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Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
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Tous les commentaires
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Utilisateur désinscrit
bonjour
de vient de consulter mon rhumato à Tours, je lui ai demandé de réduire mon métoject 25 mg car j'ai beaucoup d'effets secondaires sur mon foie et mes intestins. Mon traitement est associé a l'HUMIRA que je supporte bien, nous avons convenu d’utiliser le métoject en comprimé de 10 mg qui est utile pour toutes les inflammations dites périphériques, l'HUMIRA est particulièrement recommandé pour la colonne vertébrale et avec l'accord de mon médecin traitant je prend 10 mg de SKENAN en gélules matin et soir, Mes douleurs sont moindre et je peu vivre presque normalement ( ne pas oublier de prendre des anti-anémiques). Voici un traitement qui pourrait convenir a certains d'entre vous). Je n'ai plus de grosses crises, tout cela m'a demandé presque 6 ans pour adapter ce traitement pour vivre mieux. Ne désarmer pas car il y a des solutions pour la spondylarthrite
Amicalement.
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Utilisateur désinscrit
bonjour lili 1763
merci ,de commenter mon sujet je sais bien qu il y a des solutions pour la SPA ,comme la biothérapie par exemple
seulement ,ma SPA étant (périphérique) je n y ai pas droit .Mes douleurs a la colonne ne viennent pas de la SPA ("mécanique ",discopathie dégénérative étagée )
injection de metoject 15 mg /semaine ,avec acide folique le lendemain pour SPA
lamaline 2/ jour pour la discopathie
seulement je ne suis pas bien :rachis lombaire bas ,fessalgie et sciatalgie tronquée aux cuisses,tendinite coude ,cervicale,genoux et le plus gênant dans mon quotidien ce sont mes mains :douloureuses et raideurs ds les mains de nouveau depuis un mois ayant perdu leurs usages pendant trois mois au début de ma SPA cela me fait peur
LES MÉDECINS ME DISENT :MÉCANIQUE ET NE SEMBLE PAS VOULOIR M AIDER !J AI DUE INSISTER POUR AVOIR UNE ECHO DES MAINS PROCHAINEMENT !!!
en effet depuis un mois arrêt de cortisone et de salazopirine pour "amélioration " et on se revois ds 3 mois la fameuse phrase (2mars)
être obliger de" taper du pied "pour se faire entendre cela me révolte
voila pourquoi mon sujet et ma question d après vous que dois je faire ?
les centre pour la douleur?
rester ainsi ,subir et me taire?
qui peux m aider ?
merci
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Utilisateur désinscrit
je pense pouvoir t aider un peu ,j ai uassi une spa périphériques avec des douleurs qui se baladent en ce moment les pouces une épaule un genou une hanche ,mais je suis sous anti tnf ce qui limite je pense les soucis et je ne vois pas pourquoi tu n y aurais pas le droit!!
peut etre as tu des contre indications??
tiens moi au courant
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Utilisateur désinscrit
bonjour violette rose
tu as de la chance d avoir l anti tnf ,je sais que c est le dernier traitement qui existe ,seulement ayant fais le tour des autres je pense aussi que pour moi se serais bien
je ne sais pas si j ai des contre indications ,ma rhumato ne m en a pas parler directement ,j ai vue sur mon compte rendu du dernier IRM du rachis qu il y était noter que cet examen avait été programmer pour voir si inflammation et donc en conclusion :pas d inflammation du rachis qui nécessiterais la mise en place d anti tnf
ils fonts leurs sauces tout seul sans même me concerter ......
a mon prochain RV ,je vais en parler ,tu vois moi on me dit pas axial donc pas d anti tnf donc je ne contrarie pas les médecins!!! ,maintenant je me questionne .........et pourquoi ,pourquoi je n y aurais pas droit moi aussi puisque j ai des douleurs tout le reste du corps jour et nuit
merci pour ses infos et je te tiendrais au courant
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Utilisateur désinscrit
bonjour,
je viens de voir tes réponses, insiste car du du faire le forcing avec mon rhumato pour avoir de meilleurs soins, je me suis mise aussi en colère contre lui, et j'ai demandé a mon médecin traitant d'aller voir un orthopédiste pour mes genoux, finalement après un conseil d'étique j'ai été opéré d'une prothèse totale du genou, il y a 3 ans, depuis je marche mieux, mais auparavant mon rhumato m'a fait 6 infiltrations et 4 ponctions; et j'ai dit STOP. tu dois savoir en détail le diagnotic, pose des questions, demande a avoir accès à un centre anti douleur, aux derniers traitements, consulte éventuellement un service de rhumato en hopital. On n'a pas le droit de laisser les gens souffrir. aujourd'hui c'est moi qui décide de mes traitements quand je ne les supportent plus, sois plus forte qu'eux. on doit te justifier pourquoi tu n'as pas droit a certains traitements. Je t'encourage à forcer les portes, souvent un rhumato n'aime pas que l'on conteste son traitement, j'ai passé outre et je me réjouis d'avoir fait cela. je ne sais pas dans quelle région tu habites? tiens moi au courant si je peux t'aider n'hésite pas.
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Utilisateur désinscrit
@LILI
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Utilisateur désinscrit
je suis suivie par le CHU de pellegrin a bordeaux seulement par des internes qui changes tous les trois mois
je vais faire transférer mon dossier et comme tu dis me mettre en colère ,c est moi qui ressent ses douleurs et non eux
j ai finalement reçue auj un rv pour le 18 février donc 15jours avant
une écho des mains avec Doppler !!
a suivre
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Utilisateur désinscrit
c est sure que moi je suis suivis aussi a l hopital mais toujours avec le méme rhumatologue et il me connait depuis longtemps
dailleurs j étais allée consulter un rhumato de ville pendant quelque temps mais elle m aredirigé vers mon rhumato de l hopital
essaye d etre suivi par le méme ça doit etre possible quand méme et puis cest une abérration de nepas vouloir te mettre sous anti tnf alpha!!
si tu as des questions a ce sujet n hesite pas !!
la violette qui est en faite Laurence
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Utilisateur désinscrit
oui Laurence, j ai essayer d avoir un rv avec celui qui est au dessus ,on m a répondu rv en août 2015 ,remarque je devrais dire ok mais bon voila 300km a chaque fois ,en vsl pour le moment mais après ?
donc je cherche ,je cherche une solution ,au début (quand mes mains étaient bloquées )un rhumato vers chez moi ,donc la j en suis a demander mes anciens dossiers et après j espère trouver un rhumato digne de ce nom ......
merci
bloublounet qui est en faite véro
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Utilisateur désinscrit
Je suis contente pour toi si tu as un RDV, tiens nous au courant et insiste pour avoir tes résultats, demande le chef du service rhumato tant pis pour le temps mais au moins tu auras des réponses concrètes, cela ne t'empêche pas de voir quelqu'un d'autre en attendant.
Bon courage et tiens bon.
LILI
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Utilisateur désinscrit
bonjour a tous
En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire
Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique
j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie
Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons
Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine
Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour
les docs après 1 ans me disent :c est mécanique
Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser depuis 6mois
Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère
Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas
Merci pour votre aide