Mon incroyable aventure dans le monde des SPA

Bonjour Saphorocoeur (et les autres !) !

Je pense à quelque chose : puisque tu as arrêté les AINS, prends-tu plus de Codéine et / ou de Tramadol ? Ces deux-là (surtout le Tramadol) peuvent provoquer, et c'est assez fréquent, des démangeaisons en tout genre... Je pense à cela car je ne vois pas du tout pourquoi l'arrêt des AINS te provoquerait cela (mais ça ne veut pas dire que ce n'est pas ça, je peux me tromper !).

Généralement, il est plus efficace ne ne prendre que de la codéine ou que du tramadol. Par contre, il peut être intéressant de changer de temps en temps (rotation des opioïdes).

Bon courage.

Bonjour,

Les démansaisons correspondent à un psoriasis qui n'est plus maitrisé. Il va falloir que je me tartine avec mes huiles ou l'argile verte enrichie en acide salicyllique et mes crème de la roche posay.

Ce n'est pas une bonne idée de mélanger codéïne et tramadol mais je peux moduler les prises de tramadol entre 200 et 400 mg par jour.

Mon médecin m'a également prescrit de l'ibuprofène en cas de crise. Il m'a dit dit que c'était l'anti-inflamatoire qui avait le meilleur rapport gain/effets indésirables.

Bonjour,

Je suis en train de constater que l'abandon des AINS n'est pas une bonne idée. Les douleurs commencent à me réveiller le matin, un peu trop tôt. Je dois encore vérifier si, avec les huiles essentielles et l'électrostimulation, je me réveille plus tard et surtout je me lève mieux. J'aimerais vraiment contrôler la SPA avec des solutions douces. J'ai sans doute la chance d'avoir  une version plus douce que certains. Mon autre chance, ou malchance est d'être en longue maladie. Même si financièrement c'est ingérable, je vais prendre le temps de trouver les solutions les plus efficaces pour reprendre le travail dans de bonnes conditions et surtout pour que la SPA ait moins d'impact sur mon travail. Déjà, je prévoie de ne plus travailler à 100 % mais à 80 % pour me donner le temps pour aller à ma séance d'aquastrech et pour avoir des journées plus courtes d'une heures en moyenne. Mais ça, ça sera pour dans un an.

Bonjour,

Saphorocoeur je pense que tu as raison, comme tu dis maintenant je crois que la plupart d'entre nous sommes arrivés à un stade où il faut apprendre à contrôler la SPA, la maladie est là et il faut faire avec, nous n'avons pas trop le choix et il faut se faire une raison !!

Maintenant le principal est de combattre les douleurs, son invalidité et son handicap de la meilleure façon que l'on peut tout en restant raisonnable et vigilant dans la manière de s'y prendre.

Pour ma part tu m'a donné beaucoup de conseils que j'ai mis en oeuvre maintenant j'essaye et je verrais dans le temps ce qui est bon pour moi.

Merci encore et  je souhaite sincèrement que tu aboutisse à tous tes souhaits au plus vite

Courage à toi

Bonjour,

L'abandon des AINS est, pour moi, une bonne idée. Certes, le matin mon levé est très douloureux mais pas toujours mais le reste de mes journées est mieux.

Je ne dis surtout pas qu'il faut me suivre.

Je suis également une grande malade mentale (dépression). Petit à petit, sans savoir comment je progresse, je découvre les raisons personnelles qui font que j'en suis arrivée là.

A force de dire "j'ai mal" mon médecin a réagi. Donc rhumato et AINS. J'en avais assez d'avoir toujours mal. Donc très rapidement, un sentiment de peur est apparu et m'a conduite à ne jamais oublier mes médicaments. Face à l'échec de ce traitement et à l'attitude indifférente de mon rhumato, j'en ai changé mais j'ai gardé cette peur. Nouveau traitement, nouvel échec et donc nouveau rhumato (un vrai pro qu'on ne peut pas remmettre en cause). Un concours de circonstance et j'arrête les AINS et miracle, je vais mieux.

