Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

bonjour à tous ,je suis inscrite sur ce site depuis peu et je lis attentivement vos commentaires .Je souffre depuis deux ans d'une spondylarthrite périphérique,je suis suivie par un rhumatologue qui m' a prescrit du mobic 15mg et du tramadol paracetamol 37,5mg .Le problème c'est que mes  douleurs ne partent pas ,je l'ai supporte nuit et jour et là j'ai l impression d arriver au bout du rouleau ,je n'en peu plus .Mon métier ne me facilite pas les choses ,je suis aide a domicile ,je fais donc 7 heures de ménages par jour chez des particuliers et je suis à bout .J'ai un médecin généraliste qui me vois régulièrement ,qui me met rarement en arrêt et qui me dis que je suis en pleine forme de plus qui ne veux pas me mettre a 100% a la sécu parce que je n ai aucune preuve par image de ma maladie (prise de sang =HLA B27 positive ) .Je ne sais plus quoi penser ,j'ai besoin de votre avis ,c' est très compliqué pour moi car je travail en Cesu (chèque emploi service ) et je n' ai pas le droit a la médecine du travail .Y a t-il des personnes dans mon cas ?  Je vois le 5 mars un autre rhumatologue au chu de bordeaux ,j espère avoir un autre traitement plus efficace en sachant que je suis contre la biothérapie,j’espère avoir d'autres examens .J 'ai eu jusqu' a présent qu' un IRM et une prise de sang .Pouvez vous me dire quels examens vous avez eu ? Merci pour vos réponses

Bonjour à vous tous,

Cela fait 30 ans que ma SPA  périphérique a été diagnostiquée ( je dis ma SPA mais elle ne m'appartient pas, je la donnerai a qui la veut, si je pouvais). Elle m'a pourri toute ma vie. Ce que je vais vous dire, n'est pas pour vous rassurer, mais il faut dire quand même que tout les corps ne réagissent pas pareils. Au début j'ai été soigné avec de la morphine, elle soulageait, mais j'étais dans le gaz toute la journée et commençais à m'y habituer sérieusement, donc on m'a mis sous cortisone avec des anti inflammatoires, au bout de cela me soulageais un peu, au bout de plusieurs mois mon pancréas a lâché (la cortisone l'avait abimait) maintenant je suis diabétique avec une pompe, plus 3 injections d'insuline par jour, les doses sont très élevaient car mon corps est résistant a l'insuline (comme par hasard ) depuis j'ai tout essayé, plus rien n'y fait, je souffre a toutes les articulations, ma cage thoracique est bloquait du a la SPA,les anti inflammatoires on fait des dégâts sur mes reins, j'ai perdu 25%, mon foie souffre, j'ai le foie de quelqu'un qui boit, alors que je ne bois jamais d'alcool, a l'heure actuelle je souffre a 8 sur 10, et je ne prend que du topalgic un anti douleur, j'ai 63 ans et je vie la vie du mieux que je peux, a oui, le diabète m'a fait faire un infarctus silencieux, et il y a 2 mois on m'a posé 4 tents sur les coronaires.

Cela m'empêche pas à vivre bien que je souffre ( comme on dit j'ai pris mon mal en patience, et je fais avec) actuellement je voyage et je suis au soleil, car le froid et la pluie me font recroqueviller sur moi-même tellement je souffre. Je n'attend plus rien de la médecine. Je le redis tout les corps réagissent différemment aux médicaments. Mon cas n'est pas une généralité et heureusement. 

@EQUINOREVE tes examens sont peu nombreux ,perso au tout début j ai passer une scintigraphie osseuse ,analyse génétique pour (hla  b27 ) ,radio des poumons ,analyse pour voir le taux d inflammation .....

