Patients Spondylarthrite ankylosante
Dépression et Spa
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marifa47
marifa47
Dernière activité le 29/01/2024 à 08:05
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Juste s'accrocher et se dire que cette maladie est handicapante mais pas fatale. Dans ma famille j'ai perdu depuis 4 ans ma soeur (61 ans) et mon frère il y a 1 mois (68ans) tous les deux cancer du poumon, alors moi, je me dis que j'ai de la chance et malgré quelques grosses crises de souffrances, je considère que je suis chanceuse... BON NOEL à vous tous et ne vous ankylosez pas : ma recette du bénévolat , il y a beaucoup plus malheureux que nous, au moins notre maladie peut être non guérie, mais soignée. Amitiés
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MF RICHEFORT
Sissi2017
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Sissi2017
Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03
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Bonjour à tous
@AmyRed ne te laisse pas ta maladie te couper du monde.
J ai à peu près le même parcours que @Motimas .
Après que le bus m a renversé sur le passage piéton des douleurs sont apparus au fur et à mesure. J avais l impression que je devenais folle . Par moment j avais des douleurs très forte. Au départ mon médecin ne comprenait pas la raison. J ai passé divers examens pour me diagnostiqué au bout de 2 ans que j avais la fibtomyalgie puis un an après la spondylarthrite ankilosante avec une insuffisance mitrale. Par moment je me sentais un poid pour mes proche j avais meme pensée à me donner la mort. Heureusement que j adore Mon travail . Il me donne un but. J ai trois enfants et un mari adorable . Par moment je sens qu ils sont déçu quand après le travail je me couche du fait des douleurs. Moralement je m en suis sorti grâce à une infirmière du CMP et à mes proches . C est vrai que le fait de faire quelque chose pour soi est bénéfique (tricot. Couture et guitare)
Bon courage à tous
Nabolynx
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Nabolynx
Dernière activité le 16/08/2024 à 20:05
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Ami
S.O.S
J'ai de plus en plus mal et les crises se font de plus en plus ressentir au point de vouloir en finir
quelques fois j'aurai envi de me planté un couteau ou un tournevis sur les point de douleurs et d'aller checher
le point nevralgique..
je ne sais plus quoi faire il existe bien des centre de douleurs mais je ne n'ais pas toujours eu de bon echo
Volia aujourd'hui j'en suis en pleine deprime et la douleurs bien que je soit fort mentalement elle prend le dessus
merci de me lire et peut etre pour la derniere fois
Nabolynx
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Nabolynx
Dernière activité le 16/08/2024 à 20:05
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Ami
@Louise-B
As tu essayé la micro kiné???
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@enehy33
Oui ça fait plusieurs fois qu'on m'en parle ,d'ailleurs j'ai recu une bonne nouvelle aujourd'hui. :) Fin février on m'a accepte à l'hôpital Lariboisiere ! On m'a explique que pendant plusieurs jours je vais rencontrer des psychiatres et des psychologues pour établir mon diagnostic . Si c'est vraiment ça .après la bipolarité c'est particulier . C'est quand même des moments d'euphorie au point ou la personne en crise peut se déshabiller devant tout le monde sans problème ,sans avoir de honte . J'ai connu quelq'un de bipolaire et j'ai l'impression que c'est pas mon cas on verra . Mais oui j'ai des périodes alternatives entre hyperactivité énergie pleine de joie et des moments pendant plusieurs mois de mélancolie ,dépression idées noires ect .
Mais ça ça fait longtemps tu as raison :) ça fait depuis que j ai 10 ou 12 ans au moins (j'avais déjà des idées suicidaires à l'époque ) mais comme on m'a appris à jamais me plaindre ,et toujours m'occuper des autres ,je voyais toujours du pire chez les autres et je m'interdisais d'appeler les secours ( encore aujourd'hui j'ose pas ,il faut que je sois dans un état de grand danger vital pour oser prendre le téléphone )
Mais disons ça fait longtemps .et après ça varie en fonction de mes épisodes de douleur et de rémission niveau fatigue . C'est plus que ma depression ça aide pas quand on m'a tellement cassee niveau médical . C'est pour ça que j'ose plus consulter . Et en plus j'ai personne à l'école pour m'aider et je me sens un peu seule dans ma classe , on me regarde mal avec mes retards mes absences ...j'arrive pas à terminer mes devoirs ,mes projets car j'ai pas de délais en plus , et du coup je me sens nulle .
Mais sinon la spondylarthrite en soi ,je suis arrivée à un point où je prend de l'ibuprofene si ça va pas , mais ça marche pas vraiment du coup j'en prend vraiment trop .Sinon j'ai les douleurs , j'ai du mal à dormir et parfois des douleurs au thorax ,je sens que mon dos est raidi., Mais je ne sais pas .je suis arrivée à un point où je fais pas si attention , limite je m'en fiche ... Du coup au début je,hésitais à essayer de prendre rdv avec le professeur Breban spécialiste de la spa ,mais maintenant non ... Tant pis je vis avec , on verra si ça empire. Je vais aller à la journée de la spa pour poser des questions voir des gens ,mais je pense que ça va pas changer grand chose .On verra . Peut être que je consulterai dans un an j'en sais rien . Je m'en fiche un peu de mon état vu que j'ai pas de problème vital .
