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Patients Spondylarthrite ankylosante

Dossier MDPH

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Couetecouette83

01/02/2019 à 17:14

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Couetecouette83

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Bonjour tout le monde,

Ça faisait longtemps, mais je suis de retour....j'ai encore changé d'anti inflammatoire et ceux la ne mensuque pas, mais n'agissent pas....mon bras est roujours enflammé et le toubib hésite à dire que ça vient de la SPA.... du coup, je ai.profite pour lui demander ce qu'était le DMPH. qu'est ce qu'il peut m'apporter ? Et ce que ca engendrerait sur mon travail? Bah ce fut vague mais est rout a fait daccordbpour le remplir.

Et vous, avez vous fait la demande? Qu'est ce que ça vous a apporté ? Est ce que ça va pas me mettre en.portafaut vis à vis de ma société ? Bref pleins de questions a laquelles il na pu me repondre...peut etre que vous pourriez maider....il ma demande dy reflechir et est pret a remplir le certificat medical.

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Claire42

10/02/2019 à 23:26

Bon conseiller

Claire42

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@Couetecouette83

Rhooo je suis tellement contente d'avoir pu t'aider! J'ai été à ta place et j'ai eu du mal à réunir toutes ces informations alors si elles peuvent être utiles à tous ceux qui en ont besoin, c'est génial !

Ravie que le médecin s'occupe de remplir ton dossier MDPH, c'est important d'être bien accompagné et ça fait du bien car le + souvent il faut tout gérer en autonomie.

Je comprend que tu ne veuille pas trop t'arrêter, notamment à cause de l'argent en moins mais si tu vas au-delà de tes limites, tu risque un arrêt encore + long et tu perdras forcément davantage alors mieux vaut écouter ton corps.

Tu a discuté avec ton médecin ou mieux, un spécialiste pour modifier ton traitement puisque les AINS ne marchent pas? Tu as une spa axiale ou périphérique? Car d'après les infos que j'ai recueilli, apparemment les AINS ne fonctionnent pas bien pour les axiales ou enthésiopathique.

Tu travaille dans quoi? Outre l'arrêt, n'hésite pas à faire appel à la SAMETH pour voir un aménagement de poste (horaires et ergonomie).

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Claire42

Dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/dossier-mdph-42398 2019-02-10 23:26:57

Couetecouette83

11/02/2019 à 08:16

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Couetecouette83

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Merci @claire 42,

J'ai une SPA Axiale et peut être début périphérique. Mon interniste ma dit que ce sont les 2 derniers AINS quil essaie. Si ça ne marche pas, on passe à autre chose...je suppose donc les AINS.

La, je suis archi malades.....pas de fièvre mais un mal de gorge du tonnerre et depuis mon mal de gorge, mes douleurs au bas du dos ont disparu.....je préférerais presque être malade pour ne plus avoir ces douleurs au réveil.

Qu'est ce que la SAMETH? Et où dois je me renseigner ? Y a t'il un dossier?

Pour le boulot, je travail dans le nucléaire : je surveille les chantiers au niveau radiologique. Le nom exact est technicien en radioprotection.

Dossier MDPH https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/dossier-mdph-42398 2019-02-11 08:16:36

Couetecouette83

11/02/2019 à 08:17

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Couetecouette83

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Merci @claire 42,

J'ai une SPA Axiale et peut être début périphérique. Mon interniste ma dit que ce sont les 2 derniers AINS quil essaie. Si ça ne marche pas, on passe à autre chose...je suppose donc les AINS.

Qu'est ce que la SAMETH? Et où dois je me renseigner ? Y a t'il un dossier?

Pour le boulot, je travail dans le nucléaire : je surveille les chantiers au niveau radiologique. Le nom exact est technicien en radioprotection.