je suis également suivie au CHU de bordeaux et ne suis pas satisfaite ,je vois des internes qui tous les trois mois changent ,j ai décidé de récupérer mon dossier, car je veux le même rhumato a chaque visite ,bon courage 

demande plus d explications et d examens 

@ NEMAUSUS au soleil quelle chance ,tu as raison profite de la vie ! 30 ANS que tu te trimbale (SPA )périphérique ,moi 1 1/2  et je la donnerais bien aussi 

oui comme tu dis et tu as raison ,chacun de nous va réagir différemment aux traitements ,avoir des différents traitements et douleurs 

c est bien aussi de ne pas oublier de parler de nos conséquences ou séquelles dues a nos traitements justement ,car plus lourds que nos pathologies au final 

bloublounet,

Il est vrai que l'on parle toujours de médicaments, souvent, même s'ils soulagent, ils peuvent faire des dégâts irréversibles, et souvent plus grave que la maladie elle-même. Ils est vrai aussi qu'on n'ai inégaux face à la douleur, au traitements médicaux, mais aussi au moral. 30 ans de spondylarthrite ankylosante ce n'ai pas rien, se qui me sauve de la maladie et celle qui ont suivi ( diabète, pontage, arthrodèse L4-L5 suivie d'une maladie nosocomiale, rupture des tendons et perforations des mêmes tendons avec dégâts sur les capsules des 2 épaules opération en juin 2015 et j'en passe comme on dit, c'est mon moral, moral que j'ai hérité a ma naissance, je crois, donc pas de mérite. Rien ne me déstabilise, je voudrais que tout le monde soit comme moi,  beaucoup de gens vivraient mieux. Mon entourage dit que je me fiche de tout, même les médecins disent que je suis un défis pour la science. Cela dit, je souffre beaucoup mais je supporte assez bien la souffrance; peut-être mes missions en survie totales ou  souvent les douleurs physiques et morale étaient journalière et il fallait les contrôler pour éviter d'être déstabilisé et perturbé nos missions , du le temps ou j'étais dans l'armée française.

bonjour bloublounet effectivement pour le moment j'ai eu très peu d'examens, j espère avoir tout ce qu'il faut à Bordeaux (doct Poursac rhumato)vu que jusqu'ici personne a fait ce qu'il fallait Du coup mon medecin generaliste m arrete jusqu'au 8 mars et ma monté ma dose de tramadol (100mg),il m'a supprimé mobic (anti inflammatoire ).Est ce que quelqu'un connait ce rhumato à Bordeaux ?

rebonjour ,une autre petite question.Comment êtes vous pris en charge par la sécu ?Avez vous attendu d’être diagnostiqué par image (radio ) pour être a 100% ?

bonsoir  equinoreve

non connais pas se docteur Poursac ,perso diagnostiquée en mars 2013 (avec scintigraphie )et 100%3 mois après c est mon généraliste, qui en a fait la demande

quand as tu rv ? effectivement je trouve qu ils s y prennent très mal ,tramadol ok mais peu être pas la meilleure solution

après se n est que mon avis ,les médecins se sont  eux !!

bon courage et tiens nous au jus  

Le 100% c'est à dire la déclaration en Affection de Longue Durée permet également au médecin qui remplit le dossier d'ALD de toucher environ 40€ par an pour le suivi du patient. Comme ma généraliste me suit bien et fait durer la consultation autant que nécessaire, je trouve qu'elle les mérite largement, ce n'est pas le cas de tout le monde !  Le passage en ALD l fait payer l'ensemble des frais (remboursables) à la sécu ce qui profite aux  mutuelles qui n'ont plus rien à dépenser dans le cadre de cette affection. Moi, j'ai accepté le passage en Ald car je pensais que j'allais être davantage pris au sérieux.

Sur les médocs, si j'ai bien compris ce que l'on m'a raconté, il y a rtois grandes familles :

-les anti-douleurs (Doliprane (qui ne m'a jamais rien fait) Tramadol et autres)

-les anti-inflammatoires qui agissent sur les symptômes et présentent souvent des effets secondaires pris de façon régulière ; dans cette famille, il y a différentes sous-familles, diversement nocives et diversement efficaces ;

-les traitements de fond immuno-suppresseurs qui agissent en amont avec deux sous-familles : les traitements classiques (Zalazopyrine -pour moi, la clé de la résurrection-, Metotrexate -que je ne connais pas) d'une part et d'autre part, les biothérapies (que je n'ai pas encore testées) .

Bon, avant d'être malade, j'étais en bonne santé et je ne m'intéressais pas à tout cela, donc, je ne garantis pas l'exactitude de ce que j'écris, c'est un résumé de profane destiné à ceux qui nous rejoignent dans le monde des douleurs (dont je m'éloigne, en ce moment).  @ nemausus52 . Et moi qui à 59 ans croyais être le doyen de ce forum, respect !

