hla B27 negatif mais spondylarthrite??

Coucou à tous,

Resultats de l'irm sacro illiaque clairs  (juste une petite structure interessant l'os sous chrondral  blablabla de 10mm évocatrice d'un ilot graisseux selon le radiologue).....

J'ai vu un interniste à l'hôpital de la conception à Marseille qui m'a dit que c'était psychosomatique (sans avoir réellement parcouru mon dossier....). J'en ai parlé à mon psy qui m'a confirmé que ce n'était pas psychosomatique (il me suit depuis un moment maintenant....Je pense qu'il aurait décelé un soucis psy).

Bref, retour case départ. Je reprends rdv avec ma rhumao de ville et j'attends son avis....

Vivement la prochaine poussée que je puisse avoir les prises de sang au moment de la douleur et pas dix ans après!!!!

Je viens de retrouver les seuls exams fait au moment de la poussée (décembre 2010; radio +prise de sang; j'avais une crp et VS élevées et des radio genoux clairs -j'étais allé en urgence voir ma généraliste car trop mal aux genoux-.

Depuis, en hivers 2011/2012, je ne me suis occupée que de mon algie vasculaire de la face qui débutait et cet hivers 2012/2013, on m'a fait ma prise de sang quinze jours apres la poussée et l'irm des genoux, un mois apres....Peut etre donc qu'il soit normal que ma crp et ma VS aient été normale non?....

Voila les nouvelles de la demoiselle qui attends (quelle horreur) l'hivers prochain pour re avoir bien mal partout pour pouvoir etre enfin ecouté à l'instant "T".

Belle journée à tous.

Fouzia

Soyons positif Fouzia ! Tu as de la chance de n avoir mal partout qu en Hiver !

moi au tout début j'avais vu mon médecin, qui ma dirigé vers un rhumatologue de ville, et après plusieurs mois et plusieurs traitements avec échecs ma rhumato ma redirigé vers un rhumato à l'hôpital qui lui va me faire commencer une biothérapie aussi! moi je suis hla b27 positive, et dans ma famille ça semble héréditaire donc à la base on savait que j'avais de fortes "chances" de l'avoir, ce qui a permis peut être de se diriger dès le début sur la spa

Oui, Fanny, tu as raison, je n'ai que des poussées en hivers . Il. faut postiver!!!!!! Par contre les séquelles, elles, sont toujours la (la double tendinite et les douleurs musculaires). Néanmoins, j'avoue que ces douleurs, pour le moment, je les gère car elles sont carrément moins violentes que celles touchant les articulations et que je vois un kiné qui bosse bien ! Et surtout, je sais ce que c'est qui fait mal...Et psychologiquement, c'est très important pour moi.

Je veux qu'on me pose un diagnostic  afin de me soigner au plus vite....Pas laisser les douleurs s'installer définitivement. Plus tot le probleme est pris en main, plus grandes sont les chances que je reprenne ma vie d'avant, mon sport, mes réveils normaux sans douleurs ;-))

Hookie, c'est bien que le diagnostique ait été posé rapidement. Tu as été vite prise en charge.

Belle journée à tous

je suis  hla b27 negative des douleurs enormes mon medecin m aenvoyee vers un rhumatologue qui a pres 9 mois d "essais anti inflamatoire et des poussees de douleurs m a prescrit  IRM du sacro iliaque et avec un faible diagnostic  ma dirige vers l hopital de la roche sur yon et là mes radios sont passées en commisssion avec +sieurs rhumatos et la decisison a ete prise de me mettre sous anti TNF .je suis depuis le mois de juillet les douleurs sont mieux mais toujours presentes avec force et surtout pratiquement sans repis .jze retourne le 10 mai et on verra .bonne soiree et surtout du courage .

bon courage pour le 10 mai Chapichapo. j'espère pour toi que ce sera le bon traitement

Bonsoir,

Fouzia, tu as trouvé un rhumato ou un généraliste à l'écoute ?

J'habite Marseille aussi et je peux te communiquer les noms et coordonnées de deux rhumatos hospitaliers très au fait pour les spondylartrhites (les premiers que j'ai croisé qui ne m'ai pas dit que la douleur était dans ma tête) et celui d'un généraliste qui s'est battu à mes côtés. Selon ses propres termes, il a fait de cette maladie "son cheval de bataille" et il est "à notre service pour nous faciliter la vie".

Je ne sais pas si j'ai le droit de donner es noms et coordonnées directement sur le forum ?

C'est super que tu sois tombée sur un médecin qui en a fait son cheval de bataille !

En ce qui concerne les coordonnées, je pense qu'il faut que tu lui donnes en MP.

Bonne journée et bonne continuation.

bonjour...j'ai une suspicion de SPA avec le HB 27 positif....il faut savoir que se test n'est pas fiable..j'ai vu plusieurs Pr en rhumato ...tous sont catégorique nous pouvons avoir une SPA avec un HB27 positif comme nous pouvons avoir une SPA avec le HB27 négatif......le diagnostique de la SPA est difficile a diagnostiquer..pourquoi ...deux choses cela peu être une fibromyalgie ou une SPA ou tout simplement une importante arthrose inflammatoire...c'est mon cas Fibromyalgie diagnostiquer..suspicion d'une SPA ..j'ai été hospitaliser deux fois 6 jours dans de grands hopito  Parisien et j'en suis toujours au même point ...pas assez d’éléments pour diagnostiquer une SPA....après avoir discuter avec ses messieurs ..ils ont été honnête ces maladies sont très difficile a diagnostiquer et que cela fait pas très longtemps qu'ils ont fait la différence entre une fibromyalgie et une SPA avant ils diagnostiquaient une SPA maintenant que la fibro est reconnue.....gros problème pour eux mais apparemment ça commence a bouger sérieusement  des études approfondies sont en cours ...Espoir pour tout les personnes atteintes de Fibromyalgie et de SPA...il faut y croire..........bon courage a tous

Bonjour Fouzia,

je comprends que tu aies envie de savoir ce que tu as. Mais en pratique ce n'est pas le plus important;

En ce qui me concerne, je suis sous biothérapie depuis mai avec une efficacité très modérée. par contre mes douleurs sont diminuées par la morphine. J'ai essayé de baisser les doses début septembre mais je n'y arrive pas. Donc j'ai repris depuis cette semaine les doses antérieures. Je suis en arrêt de travail depuis janvier et cet arrêt va être prolongé de 3 mois. Le plus difficile, c'est d'accepter d'avoir cette foutue maladie et de ne plus pouvoir faire certaines choses; Je viens de passer trois semaines en aout en clinique psychiatrique. Il faut surtout accepter les moyens qui soulagent, de craquer quand on en a marre et garder espoir. La rémission finit souvent par arriver; En attendant profite le plus possible de tes moments de répit;

Bon courage à tous. Et merci pour ce forum.