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Patients Spondylarthrite ankylosante
prise en charge 100% par la sécu
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le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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La SPA fait malheureusement partie de cette sacrée liste des 30 en ALD. Donc dans la logique, si la pathologie est diagnostiquée et grave...
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes.php
Bonne journée à tous
Le pote
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Dans la logique ...mais pas dans la réalité .
Utilisateur désinscrit
Et puis,comment juger de la gravité de la Spa ? Je ne parle pas bien sur des spas très évoluées ou les signes radiologiques sont évidents . Comment le médecin juge t il de la gravité de la spa??
- par les signes radiologiques ? on sait que bien souvent,ils n'apparaissent que plusieurs années après le début des symptomes .
- par l'importance de la répercussion de la maladie sur notre vie perso et professionnelle ? pas très objectif non plus ...on n'a pas toujours le choix ..
- par l'importance des douleurs ? la aussi ,encore faut il "savoir" les exprimer ces douleurs ... et avoir en face un médecin qui ne les sous estime pas . Garder le moral ,se battre,rester souriant ,peut aussi vous desservir ...malheureusement . Quand vous vous rendez chez votre médecin,que vous etes toute pimpante (et oui,pourquoi se laisser aller?) vous n'avez pas encore ouvert la bouche que ce dernier vous dit : " et bien ,ça a l'air d'aller ! vous etes toute belle !" Grrrr......que répondre à ça ?
- De plus,j'ai souvent l'impression que parce que l'on n'est pas sous biothérapie ,notre spa est considérée comme "bénigne " . Et bien non ,c'est juste ,peut etre ,que l'on essaye de repousser ce moment le plus loin possible parce qu'on en connait les risques ,ou que ce traitement est incompatible avec notre boulot etc ...
En résumé ,à moins d'avoir de sérieuses lésions radiovisibles , ou d'etre sous anti tnf ou autre traitement couteux , la spa n'est pas jugée grave et la demande d'ald n'est pas justifiée (voila ce que pensent les docs ). Si en plus, vous bossez ,ne prenez jamais d'arrets de travail et ne vous plaignez jamais ,vous etes bons pour continuer à faire l'avance des frais médicaux .
tinaveve
tinaveve
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:56
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24 commentaires postés | 19 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
entièrement d'accord avec vous.
les seuls arrêts que j'ai accepté c'est parce que je travaillais en restauration rapide et que je ne tenais plus debout ! sinon depuis ma reconversion professionnelle, le seul arrêt que j'ai eu j'étais hospitalisée pour une pyélonéphrite aigüe suivie par une poussée suffisamment forte pour que je me tienne aux murs pour marcher alors conduire pour aller travailler à 40 km de chez moi c'était impossible.
je me suis même vu aller travailler avec plus de 39 de fièvre le matin avec la grippe.alors quand j'entends qu'on accepte facilement de prendre un arrêt pour un oui ou pour un non, et bien que l'on prenne nos douleurs, l'handicap et le reste et on verra si on simule ou si on n'est pas assez malade !
en ce qui me concerne quand je fais tomber mon stylo sous le bureau ,( si je ne peux le rapprocher avec ma canne), ou si je dois trier des dossiers dans un tiroir trop bas, je ne demande rien à personne et je m'assoies par terre ne pouvant plus me mettre sur les genoux, ou rester baisser même si je suis assise sur une chaise, faut bien se débrouiller et non ce n'est pas pour se faire remarquer, c'est juste du système D !
alors si je ne suis pas assez malade car je trouve encore des astuces certes mais ce n'est pas juste.
et si je ne suis pas en biothérapie pour l'instant c'est que si je l'accepte, je ne pourrais plus soulager mon soucis de disque et de vertèbre , or la rhumato m'a bien expliqué que les douleurs seraient plus fortes à ce niveau là ( plus de traitement pour les soulager) donc le bénéfice sera plus que négatif. donc tant que mon traitement actuel me soulage quand même un peu on le garde. on avisera quand le disque sera détruit et soudé aux vertèbres. à ce moment là il ne me fera plus mal.
enfin bon on verra ce que l'avenir réserve ! ne baissons pas les bras, notre spa n'est pas bénigne nous nous serrons les coudes pour tenir le coup. ce n'est pas pareil !
