Est-il possible de garder son emploi malgré la spondylarthrite ?

Bonjour @Nono87‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Lulue7‍ @Jourayoub‍ @Goubgoub‍ @CHL2024‍ @LiliBretagne‍ @Clairon75‍ @Mym1981‍ @Angeldemon‍ @Carebis‍ 

Est-ce que vous continuez à travailler malgré la maladie ? Pourriez-vous conseiller @Nono87‍ ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. 

J'ai appris au mois de novembre que j'avais une spondylarthrite ankylosante. La rhumatologue a posé le diagnostic mais mon médecin traitant n'y croit pas. Résultat je suis sous antidépresseurs car je cite "c'est psychosomatique". Je suis en arrêt maladie depuis le mois d'octobre et je m'apprête à reprendre le travail après un passage lundi prochain auprès de la médecine du travail auprès de laquelle je vais me présenter comme "anxiodépressive" puisque c'est ce que mon médecin traitant a écrit dans son courrier.

Pour répondre à votre question, je vais reprendre à mi temps pendant un mois puis à temps plein. Donc je ne peux pas répondre instamment mais j'essaierai de vous tenir au courant si vous êtes intéressés.

Bonne année et bonne continuation :) 

@Lulue7 Bonjour ! Pas simple cette situation !
tout d’abord courage ! Poser un diagnostic prouve que l’on n’est pas fou/folle. Non ce n’est pas dans la tête les douleurs !

Moi mon généraliste a diagnostiqué en premier la spondylarthrite et le rhumatologue a confirmé. L’ennui c’est qu’aucun des deux ne veut me renseigner. Me dire ce qui m’attend. Le traitement etc... chacun me dit que c’est à un autre de m’apporter des réponses donc du coup je suis au point mort. Si je regarde sur internet, ça me fait peur. Tellement déstabilisée que je n’en ai parlé à personne encore. Comment annoncer ça à son entourage ?

Bonsoir @Farfala‍

L'avantage c'est que votre médecin traitant et votre rhumatologue sont d'accord sur le diagnostic ce qui devrait en théorie faciliter le traitement. C'est une maladie qui se soigne mais ne se guérit pas. Je prends des anti-inflammatoires quand les douleurs sont trop fortes (je prends du Naproxene sodique). Malheureusement dès que j'arrête les douleurs reviennent. Je sais que plus tard j'aurais sûrement besoin d'antalgiques pour compléter (généralement doliprane, j'ai pour ma part été mise sous lyrica qui est un antidouleur contre les névralgies).

Le soucis de cette maladie outre le fait qu'elle soit sournoise c'est qu'elle est évolutive. Après je pense qu'elle n'évolue pas au même rythme ou de la même façon pour tout le monde. 

Je dois revoir ma rhumatologue le 25 janvier. Je pourrai mieux me renseigner.

Quant à l'annonce je reconnais que c'est très compliqué car c'est une maladie vraiment invalidante (se réveiller le matin plus fatigué que la vieille ou avoir l'impression d'avoir des pieux plantés dans le bassin ou le thorax on fait mieux comme sensations...) mais qui ne se voit pas.

J'ai la chance d'avoir un conjoint qui me croit (bien qu'au début il se rangeait à l'avis de tous). Mais mes beaux parents par exemple sont persuadés que "j'exagère" ou que je "somatise". Je pense que c'est important d'avoir un soutien psychologique dans le cas où personne ne nous croit car c'est déjà assez difficile de lutter contre la douleur alors lutter contre le monde entier...

Désolée pour le pavé. Je suis consciente de ne pas avoir apporté beaucoup de réponses mais ça fait du bien de se sentir moins seule :) 

@Lulue7  merci de ce partage !! Ça fait du bien de voir que d’autres comprennent ce que l’on vit. C’est si fatiguant ! Si douloureux !! 
mon généraliste et mon rhumatologue voulaient que je commence la biothérapie - l’hôpital pense que c’est trop tôt... sois disant au delà de 50 ans la maladie évoluerait plus lentement (!?) et veut tenter encore des traitements (Voltarene la nuit et paracetamol complété par Izalgi, le jour). Jusqu’à quand mon estomac supportera ? Je suis en vrac tous les matins. Les nuits sont des moments souvent sans repos et les journées sont par conséquent difficiles... j’entends mes enfants me dire que je suis molle...  dur à encaisser... 

@Farfala j'ai lu que la biothérapie pouvait être très efficace mais avant cela le mieux est d'essayer des traitements moins lourds mais adaptés. Du voltarene sur ce genre de douleurs c'est comme mettre de la nivea sur une brûlure au 3ème degré ! Proposez peut être le Naproxene sodique à votre médecin en lui disant que vous avez quelqu'un de votre entourage chez qui cela marche. Vous n'avez rien à perdre. Votre médecin n'a pas l'air de savoir quoi prendre comme décision peut-être que cela peut jouer à votre avantage si c'est vous qui proposez des solutions (je sais que c'est le monde à l'envers mais pour être confrontée à des médecins de part mon travail je suis bien placée pour savoir que la prise de décision est très... Compliquée ! ^^').

