- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
Patients Spondylarthrite ankylosante
Quelqu'un a-t-il une spondylarthrite périphérique ?
- 1 631 vues
- 1 soutien
- 89 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
merci lili
nous ne sommes pas nombreux a avoir la SPA périphérique !!!!
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
oui tu dois garder ton rv ici aussi il faut 6 mois pour avoir un rendez vous mais une fois que tu es rentré dans le s consultations ça va
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Je vais demander mon dossier, prétextant la distance, 300 KM A/R (se qui est vrai ) et s ils auraient un rhumato a me conseiller vers chez moi (aux alentours de Bayonne)
Énormément déçu du gd CHU de bordeaux ,je penser que se serais mieux qu un rhumato de ville et ben non !
Qui sait, le nouveau lui ,sera peux être pour la biothérapie ,même pour une SPA"périphérique "!!!
pour recapepette : rv écho Doppler des deux mains le 28 janvier
rv rhumato bordeaux le 18 février
je vous tiendrais au courant
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
mais il y a des centres hospitalier pres de toi a Bayonne ou Biarritz renseigne toi ce sera peut etre moins l usine qu a Bordeaux
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
BONJOUR
Je ne sais pas si Toulouse est plus près que Bordeaux, mais j'ai eu de très nombreuses réunions avec des rhumato du CHU car je suis allée en cure à BARBOTAN dans le Gers il y a des cures spécifiques spondy, l'équipe est formidable et y organise des réunions avec des professeurs de Toulouse, j'ai obtenu de nombreuses réponses à mes questions le débat est libre et on a tous les renseignements que l'on désire, si tu veux demande a ton médecin traitant pour faire une cure dans cet établissement, regarde sur internet les sessions pour l'année 2015, il y en a 4 ou 5 par an. Si tu ne trouve pas je t'indiquerai les réferences je peux d'envoyer si tu le désire un fascicule sur le spondylartrite car il y a plusieurs spodylartrites , les personnes ne sont pas atteintes de la même façon et n'ont pas les mêmes degrés d'évolution.
A bientot et garde le cap. bon courage
Voici ma boite mail; bbliliane@hotmail.fr
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@violetterose c est le mot usine c est juste et les gd professeurs n ont pas le temps pour moi
@lili1763 merci pour barbotan pas loin pour moi ,j ai droit a une cure je vais voir de se coté !et pour rhumato bayonne
spondyleux
spondyleux
Dernière activité le 23/04/2020 à 11:18
Inscrit en 2014
20 commentaires postés | 14 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour,
Je crois que nous nous sommes déjà rencontrés dans une autre discussion. Effectivement j'ai entendu que les biothérapies ont la réputation d'être moins efficaces contre les formes périphériques de SPA mais moins efficaces ne veut pas dire inefficaces. Pour soigner ma SPA en attendant un avis du CHU, la rhumato de ville ( celle que j'ai enfin trouvé et qui prend le temps nécessaire pour soigner ses patients) m'a prescrit de la Salazo qui me réussit parfaitement : je recommence à marcher : dimanche j'ai parcouru 9 kilomètres (avec plusieurs arrêts récupérateurs au bistro quand même) et hier j'ai totalisé un peu plus de 10 000 pas si j'en crois l'application de mon I Phone. Le dos va également mieux.Je revis, même si je sais que cela peut ne pas durer (l'échappement thérapeutique est assez fréquent ; il doit bien y avoir un traitement pour toi mais il faut le chercher... Puisque c'est la période des voeux, je souhaite que tu le trouves en 2015
Arrivés à un certain âge on a tous des lésions dégénératives, moi, pendant 3 ans, on m'a diagnostiqué de l'arthrose (on en voyait un peu à l'IRM) avant de s'apercevoir du phénomène inflammatoire.
