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Patients Spondylarthrite ankylosante

Poussée inflammatoire et fièvre

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LisaDjinn

29/01/2019 à 17:49

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LisaDjinn

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bonjour à toutes et tous

je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)

En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...

depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten.

De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa

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LisaDjinn

05/02/2019 à 11:05

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LisaDjinn

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@Christel69 vos mots sont les miens, vos maux sont les miens... ce que vous décrivez est ma vie, et oui c'est très dur à porter. Je ressors d'une énorme crise de 12 jours, qui me laisse épuisée, à bout de souffle. Le pire c'est que je ne trouve aucun remède, à part attendre... tout en se demandant si ça ne cache pas autre chose. Et la vie de famille est fortement impactée, durant une semaine impossible de conduire, donc d'aller chercher ma fille à l'école... malheureusement, c'est quelque peu rassurant de lire que l'on n'est pas la seule, même si je déplore que vous et moi ayons à vivre cela...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-05 11:05:36

Lecadet

05/02/2019 à 12:11

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@LisaDjinn je crois que tu as raison, le dire de la manière le plus simple avec des mots les plus marquants possibles , de tout manière ce qui comprennent tant mieux sinon et bien pas la peine de se justifier , j aurai bien d autres choses plus importantes à gérer. Et puis c est passé notre faute, c est une maladie tout simplement.😏

Merci , bonne continuation à toi

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-05 12:11:19

Christel69

05/02/2019 à 21:18

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@LisaDjinn tu sais, d habitude je n'interviens pas sur les forums. C est bien parce que ça m'a touché de lire enfin quelqu un qui subissait cette maladie de la même façon que moi que je suis ici 😉. En plus au milieu d'une de mes si nombreuses insomnies. Une lumière dans ma nuit. 😁

Les jours de fatigue intense je ne supporte même pas ma fille. Donc je comprends ce que tu dis. Et je suis séparée du papa donc pas le choix de m en occuper. Par chance, maintenant que le diagnostic a été posé, ma mère comprend mieux et comme elle n est pas loin elle me la prend si besoin pour me soulager.

Et ces derniers mois les choses s accélèrent. Je choppe trucs bizarres sur truc bizarre. Inflammation au sein (normalement quand on est enceinte et je ne l étais pas). Inflammation de l estomac. Et aujourdhui une phlebite au bras donc inflammation des veines 😂. Je préfère en rire. Comme je dis à ma doc je lui fais réviser ce qu elle a appris et je la sors de sa routine gastro/grippe.

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-05 21:18:17

LisaDjinn

06/02/2019 à 14:32

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LisaDjinn

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@Christel69 la saison ne nous aide pas qui plus est... l’hiver est rude dans les Hauts de France et je trouve que ce froid accentue les douleurs. En tout cas je suis à ta disposition si tu veux échanger.... quel âge a ta fille ? La mienne bientôt 9 et je crains aussi de lui avoir transmis le gène... d’autant qu’elle se destine depuis toute petite à une carrière où son corps sera très sollicité...

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LisaDjinn

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-06 14:32:29

Lecadet

06/02/2019 à 18:18

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@LisaDjinn je me permet de te demander tu es d où exactement car moi j habitais dans l Oise avant de venir m installer en Occitanie.😊

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-06 18:18:46

LisaDjinn

06/02/2019 à 20:44

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@Lecadet au Nord près de Lille! Donc plus haut que l’Oise... emoticon Timide

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LisaDjinn

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Christel69

06/02/2019 à 20:51

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@LisaDjinn ma fille va sur ses 9ans 😉.

Moi je n ai pas le fait test gênétique. Mon rhumato a trouvé qu avec mes symptomes et mon irm des sacro iliaques c était suffisant.

Et je crains aussi beaucoup pour ma fille mais pas pour ça. Son papa est malade de qque chose qui peut aussi se transmettre et qui rendrait sa vie vraiment très compliqué... Manquerait plus qu elle ait les 2. Je préfère pas y penser. Elle a deja un dys et on soupçonne un trouble de l attention. Ça nous suffit amplement

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-06 20:51:15

Lecadet

06/02/2019 à 21:00

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@LisaDjinn ah oui mais comme les régions se sont etendues😁 moi c est de Compiègne donc plus près de Paris.

Merci 👍😊

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-06 21:00:42

LisaDjinn

06/02/2019 à 21:12

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LisaDjinn

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@Lecadet et donc aujourd’hui dans quelle région êtes vous installé? Le climat vous est-il plus favorable?

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LisaDjinn

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Lecadet

06/02/2019 à 21:20

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@LisaDjinn je suis dans le Languedoc Roussillon près de Montpellier, à côté de Sète, à Balaruc là où se situe une des plus réputée Cure Thermale 😊 j ai cette chance là. Sinon je ne peux pas savoir étant donné que je viens d être diagnostiqué et donc pas de comparaison possible mais le sud et le soleil est sûrement un plus. 😏

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Yannick

Poussée inflammatoire et fièvre https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/poussee-inflammatoire-et-fievre-42374 2019-02-06 21:20:26

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