Sinon merci pour tous vos temoignages :) c'est intéressant pour moi .après je répète moi ça fait longtemps que c'est comme ça . Mais je ne suis pas du genre à rester sous ma couette . Les gens qui me connaissent savent que je bouge de partout , que je suis hyper active parce qu'en plus j'ai tous mes amis à Paris alors que dans ma petite ville où j'étudie je m'ennuie il se passe rien
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@Nabolynx
Non non n'abandonne pas . n'hésites pas à appeler au secours (il y a un numéro sur internet pour les moments où ça ne va pas du tout et que tu as besoin de parler ) ou si tu n'en peux plus de tes douleurs appelles les pompiers ou le samu ! Tu ne peux pas souffrir comme ça .
Sinon essayes les centre anti douleur . Il y en a qui sont bien ! En plus c'est pluridisciplinaire :) on te trouvera différentes solutions pour ta douleur et en étant pas bien .c'est juste qu'il te faut une lettre et c'est long :(
carlita
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carlita
Dernière activité le 07/10/2021 à 06:56
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Ami
Je vois qu'on est tous dans la meme galère!!!! Pour moi c'est SPA et Fibro, et une dépression que je n'ai pas voulu admettre jusqu'à mon séjour en Centre Anti Douleur. Le médecin qui me suit m'a décelé le depression il y a presque 1 année mais je pensais pourvoir m'en sortir seule en tout cas sans traitement supplémentaire.
Je me pique tous les mois avec du Cosentyx, je prend du Neurontin matin midi et soir et ce médecin m'a prescrit du Cymbalta, il s'agit d'un anti dépresseur ; j'avoue que j'ai moins de crises de larmes et d'idées noires.
Malgré le fait qu'on est toutes et tous atteint de la mm maladie, on reste souvent unique pour trouver le bon traitement et surtout les bons professionnels de santé.
Bon courage.
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clara
Priya79
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Priya79
Dernière activité le 17/05/2020 à 13:47
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Bonjour,
J'ai des douleurs de dos depuis des années,il n'y a que depuis quelques mois que j'ai mal partout au point de parfois ne pouvoir ni marcher ni m'occuper des enfants comme j'en ai l'habitude. Moi qui suis très Speed d'habitude j'en prends un coup.
J'ai consulté 2 rhumatologues qui m'ont confirmé que c'est bien la Spa. Je ne panique pas car je me dis qu'il y a des maladies plus graves. Celle ci n'est apparemment pas dégénérative juste gênante dans le quotidien. J'ai testé plusieurs anti inflammatoire et anti douleur, plus ou moins efficaces,tous on des effets secondaires sur l'estomac ou la fatigue. Je dois en tester un dernier et refaire un point avec le rhumatologue.
Je pense que je vais regarder du côté de l'homéopathie et peut être voir un ostéopathe si ça peut m'éviter la biothérapie.
Bouger et voir du monde m'aide à oublier les douleurs.
Il paraît que ça peut disparaître...a voir!
Tylaria
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Tylaria
Dernière activité le 06/11/2019 à 23:15
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@AmyRed
Je ne crois pas que tu sois bipolaire. Les personnes bipolaires sont vraiment dans les extrêmes à chaque fois et sont assez difficiles à gérer.
Enfin... Je m'entends. J'avais une élève bipolaire l'an dernier dans ma classe et elle stressait comme pas possible. Soit elle était dans une activité intense et on ne pouvait pas l'arrêter mais en contrepartie elle se fatiguait, soit elle était dans une dépression atroce et elle emmenait tous ces profs et camarades de classe dans sa dépression. Je ne pense pas que ça soit ton cas, tu es tout de même positive dans ta dépression dans le sens où tu n'utilises pas d'adjectifs déprimant. Je me comprends encore... Mais voir un psychologue est important dans ce cas.
Enfin... J'ai tout de même l'impression que tu es quelqu'un de pugnace alors ça t'aidera sûrement.
Sur cela, dsl je dois quitter mes douleurs deviennent cuisantes, et je n'ai pas envie de baver sur le portable 😅 alors... Courage la grande ! Et profite bien de linspiration si d'un coup elle te viens. C'est vrai que le syndrome de la page blanche est... déroutant pour moi qui adore écrire ou dessiner. Je te dirais bien "oblige toi à faire des choses, c'est l'essentiel", même si je sais que des fois tu resteras flegmatique à regarder le mur d'un air sombre.
Il ne faut pas abandonner !
Allez Courage
Bises à toi (et aux autres également)
Tylaria
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Tylaria
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@Motimas
@AmyRed @Masacha10 ....