Il est évident que les internes hésiteront à prendre l'initiative de mettre en place une biothérapie si le diagnostic ne correspond pas exactement au protocole. Le mieux est de voir un des cadres du CHU en consultation privée (s'il en assure) . Moi, je l'ai vu accompagné d'une lettre du généraliste car je trouvais que ma rhumato de l'époque ne me prenait pas assez au sérieux et ça m'a coûté 150 euros dont environ 79 euros remboursés mais cela a fait avancer les choses en lançant une large série d'explorations (même si à l'époque le diagnostic n'a pu être posé) et permis d'obtenir un RDV dans un délai d'environ 4 semaines. Au prix d'une journée de douleur, plusieurs mois d'attente évités, personnellement, je n'hésite pas. Et j'ai fait la même chose pour les examens (IRM ou scanner) qui ont ensuite permis de prouver l'atteinte aux sacro-iliaques qui était invisible à la radio classique.
Je suis sur Montpellier mais, (comme lu dans un autre commentaire) j'ai entendu du bien de l'équipe de Toulouse et aussi de Barbotan où j'hésite à faire une cure vu le caractère reculé de la localité (j'ai pas envie de rajouter des antidépresseurs à mon stock de médocs !!!) .
La leçon de mon aventure au pays des douleurs : il vaut mieux consommer des consultations que des anti-inflammatoires !
Bon courage et tiens nous au courant de tes initiatives.
Voir la signature
Ledoyen
pierrejean
pierrejean
Dernière activité le 17/08/2024 à 05:16
Inscrit en 2014
4 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Bonjour,
Depuis 3 ans je souffrais d'inflammations des articulations du type spa. Je prennais du Voltarène à longueur de journée pour supporter la douleur. J'ai fais 3 cures thermales puis en 2014 pendant 5 mois du metoject et arrêté en octobre.
Je vois un médecin qui pratique la médecine quantique moléculaire qui me donne des traitements homéopathiques. Selon elle, l'origine du problème serait une vaccination qui a trop modifié mon immunité dans mon enfance et produit cette maladie auto-immune . Mais depuis c'est formidable plus de douleurs, simplement de la rigidité des articulations que je combats avec de la kiné .Il arrive qu'après un gros effort physique au jardin ou autre j'ai une rechute d'une journée le lendemain. Mais c'est rare et je calcule mes efforts. Ce qu'il me manque le plus c'est le sommeil ( 3 à 4 h par nuit). A part ça je suis traité pour l'hypertention. J'ai prévu la pose d'implants dentaires et je suis inquiet pour les risques d'inflammation et de rejet après le traitement au metoject. Un autre dentiste m'avait refusé l'intervention à cause de ces risques. Cette année j'ai prévu une quatrième cure thermale à Barbotan station spécialisée dans la spa. Je ne me considère pas comme guéri et je ne baisse pas la garde mais j'ai retrouvé l'espoir. Je souhaite à tous une évolution positive comme la mienne et une bonne année 2015.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
le metoject induit surtout un risque d infection,mais en prends tu encore ??car dans la négative tu ne risques rien a mon avis ,il faut que tu vois ça avec ton implantologue
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
violetterose bonsoir si c est a moi que tu t adresse ,oui je prends toujours metoject 15mg en injection 1/semaine ,a coté de sa j avais cortancil et salazopirine qui m ont stopper depuis un mois et demi maintenant.
ce qui fait que je n ais plus que metoject
implantologue ok je viens de comprendre que tu t adresse a pierrejean
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
bonjour a tous
En décembre 2013 je suis diagnostiquée pour une spondylarthropathie inflammatoire
Après différents et multiples examens il c est avéré que je souffre d une spondylarthrite périphérique
j ai l impression d être la seule sur carenity car jamais personne n a évoquer cette pathologie
Mes douleurs sont basées sur :mains,poignets,coudes,épaules,hanches,genoux,chevilles et talons
Mon traitement viens d être diminuer je n ai plus que une injection de métoject par semaine
Je souffre également de discopathie dégénérative étagées sur huit disques ,tout cela me fais énormément souffrir jour et nuit ,pour mes douleurs ils m ont prescrit lamaline et j en prends 2/jour
les docs après 1 ans me disent :c est mécanique
Je ne sais plus quoi penser ,en arrêt par la secu pour traitement pas stabiliser depuis 6mois
Mes mains recommencent a se bloquées ,je désespère
Qui as le même problème que moi et que pensez vous d un centre anti douleur dans mon cas
Merci pour votre aide