Je suis perdue: spondylarthrite ou pas?

@amacam Bonsoir,

Je confirme,  j étais en gros dans ce cas mais diagnostiqué depuis décembre 2018. Apres 5 mois d essais de salazopyrine associée aux ains et anti douleur plus complément tens, kine et balneo. Sans améliorations significatives et le refus de mon rhumato  de me passer aux anti tnf , j ai vu un autre rhumato aujourd'hui avec une evolution radiographique depuis 7 mois , sacro ilite visible à present  apres la scintigraphie positive aussi en decembre , elle me passe aux anti tnf dans les prochaines semaines apres les examens pré traitement. 

Je confirme faut se battre et ne pas s hesiter à prendre d autres avis.

Bonne continuation 

Bonjour à tous et toutes 

Je me présente 46 ans et des douleurs depuis 3 ans . Avec des signes significatifs . Douleurs nocturnes. Hanches douloureuses.  Je pouvais donner l'heure en pleine nuit juste en analysant mes douleurs. Derrouillage matinal....Hlab27 positif pas de signes aux radios et IRM 

Hospitalisation d'une journée en CHU et je repars avec un diagnostic d' arthrose. Je consulte un rhumato dans ma ville et lui me croit et pense à une spondylarthrite.  A ce moment là elle commence à toucher mes mains. Il me propose du plaquenil pour commencer . J'avais épurer tous les ains et les anti douleurs . Je précise que lors de tous ces examens on a aussi détecter une cholangite et il faut donc aussi préserver mon foie.Le plaquenil me soulage au moins à 50 % je revis. Aujourd'hui je sors de 1 mois d'arrêt de travail suite à une crise malgré le traitement . Je viens de reprendre mais fatigue et douleurs qui reviennent . Je pense redemander une hospitalisation pour refaire des examens (les derniers remontent à plus de 1 an). Je demanderai une scintigraphie.  En vous lisant je vois que ça peut permettre un diagnostic plus rapide. Merci de m'accueillir et au plaisir de parler et de partager. 😊

M

@leti12 re bonsoir 

Et bienvenue 😊 , je comprends,  il faut insister car la moyenne en France c est 6/7 ans avant le diagnostic. 

C est assez evocateur ,  j ai vecu la même chose et faut se battre pour savoir et surtout avoir un traitement adapté. La scintigraphie peut apporter mais n est pas toujours retenue comme élément de confirmation suivant les médecins. 🙄 tous le monde n est pas sur la meme longueur d ondes ce qui n arrange rien.

Plein de force et de courage   

Bonsoir,

Je vis la même errance depuis 30 ans ...ballotée entre rhumato,service rééducation..puisque j'ai aussi une  hernie discale et une arthrose dégénérative...La SPA a été diagnostiquée il y a 3 ans puis remise en question...

Bref je ne sais plus ou j'en suis...et j'ai grand besoin de soutien...

Merci à vous tous pour votre courage et votre bienveillance...

Mauve

@Mauve1 

Deja répondu pour moi 😉😊

Bonsoir à tous. Quelques nouvelles après 3 mois d'absence. En arrêt maladie depuis 2 mois. Douleurs et fatigue. Depuis rendez vous au CHU de Montpellier avec  le Dr Leteief.  Bilan: prévision d'une hospitalisation de jour pour batterie d examen. On verra bien si l imagerie donne des signes . Mes mains surtout une me fais souffrir et s ankylose même le jour. Douleurs cervicales et tendinites à une épaule et au tendon d'Achille avec kystes couronnent le tout.  Voila je vous tiendrai au courant pour l'évolution.  Bonne nuit à toutes et tous 😴😉

@leti12 plein de courage, j espère que tout se passera bien. 🤞🤞🤞

@Lecadet‍ merci. J'y vais sans me faire trop d'illusions.  J'y ai réfléchi aussi si la ca ne donne rien et si cela n avance pas j'irai voir la rhumato qui avait suivi mon père pour une PR. On sait jamais 

Bonjour à tous ! 

Après plusieurs mois d'absence (désolée), me revoilà ! Je suis en arrêt depuis plusieurs semaines car mes douleurs se sont étendues à tout le corps. Du coup autant dire que le sommeil et difficile et le réveil encore plus : j'en étais au stade de vomir dès le lever,  tellement je me sentais mal.  

J'ai été voir un y a quelques mois un professeur en dermatologie pour confirmer un syndrome de Verneuil et là,  grosse surprise il me demande si j'ai des soucis intestinaux ou des douleurs dorsales . Bah oui... mais quel est le rapport avec un problème dermatologique ?!? Et bien, il m'apprend que normalement il voit des patients débarquer chez lui , pour un Verneuil,  après qu'on leur ait diagnostiqué une maladie type Crohn ou type spondylarthrite ..mais rarement l'inverse.  Il m'examine et forcément à la palpation des sacro-iliaques j'ai sursauté de douleur. Je lui explique néanmoins que j'ai fait toute une batterie d'examens dans un autre hôpital et que cela n'avait rien donné.  Il me répond cash :"J'en ai rien à faire de ce qui vous a été dit !". 

Du coup, j'ai passé une coloscopie en septembre qui a écarté un Crohn et là j'ai rdv en décembre chez un autre rhumatologue.... 

Entre-temps mon médecin traitant,  lui, est persuadé qu'il s'agit d'une fibromyalgie. Je suis sous cymbalta 60mg depuis 5 mois et à part une prise de poids de 6kg , je ne vois aucune différence.  Seul mon arrêt de travail me permet de tenir le coup, en pouvant gérer mes activités et temps de récupération.... bref, je n'ai pas beaucoup avancé non plus... 

@leti12 oui faut pas hésiter à voir ailleur pour avoir un autre avis.

Bon courage 🤞🤞🤞