Hello Mesdames. Heureuse de vous retrouver. De vous rencontrer dans vos paroles...
J'ai lu ces témoignages avec pas mal d'émotion. C'est dure, ce que vous avez traversé, ce que vous traversez, ce qu'on traverse.
De mon côté, je peux dire que l'aspect (la misère) physique va main dans la main avec l'aspect (la misère) psychologique. Comment est ce que ça pourrait ne pas nous affecter profondément? Nous perdons nos capacités. Nous sommes isolés dans la douleur et la peur. Je suis quelqu'un qui adore faire des choses. Active. Du coup, toute cette douleur et incapacité me tire une balle dans le pied, et ma réponse c'est souvent la rage. Pas la depression. C'est un espèce de moteur négatif (que je n'ai pas choisit). C'est à dire, avec une détermination féroce et beaucoup de gros mots, je fonce et je continue à faire des choses. En hurlant. Ce serait comique si ce n'était pas si affreux. Il m'est arrivé de traverser des périodes de depression, mais ça ne dure pas longtemps, quelques semaines à la fois seulement.
J'ai consulté une thérapeute, à un moment clé dans la maladie. Ca m'a tellement aidé. Je suis certaine que la maladie arrive dans ma vie et dans mon corps pour me parler, me secouer, me faire écouter, me faire taire, me faire m'assoir. Comme si moi et mon corps, nous sommes maintenant dans une discussion, que je le veuille ou pas. Mon corps a pris la parole de manière plutôt violente, je n'aime pas du tout, mais tant qu'à faire, je me dis, ok. Fuck it. Parlons. C'est quoi, que tu me dis?
Du coup, j'ai commencé un sorte de journal, que j'appelle Discussion avec mon corps. Tous les jours, je lui pose des questions directement. Je lui dis sans réfléchir, ce que j'ai sur le coeur. Aujourd'hui tu fais chier. J'essaie de comprendre, je diminue le travail, j'annule des projets, pourquoi tu ne fais que m'envoyer plus de douleur? C'est quoi?
Et les réponses viennent, c'est incroyable. Très simplement, j'entends ma propre voix, qui me déroule une phrase, je l'écris sans poser de questions et au bout d'un temps je relis tout ça. Des fois la réponse me plaît et des fois pas. En tous les cas, cette discussion est devenu comme une amitié pour moi, le fil rouge de cette maladie. L'amie est tendre et rigoureuse, plein d'humeur mais aussi sévère. C'est super intéressant. Je vous le conseille. Si vous aimez écrire.
Quelques exemples, en vrac de ce qu'elle m'a dit:
Lâche prise, arrête de vouloir mener ta vie. Laisse ta vie te mener.
Traite toi comme de l'or.
Arrête de vouloir plaire. Repose toi, vraiment. Pleurs. Et dès que tu peux: ris.
Ne boîte pas, dès que tu peux ne pas boiter.
Prends ton temps. Ne sois pas l'esclave de qui que ce soit. Tiens debout à l'intérieure, même si tu ne peux pas, à l'extérieure.
Je vous souhaite une belle journée, malgré la difficulté. Ce matin je suis sortie de lit péniblement, avec un ours qui me griffait à l'intérieure de la hanche. Je suis venue en bas où j'ai fait un feu dans le poêle et j'ai fait un oeuf pour ma fille, avec des bruits bizarres qui sortaient de ma gorge et des grimaces de douleur, je me suis fait un thé. En voulant m'assoir, j'ai eu super mal d'un coup, j'ai basculé, j'ai tapé mon visage très fort sur le coin de la table. J'ai pleuré. Ce bout de chemin n'est pas facile. Mais on apprend tellement. Je vous envoie plein de tendresse vraie, même si je ne vous connais pas. On partage quelque chose. Allez. On est cap.
Caillou
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Utilisateur désinscrit
Bonjour! oui pardon, sujet pas joyeux...
Certains et Certaines d'entre vous ont ils développé une dépression suite à la spa ? ou avaient ils déjà une dépression et cela a t'il empiré avec la spa ou cela n'a pas vraiment changé ?
pour ma part je consulte depuis peu ( j'ai essayé la sophrologie et la psychologie et j'ai eu un rdv il y a un mois avec un pedopsy qui s'est planté surmoi mais qui m'a donné du prozac à tester pendant un mois) consulter est un grand mot.... j'attend toujours des réponses d'un psychiatre qui ne répond pas... mais moi je sais que j'ai ça depuis l'enfance au moins...j'alterne des périodes bizarres entre bourrée d'énergie et pleine de créativité , et des périodes de grosse dépréssion où je mange mal , je suis épuisée, et je peux même être très violente, j'ai des idées noires . je sais juste que je me réveille la nuit à cause des douleurs, c'était à tester avec le prozac . maintenant c'est sûr.
si vous êtes concernés, que vous connaissez quelqu'un, que vous avez des expériences dedans , voilà si ça ne vous gêne pas ..:)