- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
Patients Spondylarthrite ankylosante
Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
- 1 634 vues
- 1 soutien
- 89 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
merci violetterose a toi aussi bon courage tu ns dira le résultat de se séjour
j espère que se sera positif
Utilisateur désinscrit
@violette rose tu vas bien ?
Utilisateur désinscrit
oui je prepare ma valise et cet apres go on!
je prends ça avec le sourire je vais me reposer !!il est vrai que toute seule dans une maison il y a toujours quelques choses a faire !!
equinoreve
equinoreve
Dernière activité le 22/07/2022 à 09:31
Inscrit en 2014
21 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour a tous ,bloublounet il me semble que c'etait aujourd'hui ton rendez vous au chu de bordeaux ?raconte nous ! j'ai rendez vous demain .comment ça c'est passé ?
Utilisateur désinscrit
hello
ben je vais faire comme violetterose ,un petit séjour au CHU de bordeaux pour voir tout sa!
bien sur, ils m ont confirmé ma SPA ,ont trouver une inflammation sur mon poignet et ne trouve pas sa normal
me faire poiroter 10 jours, pour ne rien m apprendre de plus ,si c est pas se moquer de moi sa !
le labo du gd CHU aurais oublier de faire les anti corps demander ,ouié
et veulent faire des examens au talons
donc qqes jours sur place car je suis a saturation d examens
equinoreve
equinoreve
Dernière activité le 22/07/2022 à 09:31
Inscrit en 2014
21 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
rebonjour bloublounet ,décidément on va toutes ce retrouver au chu tu y rentre quand ? moi j'ai rendez vous ce soir a 17h30 .J’espère que ça vas avancer pour nous .Je vous tiens au jus ce soir .bon courage !
Utilisateur désinscrit
coucou eqquinoreve ,tu y vas auj OK mais visite ou hospitalisation?
ben pour moi se ne sera pas tout de suite ben non sinon se ne serais pas drôle !!
vu que le 19 mars rv anesthésiste et le 24 mars petite anesthésie générale pour endoscopie ,pour des problème d RGO avec vomissement de sang
mon rv de deux jours d hospitalisation au CHU bordeaux est fixé pour le 26 mars
bon courage pour se soir ,moi j y étais hier a 17H
on se tiens au courant
Utilisateur désinscrit
Bonjour Bloue,
Je viens de prendre connaissance de ton séjour au chu de Bordeaux, ils ne sont pas très chouette de ne pas avoir fait tes analyses, c'est débile, a croire que tu as encore 3 RDV la bas, moi je perdrais patience, j'ai l'impression qu'ils s'amuse un peu avec toi, ils sont incompétents ou quoi! Je comprends pourquoi tu dis que ce n'est pas drôle
de tout faire en même temps, quels crétins franchement.
Enfin j'espère qu'a la fin du mois tu auras un bon diagnostique et un vrai traitement pour tes différentes pathologies. ouf! Putain qu'ils se remuent un peu le popotin. Heureusement que je n'ai pas eu ce problème avec le CHU de TOURS. tu es plus patiente que moi.
Bon courage quand même.
lili
Utilisateur désinscrit
MERCI lili ,oui je suis patiente ,la je fatigue un peu quand même .ils ont pas eut le choix de me croire après avoir trouver sur l écho une inflammation au poignet
ils ne me croyaient pas ,me disaient que c était mon cerveau qui avait enregistrait des douleurs anciennes ,mon cul ouié !c est fou sa de falloir insister pour être écouté !!!!
maintenant ,je me pose beaucoup de questions sur se séjour :ils m ont programmé :écho et radio plus une ostéodensitométrie
mais je ne sais pas si IRM ET SCANNER ne parleraient pas plus vu l état de mes mains (en juin 2014) un IRM de chaque mains et poignets avait révélé :énormément de lésions en tout genre:
main G :synovite,ténosynovite,érosion osseuse deux kystes main D :synovite,ténosynovite,géodes,épanchement articulaire
qu en pensez vous je dois faire et demander quoi ?
equinoreve
equinoreve
Dernière activité le 22/07/2022 à 09:31
Inscrit en 2014
21 commentaires postés | 20 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour à toutes et tous ,avez vous déjà eu un rhumato qui vous consulte habillé!!!!!!!!!!!et bien voilà comment c'est déroulé ma consultation d'hier au CHU et d'ailleurs je pense vous quitter, car ce rhumato à fini par me dire en touchant mais zones douloureuses (par dessus mon jeans et mon pull) que ce n’était pas une spondylarthrite.Incroyable non? Aller jusqu’à Bordeaux pour ressortir de là avec une ordonnance d'anti inflammatoire (apranax).Moi je demande pas mieux qu'un rhumato m annonce que ce n'est pas une spondy mais là je ne sais plus qui croire puisque mon rhumato de ville me dis que j'ai tout les symptômes .Quand j'ai demandé au rhumato qu'est- ce qui lui faisais croire que s'en été pas une il m'a dis que les patients qu'il consultais avec une spondylarthrite arrivaient avec des membres tout gonflés bref !!!pour lui je suis une malade pas assez malade !!de plus mon IRM ne révèle rien et même avec un HLA B27 de positif il m"a dis que ça ne voulais rien dire et le bouquet c'est quand il m'a consulté sur mes fringues !Ou!!la!!la!!A qui j'ai eu affaire!!un étudiant tout juste sortie d’école ?c'est vrai qu'il été pas vieux ,30 ans à tout casser mais bon !!je ne pense pas que ce soi une excuse !beh voilà ! je vais avaler mais anti inflammatoire et attendre de savoir si il a dit vrai car le seul moyen pour moi de le savoir c'est de laisser passer les années afin de voir si au prochain IRM il n'y aurais pas une preuve par image .Pour la question que tu te pose bloublounet ,je pense que le mieux c'est de demander un IRM c'est l'examen le plus précis actuellement .bon moi je vais faire une pose et vous donnerais des nouvelles peut être bien plus tard..........peut être dans un lointain futur !!!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonjour a tous
En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire
Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique
j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie
Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons
Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine
Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour
les docs après 1 ans me disent :c est mécanique
Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser depuis 6mois
Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère
Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas
Merci pour votre aide