Besoin d'aide et d'information

bonjour,

Le diagnostique ma était annoncé il y a 3 semaine, en retraçant mon parcourt si on peut appelé sa un parcourt la maladie à débuté à l'age de 11 ans ce qui correspond au début des souffrances, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours tenu le cap j'ai toujours travaillé je suis toujours resté active. le problème c'est qu' en 1 ans j'ai perdu 64 kg il y a 5 mois j'ai commencé à être malade ( en plus des douleurs de dos habituelle) problème gastrique uvéite aggravation des douleurs épuisement j'ai une souffrance telle   que je suis depuis 1 semaine en fauteuil roulant, j'ai beaucoup de difficulté pour m'occuper de mes enfants en bas ages et depuis mon état ce détériore de jour en jour, j'ai l'impression que mon corps tout entier me lâche, je suis vraiment inquiète. le service rhumatologie de l’hôpital ou je suis prise en charge a essayé bolus de cortisone échec anti-inflammatoire échec  car ulcère.  quand je pose des question sur l'évolution de la maladie à mon rhumatologue la , réponse, je  ne c'est pas , comment me soigné anti tnf mais problème pour les maladie infantile car mes enfants sont en bas ages. je suis perdu, pourriez-vous me conseiller me dire si quelqu'un c'est trouvé dans mon cas.

je vous remercie d'avance pour le soutien que vous pourrez m'apporter