Est-il possible de garder son emploi malgré la spondylarthrite ?

@Bebina57 bonjour,

Je suis assez dure à la douleur et c'est lorsque l'inflammation a commencé à "titillé" un nerf au niveau cervical (j'avais des fourmillements et des décharges électriques dans le bras) que mon médecin a bien voulu faire une IRM après que la radio cervicale n'est montrée qu'un rétrécissement des disques entre certaines vertèbres (médecin pas convaincu). J'ai donc fait une IRM cervicale qui a montré une "déshydratation" (en gros perte de collagène) des cartilages intervertebreaux.

La rhumato, au vu de ce que j'ai décrit comme symptômes (articulations rouillées au réveil, douleurs nocturnes, douleurs cervico thoraciques qui s'atténuent à la mobilisation, sciatalgies etc), a posé son diagnostic qu'elle a voulu confirmer par une prise de sang pour montrer la présence du gène hlab27 (dont mon médecin traitant ne veut pas me donner le résultat) et d'une inflammation (pas d'augmentation de la CRP pour mon cas d'où l'entêtement de mon médecin).

Je retourne voir ma rhumato le 25 après avoir fait une IRM du bassin (que je dois faire le 15 pour appuyer son diagnostic).

Mais en attendant je reprends le boulot et passe devant la médecine du travail avec mention dépressive ^^'

Mon médecin est persuadé (et je cite) que c'est "psychosomatique", que je "suis devenue douillette à cause de la dépression et que je la cache tellement bien que c'est mon corps qui parle pour moi" (donc oui un peu en colère ^^').

Je remarque au vu de ce tout le monde écrit que j'ai énormément de chance que les anti-inflammatoires fonctionnent sur moi ! (dommage qu' il faille ne pas les prendre non-stop parce que dès que j'arrête c'est la dégringolade...). J'essaierai de mieux me renseigner sur les autres traitements (ma rhumato m'a expliqué certains traitements mais je n'ai pas bien écouté) 

@Bebina57 je me suis mise au yoga ce qui me permet de m'etirer le matin et de me dérouiller un peu.

Avec mon compagnon nous faisons nous même nos tisanes donc nous faisons sécher des plantes censées être anti-inflammatoires comme le laurier sauce. Je pense que je vais approfondir mes recherches à ce niveau là pour m'investir des mon parcours de soins.

Durant mon arrêt de travail j'ai pu faire des travaux pratiques de peinture ou couture. Ça fait du bien de produire quelque chose sans avoir besoin d'être productif ^^

@Lulue7 la prise de sang n est accessible que par lui mais qu elle intérêt de ne pas vous donnez les résultat a l oral cependant si pas de résultat et que ca lui " procure cette jouissances " de dire dépression c est que ce soit négatif.  Un irm sera certainement plus parlant dans votre cas  . Sachez que les symptômes nommez sont bien les meme dans notre jargon  de spondy . Effectivement les ains sont inévitables par contre je suis partisane pour allez mieux de mettre aussi le côté psy à contribution et que les douleurs sont causees plus ou moins aussi en fonction des émotions.  Nous avons 3 corps âme corps esprit comme certains docteurs très anciens si les 3 sont pas coordonnées et alignée cela provoque des malades car le mal  à dit . 

Bonjour,je m'appelle Céline, mon diagnostic est tombé début 2017 après 18 ans de douleurs et de questionnements.surtout de la souffrance. 2019 je suis passée en invalidité cat 1

2020 invalidité cat 2 après 5 échecs de biothérapies j'avoue que ma rhumatologie semble ne plus savoir quoi faire .J'ai décidé de m'écouter et surtout mon corps maintenant que je ne travaille plus .je suis quand même sous morphine et je gère mes crises .je n'ai que 41 ans .

Je vous souhaite tous beaucoup de couradans les démarches et dans la souffrance. 

Amicalement. 

Céline 

 Bonjour.

@DeMonS‍  dès que tu peux, et avec de l'aide (médecin traitant, spécialiste,...) tu peux refaire du sport, mais choisi le bon, un qui te fait du bien physiquement et moralement.

J'ai 32 ans et je suis ambulancière depuis 10 ans, j'ai des douleurs depuis 15 ans et je viens juste d'avoir le diagnostic de SPA. Je me suis posée beaucoup de questions par rapport à mon travail mais finalement je garde en tête que les moments les plus difficiles sont ceux où je ne bouge pas et que depuis 10 ans je fais mon travail en gérant la douleur.

A mon travail je porte, j'aide, il y a des moments de stress qui me tendent puisque je suis chef d'équipe quand on intervient pour le samu. Mais cependant je suis bien dans ce que je fais et la douleur y est gérable (le plus part du temps).

C'est parfois terrible la nuit de se réveiller paralysé par la douleur en se disant "quand j'aurai réussi à me mettre en mouvement ça ira mieux" mais encore faut il réussir.  C'est parfois terrible de se dire "aller sort de ton lit, debout, les premiers pas vont être horribles mais ensuite ça ira mieux".

Les périodes où je suis peu active sont les pires, les périodes où je me sens le mieux sont celles où je travaille, où je fait de la rando en montagne (j'ai souvent un ou deux mois de calme après une semaine de rando) et où je vais à la piscine régulièrement. 

Donc je pense sincèrement qu'il faut garder du mouvement quand on a cette maladie, et garder son travail quand c'est possible et avec de l'aide (médecine du travail, spécialiste,...) 

Je sais que certaines personnes sont probablement plus touché que moi et j'ai la chance d'être épaulé par ma famille et mon mari, et j'imagine que ce que je dis ne dois pas être possible pour tous. Mais le yoga, la piscine, l'escalade, la rando et parfois aussi le travail peuvent nous aider. Nous aider à ne pas rester seul avec nos douleurs, nous aider à rester en mouvement, à garder de la souplesse (un peu).

Bon courage à tous et toutes et que votre nuit soit bonne les spondis (car en tant que spondis on sait que le pire... c'est la nuit). 

@LiliBretagne voilà vous avez expliqué beaucoup de chose vous etes spondy depuis un moment . Moi en arret depuis un an tous les soins extérieurs au médical sont tentés ca coûte un bras c est vrai faut y croire c est vrai les jours on se lève et ou auparavant c était s 'être lever du pied gauche sont du coup récupérant du a la maladie . Mais on apprends avec les medecines alternatives et l accompagnement qui fait beaucoup . Chacun est touché différemment.  Personnellement je vais passee en reclassement car au luxembourg on est pas en invalidité a 40 ans . On est en incapacité pour son métier.  Donc tout ca fait que j ai espoir de pouvoir gérer mes douleurs et surtout de pourvoir me former pour un metier qui me va même si ça prends du temps . Lahochi hypnose fleurs de bach lithoterapie et bouger en effet bouger est le 1er à mettre en place . Le mental c est ca ca qu il faut préserver pour booster le corps et guérir son âme.  S écouter chaque jour . Mon souhait travailler pour moi . Bien a vous les spondy