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Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
les interne de bordeaux ils sont bien mignons mais limite ,la mienne avant hier ,allé 25/26 ans et quand je lui ai demandée son nom a la fin de la consultation m a répondue :Stéphanie,sa été plus fort que moi sans réfléchir je lui ai répliquer :de Monaco
@equinoreve ,c est pas normal au retour de se gd CHU ,obliger de raconter se genre de chose ou comme toi un médecin qui ns auscultent en jeans et pull bravo !!
moi je n en peux plus ,c est pareil et je comprends ta colère
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
Putain, ils vous prennent pour qui ces rhumato, ils n'ont jamais rien vu de leur existence, des charlatans!!!!!! A croire que oui. on dirait qu'ils sont payés juste pour faire du chiffre d'affaires et des bénéfices a l’hôpital. cela me révolte de vous voir comme cela, j'ai aussi eu droit au dialogue " c'est juste dans votre tête" ou du genre "vous êtes folle" parce que je sais mon métier et vous vous fabulé. quel bande de c... Les anti inflammatoires c'est bien mais si tu as toujours mal, demande un autre RDV et insiste pour les emmerder. c'est ce que j'ai fais, j'ai même dis au rhumato qu'il n’était pas compétant , il n'a pas vraiment apprécié, et je lui ai dit qu'il n'était pas à la place de mes douleurs et de mon corps. De retour chez mon médecin traitant j'ai demandé à voir un autre professionnel, il m'a indiqué un orthopédiste avec radio et IRM il m'a dit que mes cartilages et tendons avait été détruit par les infiltrations, bravo. Et puis je suis allé revoir ce rhumato qui c'est excusé , il a enfin compris que je souffrais. "il n'a pas été content de savoir que j'avais vu quelqu'un d'autre que lui. Il m'a enfin mis sous anti TNF; je vous assure aujourd'hui je n'ai plus peur de ces gens là; l'erreur est humaine, mais ils peuvent avoir un peu de compassion et d'humanité. Je crois qu'il faut avoir un peu de rage en soi pour nous faire comprendre.
Bon courage.
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Utilisateur désinscrit
bonjour lili
tout a fait vrai ,je suis trop gentille je pense ,mon entourage pense le contraire ,faut pas vous énervé sinon ils vont se braquer contre vous ,mon ...!oui c est s énerver qu il faut faire je crois ,regarde si je n avais pas insister pour mes mains ,ils n aurais rien vu de mon (inflammation) car me disaient aussi c est votre cerveau qui ...
pour equinoreve ,bien sur ils n ont rien trouver au dos sur son IRM ,tout comme moi (en se qui concerne la SPA) puisque périphérique !!
a chaque visite c est a croire qu ils prennent plaisir a nous déstabiliser et après, osent ns dirent que ns n allons pas bien ds nos tètes !
FACILE
et oui ns avons le droit de chialer un bon coup quand le vase est plein et heureusement merde !!!!
pleurer pour incompréhension de rime pas forcement avec dépression
soutenons nous ,face a ses gd docteurs "maboul "
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Utilisateur désinscrit
j ai vue un professeur au chu de bordeaux qui m a fait plaisir
il a pris conscience que mes mains avaient un problème ,ben oui je ne les ferment pas et cela dure depuis trop longtemps a son avis
il a décidé en premier temps d augmenter mon metoject ,si pas suffisant envisage une trithérapie et si sa ne suffit pas une biothérapie
bon tout cela sur 6 a 9 mois
donc patience patience
mais enfin sa fait plaisir d être entendue et comprise
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Utilisateur désinscrit
super !!,moi j ai été hospitalisé debut mars pour faire le point et j avoue que je suis contente ils ont ajouté le méthotréxate a l enbrel qui semblait un peu moins éfficace
j ai eu aussi 2infiltrations sous échographie au niveau des trochanters , cest beaucoup plus éfficace ,car cest au millimétre prés et aussi une perfusion d ains pendant 3 jours bref la nana est remis a neuf !!enfin presque
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Utilisateur désinscrit
c est cool violetterose ,je suis contente pour toi
bon on va y arriver (a être bien soignées)
bon dimanche
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Utilisateur désinscrit
Bonjour violetterose
Je suis très contente pour toi, enfin des résultats positifs, c'est encourageant pour les autres malades, enfin il y a des médecins sérieux.
je te souhaite un bon rétablissement que cela continue.
Amicalement.
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Utilisateur désinscrit
merci a vous ,oui je suis trés bien suivie a Orléans ,quand vraiment je ne vais pas bien il m hospitalise et s occupe vraiment bien de moi
bonne journée
Juju78
Juju78
Dernière activité le 22/04/2020 à 15:24
Inscrit en 2015
10 commentaires postés | 1 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir, je viens de lire vos’ messages . Moi j’ai commencé par une polyarthrite en 2009 avec un hla b27 positif. Traitement : arava et anti inflammatoires
mon rhumathologue m’a expliqué que si je n’ai pas’ de déverrouillage le matin et que les anti inflammatoires me sont précieux et efficaces au bout de 5 mn c’est une spondylarthrite périphérique qui me pourri la vie. En effet lorsque j’approche de l’heure de la prise de l’anti inflammatoire je me trouverais mal mon corps m’échappe, se raidit et je suis limite malaise . Est ce que quelqu’un ressent cela ?
les anti inflammatoires ne suffisent plus et je dois arrêter l.arava aussi , pour passer sur des anti tnf, il me dit que j’aurais une meilleure qualité de vie et que je ne prendrai plus d’anti inflammatoires...
Il est très à l’écoute javoue
moi j’ai peur des effets secondaires des anti tnf car lorsque je lis les effets indésirables ma foi ça rassure pas
julie
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Julie
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
bonjour a tous
En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire
Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique
j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie
Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons
Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine
Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour
les docs après 1 ans me disent :c est mécanique
Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser depuis 6mois
Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère
Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas
Merci pour votre aide