Utilisateur désinscrit
Bonjour ,
C est tout le probleme de la spa ...non seulement elle est difficile a diagnostiquer car revet de treeeees multiples formes , mais en plus , elle est invisible ..
martina76
martina76
Dernière activité le 29/01/2021 à 12:44
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16 commentaires postés | 2 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour,
Moi aussi je suis atteinte d'une spa depuis plusieurs années, je ne prends aucun traitement a ce jour,
quelques séances de kinésithérapie pour garder la tonicité de mes muscles si j'ose m 'exprimer ainsi!
Malgré cela je suis prise a 100 % et j'ai obtenu la reconnaissance travailleur handicapé après demande de ma part.
sur les conseils de ma rhumatologue et de mon dr traitant.
J'ai bien des douleurs comme beaucoup de malades mais cela reste supportable.
Je pense que cela vient de votre médecin traitant, qu'il se mette a votre place et il n'aura surement pas le méme discours!
Bon courage tinaveve
Utilisateur désinscrit
bonjour à vous tous, pour info moi aussi à 100% pour la spa depuis septembre 2013 et ensuite autre 100% pour le rhumatisme psoriasique en décembre 2013, il faut dire depuis plus de 20 ans je dois avoir une armoire spéciale à la sécu, je suis dans l'attente de la carte de stationnement, j'ai eu de multiples opérations aux genou avec à la fin une prothèse et une autre dans quelques années, ma première demande à été rejeté mais je suis patiente, et j'ai fais un recours. Bref, les administrations et la sécurité sociale de par ses représentants ne nous facilitent pas la tâche et ce n'est pas fini hélas!!!
Gridou
Gridou
Dernière activité le 09/12/2019 à 20:48
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25 commentaires postés | 22 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonsoir, je suis à 100% depuis que je suis sous metho et anti tnf, avant ma demande a été refusée.
alligator79
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alligator79
Dernière activité le 17/01/2020 à 23:33
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Ami
Bonjour tinaveve , pour ma part après six mois d'arrêt de travail (premier jour d'arrêt le 07/01/2002 & j'ai jamais retravaillé depuis) j'ai eu mon 100% pour SPA , en juillet 2004 la cpam du 76 m'a d'office mis en invalidité (trop de personnes en arrêt de travail pour la cpam pour l'époque , 70 personnes en invalidité d'office) par contre la mdph du 76 m'a jamais accordé de droit . En 2008 mdph des deux-sèvres elle m'accordé mon invalidité à 80% avec les cartes qui vont avec .Ton médecin quand il fait ta demande , ne fait pas le maximum pour d’écrire ton état de santé . Pour moi l'ixprim est = à de la poudre aux yeux , j'en ai pris pendant + un an à la fin c'était 4 à la fois pour un peu d'effet .
Courage tu l'auras ta reconnaissance .
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l'avenir est un long passé .
tinaveve
tinaveve
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:56
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24 commentaires postés | 19 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
bonjour,
vu que j'ai des douleurs jambes et poignet depuis 2 mois, je vais relancer le dr pour refaire une demande. je suppose que je vais repasser une prise de sang et peut être des radios pour confirmer mes doutes. je verrais bien.
en ce qui me concerne l'ixprim me soulage bien. ce n'est pas parfait mais ça me va.
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tinaveve
tinaveve
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:56
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Ami
Bonjour,
Je souhaiterai savoir, si comme moi la prise en charge à 100 % a été refusé par le médecin de le sécu ou si je suis un cas à part.
En effet, le dr de la sécu m'a refusé, il y a plusieurs années, la prise en charge à 100 % car selon ses termes " les médicaments font un minimum d'effet et ma vs n'est pas supérieur à 30 en permanence". et il a rajouté " surtout n'oubliez pas de les prendre, ils sont indispensable " !
J'ai demandé récemment à mon dr traitant si on pouvait refaire une demande, il m'a dit que non car la réponse serait toujours négative malgré l'utilisation de ma canne car ma vs est toujours à 29 et 58.
Qu'en pensez vous et la mdph en faisant le renouvellement de mon statut de travailleur handicapé n'a pas voulu que je fasse une demande d AAH car je ne suis pas à 80 %
Etes vous dans le même cas que moi ? car les personnes qui m'entourent me disent à longueur de temps que tout cela n'est pas normal.
A force, je ne sais que penser.
Merci de vos aides et bonne journée
Tinaveve