La peur est un sentiment déstructeur. Elle m'a conduite à ne pas prendre le risque et à m'enfoncer progressivement. A une période, je n'avais plus confiance en ma voiture et surtout en sa tenue de route et son freinage. Je roulais à 110 km/h max sur autoroute. Je ne sais pas comment je me suis débarrassée de ça.

Elle isole, elle anéantit. J'ai toujours peur d'avoir mal, notamment le matin, quand il faut que je me lève. Peur d'aller dans Paris et de me mettre minable. Je vis dans un monde de peurs.

Tout ça pour dire aux nouveaux diagnostiqués de faire attention à ce fantôme toujours prêt à. Ne vous laissez pas envahir. Nous sommes bien plus fort que ce que nous pouvons penser et notre douleur est toute minuscule à coté de ce que nous sommes capables de supporter.

Bonjour à tous, j'ai 18 ans et il ya quelques mois les docteurs m'ont diagnostiquer une spa, sauf que les ains n'ont aucun effet sur la maladie alors ils on décider de commencer une biothérapie. J'aimerai savoir si quelqu'un à déja suivi se traitement et pourais partager son expérience, merci bonne soirée

Rebonjour Feufollet,

tu trouveras de nombreuses informations sur les anti-TNF dans ce lien : https://www.carenity.com/forum/291

Bon courage et à bientôt.

Bonjour,

Après 6 mois sans AINS, je vais proposer à mon médecin d'essayer à nouveau. Depuis 3-4 jours j'ai des douleurs inhabituelles. J'ai du mal a en situer l'origine. On va dire que ça part de la gorge pour aller sur la tête de mon épaule, descendre dans le biceps, le creux du coude et le pouce.

Je veux lui proposer Brexin. C'est le monde à l'envers, je prescrit et mon médecin valide. En fait c'est en lisant les différents posts que je me forge une idée sur les traitements et je transmets à mon doc.

Saphorocoeur, 

ton doc peut peut-être t'aider à savoir d'ou vient exactement la douleur (clavicule, cervicales, articulation manubrio-sternale, comme tu as déjà une atteinte thoracique), ça ne te soignera pas, mais ça mettra les choses au clair! 

T'as de la chance d'avoir un médecin docile

Bon courage!

J'ai un vrai bon médecin, qui sait qu'il ne connait pas tout et qu'il n'a pas réponse à tout. Je lui ai soumis brexin. Il ne l'aime pas parce qu'il est recommandé que ce soit un rhumato qui le prescrive mais bon après la butazolidine je peux essayer n'importe quel AINS.

J'ai commencé ce soir, mardi prise de sang et après avis du doc. De toute façon je n'en ai que pour 14 jours, même si j'ai une ordonnance pour 2 mois. L'électrostimalation ne fait rien mais le programme spécial.

Je sais d'où ça vient : de mon ordinateur portable dans le lit et des pommes. Comme quoi, on n'est plus libre. Mais ça ce n'est que de la douleur.

Mon oncle de 78 ans avait RDV chez sa rhumato avec un IRM pourrit. Verdict : dormir avec une minerve et vivre avec un corset. Ses vertèbres sont totalement pourries mais peuvent bouger et sectionner ou abîmer la moëlle épinière. Et parce qu'il n'a été soigné depuis 55 ans qu'avec de la cortisone à cause des uvéïtes, il n'a plus de muscles. Il y a 4 ans j'avais dit à ma tante "est-ce que tu sais qu'il va finir dans un fauteuil roulant ?" et elle m'a répondu "je serai ses jambes et il sera mes yeux (elle a un DMLA)". Autant dire que le crépuscule n'est pas loin.

Faites attention à vous les spondyleux, ayez toujours un regard critique sur vos prescription et surtout n'oubliez pas qu'au mieux on endore la SPA mais elle reste encore et pour l'instant la plus forte.