Patients Spondylarthrite ankylosante
Je déprime grave...
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angus7365
angus7365
Dernière activité le 25/07/2017 à 18:35
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bonsoir petit coeur , ne baissez pas les bras , moi ça fait 20 ans que je vie avec la spondylarthrite ( génétique chez nous ) , il faut bouger , je sais en période de crise c est dur on est très fatigué , j ai eu moi aussi des douleurs jours et nuit pendant des années , le kiné et le sport ( non violent ) mon bien aidé et en période de crises anti inflammatoire ( cycladol ) , et entre ces crises je prenais de l harpagophytum et de la prêle , maintenant à 50 ans les crises sont moins fréquentes et beaucoup plus courte , il faut garder le moral petit coeur c est très important , il faut être plus têtu que la maladie , COURAGE amicalement
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Dernière activité le 16/08/2020 à 23:05
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En ce moment j'ai beaucoup de mal à ne pas déprimer. J'ai eu le droit à 2 ponctions au genou, un arrêt de mon traitement, une hospitalisation suivis d'une prochaine dans 3 jours. On me dit que je ne vais plus avoir mal au genou pendant 3 mois or ce n'est pas le cas. Quand je marche je ressens une douleur qui part de la zone de la ponction et descente au tibia. À cela faut ajouter les douleurs talons, dos ,épaule,poignet et yeux.... Et comme seul traitement colchicine et doliprane!!! Super. Normalement à l'issue de l'hospitalisation, des examens je vais enfin avoir un traitement. Mais en attendant c'est galère .
Petit Coeur
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Dernière activité le 16/08/2020 à 23:05
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Je fatigue en ce moment. ..Y a 2 semaines j'ai du ramener mon beau père aux urgences. Y a 2 jours voilà que je ramène mon père dans un état critique aux urgences. Hier on m'appelle pour m'interdire de venir le voir car il est contagieux et vu que je suis immuno-déprimé trop risqué . Chouette. Et là je dois aller aux urgences avec mon petit dernier qui commence à être touché (je pense) par une arthrite juvénile.
Stop. J'en peux plus et je suis épuisée, pas en forme. Pourquoi rien ne peux être normal dans ma vie. Dites moi comment faire pour tenir car la je suis à cours d'idées.
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bonjour petit coeur ,il faut te raccrocher a ton fils qui va avoir besoin de toi ,ce sont eux qui nous aident a tenir bon ,courage
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Dernière activité le 25/11/2024 à 13:03
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Bonjour @Petit Coeur
je rejoins @bloublounet1 dans son message et bon courage pour assumer tous ces évènements qui s'acharnent en ce moment mais du mieux est à venir il ne peut pas en être autrement
Bon lundi et meilleure semaine à venir
Utilisateur désinscrit
@Petit Coeur comment vas tu
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Dernière activité le 16/08/2020 à 23:05
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J'ai peur de le dire de peur de porter la poisse mais je vais bien . La cure m'a fait du bien .j'ai eu quelques mois de pure bonheur (pouvoir tout refaire comme avant) mais la j'ai quelques douleurs qui reviennent mais c'est supportable pour le moment. Et toi comment vas tu?
Utilisateur désinscrit
je comprends ce que tu veux dire ,c est vrai que parfois de dire trop fort que l on va bien fait peur ,je suis contente car au moins sur ce coup la je ne suis pas seule ,je pense exactement comme toi ,car oui ,moi aussi en ce moment chut ,je vais très bien ,après avoir fait une réadaptation physique de 5 semaines en chu ,je me suis mise au sport et je bénéficie aussi depuis 3 mois de la biothérapie "embrel" du coup j ai la pèche ,seul mes nuits restent compliquée
contente d avoir eut de tes nouvelles a bientot ici ou en message privé ,bisous
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Dernière activité le 16/08/2020 à 23:05
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Cela fait plusieurs mois que je souffre plus...depuis que mon traitement a été changé. J'ai seulement 10 jours par mois ou cela va a peu près, je reste du temps je souffre. Du coup je vais avoir une injection en plus par mois. Mais depuis que je suis sous Humira j'ai tout le temps mal a la tête. Moi qui allait nager je peux plus faire de distance( de 4km je passe a 1,5km dans les bons jours). Je suis devenue une vrai loque, inutile...Et comme si cela ne suffisait pas je crois sue je viens de chopper la grippe. Chouette.
Mais le pire, c'est quand même temps je dois gérer la poussé d'arthrite de mon enfant de 6 ans. En allant a l'hôpital de jour lui faire passer des examens. J'en peux plus je suis épuisée et du coups la nuit quand ils sont aux lits je fonds en larmes. Ainsi je ne les affole pas trop, du moins je l'espère.
Comment faites vous pour tenir? Moi je baisse les bras.