Conseils pour vivre au quotidien avec la SPA

ce que je veux dire, c est que nous sommes nombreuses a vivre la meme chose

et je n ais pas la solution ,c est tout simplement triste 

Bonjour à  tous,

J'ai 49 ans une spa depuis 6 ans, 3 enfants.Après bcp de traitements par voie orale je suis passer au anti tnf et pour moi c'est un changement radical.Je pense tout d'abord qu'il  faut accepter son état  et lutter pour qu'elle  ne soit pas plus forte que toi.Mon entourage mari enfants sont au courant de ma maladie bien sûr, mais je ne me plains jamais,si je suis en crise je ne touche plus au ménage et demande de l'aide  pour les courses.mais depuis la biothérapie mes douleurs et mes raideurs se sont bcp atténuer. J'ai  repris le sport ce qui m'apporte un équilibre. Je souffre bcp moins, je revis.il faut beaucoup de courage pour avancer car c'est  une maladie qui ne se voit pas pour les autres.sois forte ne désespère pas  essaie un nouveau traitement avec ton rhumatologue parle lui .a très bientôt de te lire courage.

heureuse pour vos douleurs atténuées ,a bientôt

ma connection et mon pc sont capricieux  

Bonjour à tous,je suis nouveau j'ai une spa

sous traitement Remicade 

Bonjour  nani 33, je comprends  ce que  tu  supporte, c est aussi la 1ere fois pour moi.moi aussi, j ai souvent envie de pleurer,ma vie sociale est nulle.j ai l impression  d enterrer ma famille. Qd je rentre du travail. J ouvre ma baie et fais le tour du jardin avec enfants et chat et chien. C est mon moment. Pas grand chose mais je me ressource. Trouve toi ton petit moment.

Bonsoir, 

Mon mari a la spa depuis 6 ans et je l'ai toujours épaulé mais pour ça et comprendre j'ai beaucoup lu les informations de cette maladie vu le rhumato avec lui.

Il y a juste les enfants qui sont malheureusement trop jeune pour arriver à comprendre une maladie invisible 

Mais voilà peut être que votre famille est apeurée et qu'il faut qu il vous suive dans les rdv avec les spécialistes ce n'est pas facile et chacun ne réagit pas pareil face à la maladie  

Je vous souhaite  toute force et courage 

bonjour @Misscelia votre mari a bien de la chance de vous avoir ,je suis heureuse pour lui 

pas si invisible que ça ,quand on se relève ,ou quand on sors de la voiture ,mais je comprends le mot invisible bien sur 

si tout le monde, pouvait réagir comme vous et se renseigner un peu plus ,nous nous porterions un peu mieux 

courage a tous et toutes 

Oui je suis d'accord que bien du monde devrait lire la documentation surtout la famille 

Nous sommes un couple soudé et je   souhaite que votre famille est le déclic pour vous soutenir

Je vous donne tous mon soutien 

merci ,mais c est peine perdu ,pas grave ,je n ais jamais eut besoin d eux heureusement pour moi 

bonne continuation a vous deux 

Très difficile  de faire comprendre  à la famille sa maladie car est invisible.j'en ai marre quand j'explique  la spa on me répond qu'ils ont souvent mal au dos aussi et ça m'énerve, j'ai abandonné  et ne dis plus rien,ils ne comprennent  pas. J'en parle plus et continue ma vie....