Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?

merci lili 

nous ne sommes pas nombreux a avoir la SPA périphérique !!!!

oui tu dois garder ton rv ici aussi il faut 6 mois pour avoir un rendez vous mais une fois que tu es rentré dans le s consultations ça va

Je vais demander mon dossier, prétextant la distance, 300 KM  A/R (se qui est vrai ) et  s ils auraient un rhumato a me conseiller vers chez moi (aux alentours de Bayonne)

Énormément déçu du gd CHU de bordeaux ,je penser que se serais mieux qu un rhumato de ville et ben non !

Qui sait, le nouveau lui ,sera peux être pour la biothérapie ,même pour une SPA"périphérique "!!!

pour recapepette : rv écho Doppler des deux mains le 28  janvier

                          rv rhumato bordeaux le 18 février

je vous tiendrais au courant  

mais il y a des centres hospitalier pres de toi a Bayonne ou Biarritz renseigne toi ce sera peut etre moins l usine qu a Bordeaux

BONJOUR

Je ne sais pas si Toulouse est plus près que Bordeaux, mais j'ai eu de très nombreuses réunions avec des rhumato du CHU car je suis allée en cure à BARBOTAN dans le Gers il y a des cures spécifiques spondy, l'équipe est formidable et y organise des réunions avec des professeurs de Toulouse, j'ai obtenu de nombreuses réponses à mes questions le débat est libre et on a tous les renseignements que l'on désire, si tu veux demande a ton médecin traitant pour faire une cure dans cet établissement, regarde sur internet les sessions pour l'année 2015, il y en a  4 ou 5 par an. Si tu ne trouve pas je t'indiquerai les réferences je peux d'envoyer si tu le désire un fascicule sur le spondylartrite car il y a plusieurs spodylartrites , les personnes ne sont pas atteintes de la même façon et n'ont pas les mêmes degrés d'évolution.

A bientot et garde le cap. bon courage

Voici ma boite mail; bbliliane@hotmail.fr

@violetterose   c est le mot usine c est juste et les gd professeurs n ont pas le temps pour moi 

@lili1763 merci pour barbotan pas loin pour moi ,j ai droit a une cure je vais voir de se coté !et pour rhumato bayonne 

Bonjour,

Je crois que nous nous sommes déjà rencontrés dans une autre discussion. Effectivement j'ai entendu que les biothérapies ont la réputation d'être moins efficaces contre les formes périphériques de SPA mais moins efficaces ne veut pas dire inefficaces. Pour soigner ma SPA en attendant un avis du CHU, la rhumato de ville ( celle que j'ai enfin trouvé et qui prend le temps nécessaire  pour soigner ses patients) m'a prescrit de la Salazo qui me réussit parfaitement : je recommence à marcher : dimanche j'ai parcouru 9 kilomètres (avec plusieurs arrêts récupérateurs au bistro quand même) et hier j'ai totalisé un peu plus de 10 000 pas si j'en crois l'application de mon I Phone. Le dos va également mieux.Je revis,  même si je sais que cela peut ne pas durer (l'échappement thérapeutique est assez fréquent ; il doit bien y avoir un traitement pour toi mais il faut le chercher... Puisque c'est la période des voeux, je souhaite que tu le trouves en 2015

Arrivés à un certain âge on a tous des lésions dégénératives, moi, pendant 3 ans, on m'a diagnostiqué de l'arthrose (on en voyait un peu à l'IRM) avant de s'apercevoir du phénomène inflammatoire.

Il est évident que les internes hésiteront à prendre l'initiative de mettre en place une biothérapie si le diagnostic ne correspond pas exactement au protocole. Le mieux est de voir un des cadres du CHU en consultation privée (s'il en assure) . Moi, je l'ai vu accompagné d'une lettre du généraliste car je trouvais que ma rhumato de l'époque ne me prenait pas assez au sérieux et ça m'a coûté 150 euros dont environ 79 euros remboursés mais cela a fait avancer les choses en lançant une large série d'explorations (même si à l'époque le diagnostic n'a pu être posé)  et permis d'obtenir un RDV dans un délai d'environ 4 semaines. Au prix d'une journée de douleur, plusieurs mois d'attente évités, personnellement, je n'hésite pas. Et j'ai fait la même chose pour les examens (IRM ou scanner) qui ont ensuite permis de prouver l'atteinte aux sacro-iliaques qui était invisible à la radio classique.

Je suis sur Montpellier mais, (comme lu dans un autre commentaire) j'ai entendu du bien de l'équipe de Toulouse et aussi de Barbotan où j'hésite à faire une cure vu le caractère reculé de la localité (j'ai pas envie de rajouter des antidépresseurs à mon stock de médocs !!!) .

La leçon de mon aventure au pays des douleurs : il vaut mieux consommer des consultations que des anti-inflammatoires !

Bon courage et tiens nous au courant de tes initiatives.

le metoject induit surtout un risque d infection,mais en prends tu encore ??car dans la négative tu ne risques rien a mon avis ,il faut que tu vois ça avec ton implantologue

violetterose   bonsoir si c est a moi que tu t adresse ,oui je prends toujours metoject 15mg en injection 1/semaine ,a coté de sa j avais cortancil et salazopirine qui m ont stopper depuis un mois et demi maintenant.

ce qui fait que je n ais plus que metoject 

implantologue ok je viens de comprendre que tu t adresse a pierrejean