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Patients Spondylarthrite ankylosante
Poussée inflammatoire et fièvre
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Lecadet
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Lecadet
Dernière activité le 02/06/2020 à 21:55
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@Naj_ad.06 ah oui moi je suis épargné de ces fièvres pour l instant je compatis à ce que ça doit être et ce que vous vivez.
Plein de courage
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Yannick
Naj_ad.06
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Naj_ad.06
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@Lecadet les gens sont mal informés et certains ne connaissent même pas cette maladie, c'est pas quelque chose qui se voit, c'est difficile de mener une vie normal ou de trouver un métier adapter à ces contraintes physiques. moi même j ai 24 ans et j'ai difficilement terminé mes études et j'ai du mal à trouver du boulot, on m'a licencié 2 fois à cause de mon handicap
on soufre en silence en attendant que les choses s’arrangent
Naj_ad.06
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@Lecadet j'espère que sa vous arrivera pas c vraiment trop fatigant.
Lecadet
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@Naj_ad.06 oui je comprend et à votre âge c est compliqué d imaginer le futur surtout au niveau boulot. Moi j ai quand même ma carrière plus derrière moi même si normalement il me reste environ 13/14 ans à faire.
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Yannick
Naj_ad.06
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@Lecadet je n'est pas de vie social, j'ai perdue des amis à cause de ma maladie, je peux pas sortir faire la fête ou même pas faire du shopping comme tt les filles de mon age le font ( c'est supposer être les meilleures années de ma vie ), j'ai pas de boulot et mon avenir n'est pas trop encourageant. la déprime quoi!!!
Lecadet
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@Naj_ad.06 je comprends bien c est déjà pas terrible d être malade ,encore moins au quotidien comme nous mais en plus faut se priver des choses intéressantes de la vie et devoir se couper de tout pratiquement. Faut espérer avoir des moments de repi sans être obligé de se justifier.
Bon courage
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Yannick
Naj_ad.06
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Naj_ad.06
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@Lecadet éspérant que sa va changer un jours....
bon courage à vous aussi et merci de m'avoir écouter
Lecadet
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@Naj_ad.06 faut toujours garder cet espoir c est vraiment important.🤞😉
Et l écoute ici on la trouve ça nous aide 🤗☺
Amicalement
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Christel69
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@LisaDjinn Bonjour. C'est la 1ere fois que j'interviens sur ce forum. Diagnostiquée spa depuis octobre seulement. J ai justement atterri sur ce forum la 1ere fois en tapant les mots clefs spa et fièvre 😉.
Je suis contente de trouver qqun qui formule exactement le même point que moi à savoir poussées inflammatoires en fin de cycle avec fièvre. Pour ma part c est toujours un petit 38 mais accompagné d'une fatigue extrême. Les médecins m ont longtemps regardé avec de grands yeux quand je leur posais la question de savoir si c est lié. Je suis comme ils appellent, en état fébrile. Du mal à porter mon corps. Comme le début d'un état grippal. Après des mois et des mois je suis désormais certaine que cest mon cycle qui déclenche tout ça . On m a même fait faire un bilan endocrino poussé mais ils n ont rien trouvé.
Personnellement j ai plus de mal à gérer cette fatigue extrême en période de fièvre que les douleurs de la spa elle même. Quand on travaille à plein temps ça demande certains jours un dépassement de soit.
Depuis 1an j ai eu 3 épisodes plus costauds que les autres avec une fièvre + fatigue qui ont duré 3semaines et dans ce cas toujours associées à de fortes sueurs nocturnes.
J ai aussi remarqué qu au moindre virus ou infection banales (grippe,angine,ottite), je mets bcp plus de temps qu avant à récupérer avec une petite fievre qui va traîner un moment.
LisaDjinn
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@Lecadet pour ma part, j'ai choisi de jouer cash: j'explique que suite à mon accident, les médecins ont découvert que j'étais atteinte de la SPA qui est une maladie génétique (en général ça calme les ardeurs le mot génétique) qui paralyse par étapes et crises inflammatoires douloureuses la colonne vertébrale puis les membres. les mots "génétiques", "spondylarthrite ankylosante" associés à la reconnaissance de handicap (je n'hésite pas à montrer ma carte d'invalidité) calment les ardeurs des détracteurs...
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LisaDjinn
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LisaDjinn
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Ami
bonjour à toutes et tous
je suis inscrite depuis plusieurs mois sur le forum et je vous lis sans jamais participer, car je suis une "jeune" diagnostiquée. J'ai une SPA atypique qui n'a été détectée qu'au bout de 20 ans. En effet, la SPA s'est manifestée par des douleurs et une ankylosie progressive de mon cou, sans aucun autre symptômes, ce qui fait que les médecins sont toujours passés à côté ("c'est le stress madame"... il a bon dos le stress!)
En avril, suite à un grave accident, un rhumato a découvert les traces sur un scanner, a demandé un IRM complet, ainsi que l'analyse génétique... et le verdict est tombé, un mot sur mes maux...
depuis, j'ai pour l'instant refusé la biothérapie, à cause des effets secondaires et je continue comme je le fais depuis 20 ans en jonglant avec les AINS. Mon homéopathe a mis en place un traitement de fond. J'ai perdu 15 kilo, et j'essaye d'évincer au mieux le gluten.
De façon générale, le résultat est probant, mais je m'interroge: Régulièrement en fin de cycle hormonal, je fais des poussées inflammatoires (c'est mon analyse) et il m'arrive de faire de la fièvre. Je voudrai savoir si pour vous, lors de poussées inflammatoires, vous avez des accès de fièvre... en vous remerciant par avance, cordialement, Lisa