Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

@riss22 joyeux anniversaire!!

@Dolma @GIGI @marisrk @fanny et à ceux que j'oublie

Désolé pour mon silence..je ne suis pas bien du tout..je trouve plus trop la force de me battre..personne nous ecoute et mon fils a toujours très mal et toujours pas de diagnostique! Je suis epuisée..

Bizz a toutes

@mama37

@dolma 

@G I G I 

merci mes douces amies ??pour vos adorables messages qui m'ont beaucoup touchés.... vos voeux se sont exaucés puisque miss spondyglue m'a fichée la paix aujourd'hui..... j'ai apprécié??

Je fêterais mon anniversaire demain soir avec mes proches. Ce soir, je vais me reposer la semaine a été difficile avec des réveils à 4 h tous les matins et des journées très chargées. Et tout à l'heure j'ai eu ma 2ème injection d'Humira.

 Prenez bien soin de vous mes chères amies ainsi que @mariesrk et @Louluel. Je vous envoie des ondes positives pour vous donner du courage et de la force pour supporter ces moments difficiles. Je vous embrasse fort ?❤?

@Louluel tu as parlé dernièrement d'une ceinture lombaire. J'en ai une mais je la porte de moins en moins souvent parce que effectivement la ceinture abdominale ne travaille pas. Je l'utilise seulement lorsque les douleurs dans les sacro-iliaques ou les hanches sont à la lomite du supportable pour éviter que je me penche trop en avant. Mais que pour un moment très court. J'ai changé de modèle au printemps. Elle a des lacets sur la colonne et des doubles attaches donc elle est mieux ajustable et un peu plus confortable.

Merci @iris22 effectivement j'ai aussi du mal à la supporter où peut être que je ne sais pas bien la positionner je vais voir les jours prochains 

Je te souhaite un très joyeux anniversaire!!!?

Bonne soirée à vous toutes je vous souhaite un bon week-end reposez vous bien ???

Coucou les amies @dolma @G I G I @Louluel @mama37 @mariesrk 

Bonne journée à toutes en espérant que vous allez du mieux possible 

Pour moi, malheureusement, la fatigue, les vertiges et les nausées sont bien présentes après mon injection d'HUMIRA alors je ne fais rien d'autres mis à part me reposer.

Je vous embrasse et pense fort à vous 

Petite fée @fannny je t'ai oublié dans mon message, j'espère que tu vas du mieux possible

Bonjour @iris22 

merci pour les nouvelles que j'aurais, bien évidemment souhaité meilleures  Bon courage pour supporter ces symptômes que je ne connais que trop bien pour d'autres raisons.

Pour ma part, mes problèmes de pied ne s'arrangent pas et je me demande si la fibromyalgie n'est pas responsable de ces douleurs qui se baladent dans tout le pied. Mon Ostéo m'a dit que le nerf sciatique était à l'origine de cette souffrance qui bizarrement remonte du pied au genou et à la hanche (normalement c'est le contraire). Je vois mon médecin traitant demain et je vais voir si elle me conseille, comme je pense le faire, de revoir mon Chirurgien avant le rdv de contrôle prévu pour mai 2018. A savoir si tout est Ok au niveau de l'arthrodèse. La spondylarthrite est bien présente pour accentuer les douleurs sacro-iliaques.

Bon courage à toutes @dolma @Louluel @mama37 @mariesrk @fannny et la meilleure fin de week-end possible, sans trop de douleurs 

A bientôt pour de meilleures nouvelles 

Bonjour à toutes @dolma @G I G I @mariesrk @Louluel @mama37 @fannny 

J'espère que vous allez du mieux possible ; pour ma part je suis levée comme bien souvent depuis 4 h du matin, heureusement qu'aujourd'hui je commence à travailler un peu plus tard car je fonctionne un  peu au ralenti  ... j'ai un bras en compote avec le poignet et l'épaule qui ont doublés de volume.... chouette la vie avec miss spondy.... mais  allez je ne vais pas trop me plaindre vous savez aussi bien que moi comment c'est..... 

je vous embrasse et vous souhaite une agréable journée 

Bonjour mes poussins 

Cela fait tellement longtemps que je n'ai pas prit le temps de venir vous donnez des mes nouvelles et de prendre de vos nouvelles aussi, mais c'est comme pour vous c'est assez compliqué en ce moment.. Je vais commencer une cure spécial fibromyalgie le 4 octobre pendant 3 semaines et après je dois aller dans un centre de rééducation en hospitalisons complète pendant 3 à 4 semaines ça va être très dur d’enchaîner tout ça mais bon j'ai pas le choix. Niveau douleur c'est pareil mais bon je vais arrêter de me plaindre vous connaissez ça !

@iris22 je te souhaite un joyeux anniversaire avec beaucoup de retard ne m'en veux pas mais j'ai pas était sur le site depuis longtemps, j'espère que tu supportes le traitement humira et que tu arrives a passer des journées moins fatigante ! Je te fais pleins de bisous et je pense fort a toi !

@G I G I comment vas tu ? comment va ta sœur? et tes minous? J'espère que tu arrives a tenir le coup, je pense fort a toi et t'envoie toutes mes bonnes ondes positives !

@dolma comment vas tu ? et ta fille de cœur ? Vous arrivez a tenir le coup? je le souhaite en tout cas je pense fort a vous! Pleins de gros bisous 

@mama37 comment va ton fils? et comment vas tu toi? tu arrives a tenir le coup? je sais que c'est pas toujours facile mais faut tenir bon et garder la tête haute surtout dans des moments pareil !

Je pense fort a vous toutes et toutes celles que j'ai pu oublier je vous dis a très vite! Prenez soin de vous bisous 

Bonsoir mes choupinettes,

@dolma @G I G I @iris22 @mama37 et à vous tous et toutes que j'ai oublié ou que je ne connais pas..

Un petit coucou ce soir pour vous dire que je ne vous oublie pas et que je suis désolé de ne pas être aussi disponible sur le site pour ainsi pouvoir vous réchauffer le coeur et vos mauX. ..et vous emmener dans des endroits tout autant insolite et mystérieux....

Une Kératite sur un oeil (inflammation avec lésions sur la cornée) me cause des soucis grrr...c'est fou quand même que l'on puisse cumuler autant de choses avec ces maladies et traitements....Le syndrome des yeux secs je m'en contentés pas besoin de me donner une kératite en plus lol...bon z'arrête de raconter ma vie...je suis ici pour, je le souhaite et je l'espère pouvoir vous aider à vous évader dans un monde magique féerique remplie d'étoiles et de douceurs avec des papillons qui volent ...une envolée de colombe qu'elle porte sur leurs dos des petits sachets de poudre de fée qui vous aidera à vous sentir mieux...

Belle et douce nuit .....

faites un bon gros dodo réparateur....