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- hla B27 negatif mais spondylarthrite??
hla B27 negatif mais spondylarthrite??
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ouais je sais !!!!
jrsard72
jrsard72
Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10
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119 commentaires postés | 104 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Ami
j'ai eu deux diagnostiques. 1 par rhumato de ville et 1 par rhumato hôpital en attendant 3 mois comme toi mais ça valait le coup.
HLA - en + oui.
Je ne pense pas qu'ils m'ait caché des résultats sanguins à l’hôpital mais au bout d'une semaine à m'examiner tous les jours (douleurs enthèsiques talon hanches dos + urétrite non gonococcique hérédité : grand mère polyarthrite) ils m'ont donner en pleine figure le fameux livré expliquant la spondylarthrite
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Pour information, j'ai déplacé le sujet dans une rubrique plus appropriée à savoir "Ma pathologie et moi".
Merci pour votre compréhension
Julien
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Julien
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Utilisateur désinscrit
coucou et bien moi aussi hlab 27 negatif,et quand j ai fait l irm ils ont vut une atteinte des sacro-illiaques bilaterales,ils ne comprennent pas car ma tante ,mon oncle et ma cousine sont hla + et ont la spondy;des que mon rhumato a vus l irm il ma dit sans hésiter "spondylarthrite"; après chaque cas est différents
enfin de toute façon tu verra qu a l arrivée que tu sois positive ou négative au hla;tu sera soulagé quand le rhumato te dira ce que tu as!
après viendra le temps ou il faudra que tu l accepte!mais ça c est autre chose
en tout cas j espère que l irm pourra faire avancer quelque chose pour toi;
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Utilisateur désinscrit
pour moi aussi je suis négative mais le diagnostic était sans hésitation pour le rhumato et le professeur du chu
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Merci pour vos témoignages.
Des que j'aurai fait l'irm, j'irai voir une rhumato de ville en attendant le rdv hôpital. Mon généraliste prend tellement bien les choses en mains que je suis sure qu'il reussira à poser le diagnostique rapidement mais il vaut mieux, quoiqu'il arrive, voir un specialiste afin d'avoir un diagnostique indiscutable et avoir le traitement adéquate rapidement...Meme si depuis trois jours, je me sens mieux, j'ai tout de même des douleurs dans le dos et les hanches(double tendinite des moyens fessier qui dure depuis plus d'un an et demi).
Je me sens beaucoup moins seule grace à ce forum....Merci à tous. J'espere tout de même en rester à trois pathologies pénibles....J'ai déjà eu du mal à accepter les deux premières....c'est bon, j'ai mon compte et je me demande si tout n'est pas lié...Peut etre un soucis neuro qui rend mon système immunitaire fou et le pousse à m'attaquer. Je ne suis pas medecin, je demanderai à mon neuro lors de ma prochaine visite...Sait on jamais.
Merci encore
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moi HLAB27 négatif, parcours du combattant pour avoir un diagnostic, je suis suivi à l'hôpital, je passe à la biothérapie prochainement car plus rien ne me soulage mais le parcours est long et pas toujours évident d'avoir un diagnostic sur mais cela n'empêche pas la prise en charge des douleurs
l'attente est pénible et longue !! bon courage à toi
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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3 667 commentaires postés | 1606 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Le HLA n'est plus un facteur déterminant pour la SPA comme à l'époque , puisque 5 à 6 % ne l'ont pas et sont quand même des spondyl'artistes !
Adishatz les zamis spondyl'artistes !!!
ps : bisous à ma Cop'S
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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BIBI ????
zinzin
zinzin
Dernière activité le 05/07/2022 à 14:18
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je suis moi aussi hla b27 mais avec des signes cliniques typiques.
mon rhumato hospitalier a confirmé le diagnostic avec une IRM au gadolinium des sacroiliaques(fixation caractéristique);j'ai essayé divers traitements et vais peut être passé à la biothérapie mais suis aussi suivie par une psy.
bon courage
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Bonjour à tous,
Je suis perdue; J'ai tous les symptômes d'une spondylarthrite mais mon test HLA B27 est negatif (positif pour HLA B51). Mon medecin ne sait plus...
J'ai déjà passé une galère incroyable d'errance diagnostique pour un lupus cutané (4 ans à m'entendre dire que ce n'était que de l'eccema, vu par plus de cinq médecins différents), une algie vasculaire de la face et une arnoldalgie (vu 1 centre anti douleur, 1 interniste dans un hôpital et les deux ayant dit que je n'avait rien et que je devais aller voir un psy)...Enfin vu un BON neuro qui m'a diagnostiqué et donné le bon traitement. Mon neuro m'avait alors dit que j'etais aussi fibromyalgique pour expliquer ttes mes douleurs articulaires, musculaires et l'immense fatigue persistante.
Apres des mois à m'être frappé un epanchement synovial inexpliqué au genoux avec 8 jours de douleurs à ne pas pouvoir bouger le genoux, des douleurs incroyables dus à une double tendinite des moyens fessiers (cela fait plus d'un an que je ne peux plus faire de sport et mon nouveau medecin vient de me faire faire une irm...enfin un doc qui m'ecoute). J'ai les fesses douloureuses si je reste assise sans bouger et comme si le sang n'y circulait plus. J'ai mal aux cervivales, mal aux poignets, aux cheville, aux talons....Et tout ça, jamais au meme moment et tjs de façon anarchique(une fois, je finissais en urgence chez ma generaliste pour enormes douleurs au genoux droit, puis, un mois plus tard, c'était le bas du dos, encore une autre fois, le poignet etc etc).
Tout ça our dire que mon nouvau generaliste à fait tt de suite un test genetique et que je suis negative HLA B27 mais que mes symptômes lui semblent parfaitement correspondre à la maladie.
Si ce n'est pas ça, comment en etre sure?? quel BON rhumato puis je avoir en region istreenne?? vers Martigues, ou meme Marseille. Je me fiche de faire la route pourvu que je sois soignée et que ces douleurs cessent...
Je suis fatiguée, fatiguée d'avoir mal, fatiguée d'etre fatiguée....Je suis suivie par un psy pour parler de la douleur de l'algie vasculaire de la face mais finalement, je ne lui parle que des douleurs partout ailleurs et de l'incompétence des médecins que je croise (pas tous heureusement...Il suffit, comme pour mon neuro, de tomber sur le bon).
Merci de m'avoir lu et de me guider....