@bloublounet : je ne comprends pas que tu sois traitée uniquement par des internes au CHU ; moi, à Montpellier, en consultation normale sans dépassement de tarif, je suis adressé par ma généraliste ou ma rhumato à un permanent chevronné (que j'ai désigné, à savoir le responsable du service rhumatologie) ; un interne prépare la consultation en étudiant mes analyses, m'examinant, m'interrogeant , le professeur arrive (il consulte dans deux bureaux différents occupés chacun par un interne et passe de l'un à l'autre, ce qui permet au patient de se rhabiller pendant qu'il consulte dans l'autre bureau), l'interne lui fait un bref compte rendu que je commente si nécessaire (pas trop longtemps, ils n'aiment pas !) et nous avons un échange suivi d'une décision de traitement. Je trouve que ce système permet d'utiliser utilement les compétences du spécialiste qui en une dizaine de minutes, au vu de tous les éléments prend une décision éclairée et dicte un bref compte rendu au médecin qui m'a orienté vers lui. Les autres rhumato permanents sont probablement plus accessibles mais comme je ne connaissais personne, ma généraliste n'ayant pas de préférence, j'ai choisi le premier de la liste !

bonjour à tous ,je répond à ta question bloublounet .J'ai rendez vous le 5 Mars chez ce rhumato (Nicolas Poursac)au chu de bordeaux .Je vais arriver dans son cabinet avec un IRM et une prise de sang comme diagnostic ,tu avouera que c'est nul alors que j'avais demandé a mon rhumato de ville une synti comme examen complémentaire ,ce qu'il a refusé.Vraiment je comprend pas ce refus !Mon rendez vous été déjà pris a bordeaux peut être qu'il a pas voulu ce casser la tête.Bizarre ces médecins ! enfin bref !toi tu nous dis que tu as eu affaire a des internes ?beh pourquoi ? je comprend pas ;pour ce qui est de la prise en charge a 100% je pense que mon médecin ne veux pas me la faire car il attend la preuve que c'est bien une spondy ,du moins je crois.J’espère que je vais avoir tout les examens qu'il faut au chu .J'ai lu dans les commentaires que parfois cette maladie été longue a diagnostiquer (7 à 8ans )je crois que pour moi ça doit être le début (2 ou 3 ans)Je désespère de savoir qu'il faille attendre si longtemps pour donner un nom a une maladie.Bon j'ai hate d'etre au 5 Mars !Bon courage a tous les spondys et essayons de garder le moral! 

@spondyleux  je sais que c est pas normal ,le procédé de tes rhumatos est excellent ,moi non je ne vois que l interne qui excusez mon expression (je les trouve stupide jeunes ...) une fois une me dit je vais regarder ce que dit le professeur ,donc regarde sur son écran et me dit :rien il n a rien mis ,pas de commentaire ,moi non plus je ne comprends pas et au début je ne savais pas que sa changer tous les trois mois 

la dernière que j ai vue ma expliquée :nous sommes la 6 mois ,les trois premiers mois nous répondons au téléphone et les trois derniers mois nous recevons les patients      j étais sur "le cul" quand elle m a dit sa ! 

c est pour cette raison que je veux changer ,quand j ai demander en décembre d être reçue par le professeur ,on m a répondue ok en août pas avant je n ai pas voulue ,j aurais peut être due tout de même ,mais non 300 km A/R sa me gave 

@equinoreve    je ne suis pas certaine ,mais je pense comme toi ton généraliste ne veux pas prendre de decitions ,pour ma part c est vrai que c est la rhumato qui avait prie la décision pour la scintigraphie 

au début je voyer aussi sur le net 6/8 ans pour pronostic ,en fait novembre 1ER rv rhumato et fin décembre le verdict , se n est pas aussi longs ,nos symptômes, oui commencent bien avant sans que l on s en rende vraiment compte enfin jusqu au jour ou la douleur est plus forte ou plus tenante

oui pour le 100% sans diagnostic il ne peux rien faire  

pour ton rv le 5 mars sans vouloir te décourager ,peu être que il va te prescrire des examens que tu devras certainement faire par la suite ,et pour se qui est du diagnostic sa viendra plus tard avec les résultats 

je préfère te prévenir pour que tu ne sois pas trop déçue le 5  ,sa va venir 

je me souviens au début ,j espérais beaucoup a chaque rv et je repartais en pleur et bien déçue a chaque fois mais tu as bien raison essayons de garder moral c est important