d'ici peu.
Je suis en colère à l'idée d'aller me faire piquer, et que cela devienne une habitude de vie.
Je suis en colère que les médecins tiennent si peu en considération la relation du corps à l'esprit.
Je ne suis pas (encore) le bon exemple, mais j'ai bien fais le rapprochement entre mon état mental et les poussées. C'est un domaine qui n'est que très peu exploré, pourtant ceux qui le prennent au sérieux vivent des miracles. Même chose, dans quel monde vit-on pour ne pas définitivement admettre que le régime Seignalet aide considérablement à aller mieux.
Nous avons tous en nous la clé de la guérison. Je trouve personnellement très incohérent la prise crescendo de médoc, sans avoir tenté d'arranger au maximum son confort de vie et de bien-être intérieur.
Cette révolte ne m'aide pas à aller mieux ! bref, je suis mal physiquement, la biothérapie me pend au nez, je me tourne vers les autres médecines, une autre considération de moi-même. Remettre sa vie en ordre avant tout !