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Lecadet

11/02/2019 à 11:29

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@Couetecouette83 bonjour

Pour la sameth, une fois reconnue comme 'Travailleur handicapé' grace au dosdier Mdph, tu pourras faire intervenir cet organisme qui fait le lien entre toi et ton employeur pour l aménagement de ton poste et/ou de tes horaires. De mon côté j attends aussi la décision. J ai déposé mon dossier il y a un peu plus d 1 mois.

Bon courage

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Yannick

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Claire42

11/02/2019 à 14:26

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Claire42

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@Couetecouette83

La SAMETH= Service d'Aide au Maintien dans l'Emploi des Travailleurs Handicapés.

Ils interviennent auprès de l'employeur pour trouver des solutions adaptées: ergonomie du poste et aménagements des horaires.

Moi c'est ma conseillère Cap Emploi qui a demandé leur intervention mais le temps que ça bouge, j'avais demandé la rupture de ma période d'essai à l'initiative de l'employeur!

Sinon, il me semble que tu peux passer par un médecin de prévention (médecine du travail) .

N'hésite pas à te renseigner auprès du RH de ton entreprise et surtout auprès de ces 2 organismes d'accompagnement pour accéder et conserver un emploi

* l'AGEFIPH

* Cap Emploi.

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Claire42

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Couetecouette83

11/02/2019 à 15:29

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Couetecouette83

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Merci

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ELANKA56

11/02/2019 à 16:28

ELANKA56

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bonjour à tousEn effet selon les départements les réponses sont longues. Souvent le médecin peut aider à remplir son dossier mais effectivement une assistante sociale peut nous accompagner également. Vous savez que l'association France Spondyloarthrite répond à de nombreuses questions tous les matins sur une tranche horaire de 9 h 30 à 12 h 30. Ce sont des écoutants formés à l'écoute de malades. Pour la plupart des écoutants ils sont eux mêmes atteints de la maladie et donc savent de quoi il en retourne... Ils prennent la ligne téléphonique de l'association de malades atteints de spondylarthrite et sont là pour vous aider dans vos démarches administratives mais aussi pour vous écouter car lorsqu'on va mal on aime se confier. Je ne sais pas si je peux noter le numéro de téléphone de cette association ?

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Couetecouette83

Édité le 21/03/2019 à 09:48

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Couetecouette83

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Merci elanka,

Bon, je suis allée déposer mon dossier directement à la MDPH. Jen ai profité pour lui demander dans combien de temps aurais je la réponse ....alors pour ceux du 83, pres de Toulon, la réponse est de max 3 mois. Si on n'a demandé que la RQTH, ceci peut être plus rapide. 3 semaines après le dépôt, on reçoit un courrier nous disant qu'ils ont bien notre dossier.....voilà...je suis contente d'avoir eu toutes vos réponses et merci beaucoup.

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Pentchi

21/03/2019 à 11:54

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Bjr a ts, je me rend compte en vs lisant que obtenir l'aah est impossible avec la spondylarthrite.

Je suis reconnu en RQTH et j'ai eu le droit a la carte de priorité.

Depuis janvier mon traitement n'a plus trop d'effe, deja même quand il agissaient j'était quand meme douloureuse moins fort certe mais tjr douloureuse. Ma rumatho pensais que c'était lié a mon boulot donc depuis le 1er février 2019 je suis en arret.

Mon état empire les douleurs on augmenté et de nouvelle apparaisse.

Es ce qu'on dois se retrouver a ne plus marcher pr avoir le droit a cette foutu aah?

La spondylarthrite a l'aire d'être vraiment mal connu par les medecin pck je trouve qu'on ai vraiment mal compris.

Es ce que quelqu'un sur ce forum a obtenu l'aah ??

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Masacha10

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Masacha10

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@Pentchi

Oh non ce nest pas impossible puisque l'ouverture des droits et lies au taux de reconnaissance du handicap. Mais, Il ne suffit pas ''d'avoir droit'' c'est aussi une question de revenus.... a savoir que si l'on est en couple, les 2 salaires sont comptabilises dc il faut vraiment gagner très tres peu....

Je te conseille de te rapprocher d'une assistante sociale.

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Mascha

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