Malheureusement ça va être à vous de vous renseigner et d' orienter votre traitement parce que les "mous" dans l'histoire ce sont bien les médecins trop frileux, peu renseignés et/ou trop sceptiques 🤨

J'essaierai de bien me renseigner auprès de ma rhumatologue qui semble plus au fait par rapport à cette maladie afin d'essayer de vous orienter. Je trouve dommageable l'attitude de vos médecins car cette maladie affecté aussi bien le travail que la vie privée. 

bonjour

j'ai maintenant 47 ans et j'ai eu la maladie SPA depuis l'âge de 19 ans c'est vrais que la première poussée été très douloureuse et même invalidante je me rappelle que j'ai perdue presque une année d'étude  et le traitement c'était l'aspirine et l'indométacine j'ai resté comme ça jusqu'à 2000 ou j'ai eu une deuxième poussé très forte avec uvéite j'étais soumis sous prednisolone (cortisone 80 mg/jours pendant un mois puis diminution avec des paliers) mon Rhumatologue m'a soumis sous salazopyrine 4 puis comprimés par jours avec Voltarène 100mg ou apranax.  550mg. j'ai développé 5 uvéites et chaque j'utilise des corticoïdes. juin dernier j'ai eu un arthrose sévère a un niveau de mon cou et de nouveau j'étais soumis sous medrol 16mg pendant 15 jours....vue que j'ai plusieurs point avec des douleurs mon Rhumatologue a décidé de me soumettre sous méthotrexate 10 mg/semaine avec l'acide folique toute en conservant salazopyrine 4 comprimés /jours....le SPA n'est pas invalidante vous pouvez vivre avec cette pathologie et surmonté les difficultés de la fatigue et la douleur mais il faut beaucoup de motivation, patience et surtout il faut être optimiste...demain sera mieux NCHALLAH....BON COURAGE

Bonjour, j’ai 21 ans et j’ai été diagnostiqué SPA depuis quelques mois maintenant, pour ma part je ne peux pas prendre d’anti inflammatoire puisque j’ai également une RCH mais j’ai fait une corticothérapie (60mg/j) qui à bien fonctionner mais le problème c’est qu’une fois que j’arrête la corticothérapie la SPA se ré enclenche. J’ai rdv le 4 février avec mon rhumatologue il veux m’orienter sur une biothérapie mais je connais pas trop, il y a surement pleins d’effets secondaires ?
et est-ce un traitement remboursé à 100% ? 

Et je suis technicien, je fait des efforts physiques donc ca empire mes douleurs j’ai peur de faire des arrêts maladies trop souvent et que l’on pense que j’exagére, j’ai fait 1 arret la semaine dernière de 3 jours et la je subit, deux jours ou je boss avec la douleur vous en pensez quoi?

Merci à tous le monde d’avoir lu ce message ^^ 

ps: j’ai 21 ans sa soûle d’avoir ça à cette âge 

et vous pensez également que je pourrais reprendre un sport?

@Lulue7 comment le médecin traitant peut douter si le diagnostic a été posé.  Un examen a bien démontré une inflammation sacro illimité? Sur quoi se base le 1er diagnostic.  En effet si prise de sang négative hlab27, signifie non génétique mais pas inexistante . Elle veut simplement dire que c est auto immune.  Donc votre parcours de vie qui semblerait ne pas être simple a emmagasiner beaucoup d evenement négatifs aux points de faire bugguer vos cellules système immunitaire  et l anarchie les font se retourner contre votre propre corps articulaires . En medecine chinoise les douleurs articulaires sont souvent liées à la colère accumulé non évacuée.  Spondy depuis mars 2020 biotherapie essai symponi50 et 100 et la erelzy et metrotrexate depuis 9 semaines les antidépresseurs et souvent valium sont la pour accepter les conséquences de la maladie et surmontés la culpabilité de l auto immune.  Je suis en arrêt depuis un an ....un reclassement et en pourparler aide soignante de métier. Bien a vous 

@Lulue7 votre temoignage est pertinent . J ai commencé a essayer toutes les médecines alternatives pour arriver a canaliser les douleurs . Lithotherapies soin energetiques les meditation la relaxation phytotherapie ains naturelles . La actuellement fleurs de bach pour les émotions.  Chez moi auto immune j essaie de mettre des mots sur des mots . Les gens sont différents et réagissent différemment vous avez raison . Pour ma part je fais les 2 en parallèle mon ttt médicamenteux et mes medecines alternatives .