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Patients Spondylarthrite ankylosante
Diagnostiquée en 3 mois, qu'en penser...
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Chris68
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Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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492 commentaires postés | 59 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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MELIEDU62
MELIEDU62
Dernière activité le 22/12/2020 à 02:47
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61 commentaires postés | 47 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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pour ma part, je ne sais plus quoi penser ! Je souhaiterai des avis, afin de comprendre ...Mon parcours : douleurs bas du dos depuis novembre 2011 24h sur 24, scanner, irm, radio normaux ! VS et CRP élevées à la prise de sang, et hlab27 négatif...j'ai vu 2 rhumato qui ont posé le diagnostic de la spa(il y a peu) et un professeur mais ils parlent TOUS de "suspicion" ...On m'a alors fait une scintigraphie osseuse qui "pour le médecin radiologue" se révèle normale alors qu'il y a des zones sombre au niveau des sacro illiaques et du pied (douleurs au pied depuis 1 mois ou 2 de temps en temps) J'attends donc avec impatience mon rv au rhumato fin avril car la médecin qui a interpreté la scinti m'a dit qu'elle ne conaissait pas la spondy...Que dois je penser de tout ça ? comment réagir ? Je vis de plus en plus mal cette situation remplie de douleurs de plus en plus forte chaque jour. On parle souvent de "poussée" mais pour ma part la douleur ne me quitte jamais et devient de plus en plus ingérable, merci pour vos témoignages
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Utilisateur désinscrit
tu avais une bonne partie de bon chris68
mercredi dernier g eu rdv avec le rhumato hospitalier et g eut droit à une ponction de la moëlle osseuse dans le sternum (aïe aïe ça fait mal ) et le dr m'a expliqué ce que c'était tout leur charabia en me faisant un cour d'immunologie (j'en ai compris que la moitié, mais bon j'ai compris la bonne moitié).
Ces fameuses fractions de gammaglobulines en forment de pics sont en fait un myélome osseux ou multiple (à confirmer !! mais ça y ressemble beaucoup malgré mon age), donc si cela ce confirme c pas un joli cadeau car ils ne pourront pas me soigner pour la Spa car les traitements sont à l'opposés
pour un c ains et anti-tnf et pour l'autre surtout pas d'ains
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Utilisateur désinscrit
le sage, ils ne pourront pas soigner ta spa ...avec des ains.. ça ne veut pas dire ne pas la soigner du tout!!
moi non plus je n'ai pas droit aux ains, mais j'ai des traitements pour "tacler" la spa: enbrel, méthotrexate, et morphine pour la douleur..heureusement que les ains ne sont pas une fin en soi, il y a d'autres pistes de traitements.
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Utilisateur désinscrit
c le rhumato m'a dit cela car c aussi une maladie auto-immune et que les deux traitement ne sont pas compatible . Pour les ains c moi qui l'ai lu sur le net car en ce moment je suis en bilan pré-thérapeutique et je commence à avoir grave les boules, la trouille ou je ne sais pas quoi encore...............................
merci quand même sidonie
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Utilisateur désinscrit
après on ne sait jamais il n'est pas oncologue !!!!
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Alors pour moi tout a commencé en mars un matin en me levant, mal dans les talons pendant quelques minutes.... pendant une semaine mal le matin au levé. Je vais consulter ma généraliste qui me dit tout de suite qu'elle pense a une spondylarthrite ... elle me prescrit prise de sang, IRM et anti inflamatoires ... plus mal du tout pendant quelques jours mais un soir je me rend compte que j'ai la cheville toute gonflée retour chez le doc et prescription de cortisone . le traitement a bien marché mais dès l'arrét de la cortisone regonflement des 2 pieds et douleurs le matin, impossible de marcher pendant au moins 1h ... au niveau de la prise de sang grosse inflamation mais HLAB27 négative et rien vu a l'irm grosse poussée qui a durée 3 mois.... rdv chez un rumato qui confirme une spondy et depuis je suis toujours en inflamation au niveau de la prise de sang mais plus de gros gonflements justes quelques douleurs .... mon medecin traitant m'a fait un dossier pour que je passe en ALD .... pour moi tout c'est fait très vite en l'espace de 3 mois... mais depuis juillet plus de grosses poussées je sais pas trop quoi penser de tout ça.....