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Patients Spondylarthrite ankylosante
Besoin d'aide et d'information
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dargent
Bon conseiller
dargent
Dernière activité le 24/10/2021 à 16:18
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Thecin
Je ne peux pas vraiment te renseigner pour ta maladie, car je n'ai pas une SPA mais une fibromyalgie
Ta détresse est compréhensible surtout au vu de l'évolution vraiment rapide que tu connais depuis 5 mois
J'imagine très bien ce que peuvent être tes douleurs, et par moment, il y a de quoi devenir folle, au moment où elles sont les plus fortes
J'espère vraiment que tu vas finir par trouver quelque chose pour te soulager
Au niveau de tes enfants, t'es-tu renseignée auprès de ta mutuelle pour savoir si tu ne pourrais pas avoir de l'aide, pour te soulager un peu
Si tu as quelqu'un qui peut venir pendant un certain temps pour t'aider pour le ménage, la préparation des repas ou tout simplement pour te soulager un peu cela pourrait t'aider à te poser un peu
Bon courage à toi
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Utilisateur désinscrit
Merci pour ton soutien je n'ai pas droit à une aide par la mutuelle mais merci pour l'info
dargent
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dargent
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Thecin
je viens de trouver ça sur le net
http://www.aideadomicilepourtous.org/parents-enfants/accident-maladie-hospitalisation-dun-parent-ou-dun-enfant/
Essayes de tel à la caf pour savoir si tu ne pourrais pas en bénéficier comme tu as été hospi
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super info merci beaucoup je m' en occupe lundi c'est super sympa
dargent
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De rien
J'espère vraiment que tu vas trouver une solution pour être un peu aidée
Bon we à toi
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir Thecin,
Je ne suis pas dans ton cas exactement, puisque je n'ai pas d'anti-TNF pour le moment, mais je comprends ton désarroi!Ton rhumato a raison, même si c'est difficile à entendre, on ne peut pas prédire l'évolution de ta spa, mais il faut aussi te dire que justement, tout est possible, et que sous anti-TNF tu peux retrouver une vie un peu plus normale!
Je te souhaite bon courage, vraiment!
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Merci Alyan ton soutien m'apporte du réconfort, sa fait vraiment du bien au mental de lire vos encouragements.
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bonjour, je me reconnais un peu dans ton parcours car depuis toute petite, j'ai toujours eu mal au dos, des sciatiques ou cruralgies, on ne savait pas pourquoi ; j ai un ulcère aussi, certainement dû aux anti inflammatoires, j ai connu les bolus de cortisone aussi, sans effet sur les douleurs mais par contre, j ai gonflé comme un ballon de baudruche ! j ai des enfants en bas age aussi, ce qui donne droit par la caf à pas mal d'heures d'aide à domicile, ce qui m'est d'un grand secours ! Quand le plus gros du ménage est fait, c est moins de fatigue pour moi car l'aspirateur, laver le sol, ça devenait vraiment trop dur ! Et ça me laisse plus de temps à juste profiter des enfants tout en me reposant ! Pour avoir droit à une aide où la caf participe, il faut avoir un enfant de moins de 13 ans au moins, donc ça doit marcher pour toi si tes enfants sont en bas age ! Tu en as combien ? Moi j'en ai 5 à la maion, 3 à moi et 2 à mon mari, on a les 5 en résidence principale, c'est de la fatigue mais surtout plein de bonheur !
a bientôt et courage !
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Utilisateur désinscrit
Merci pour ton témoignage, je te félicite pour ton courage, moi j'ai 2 enfants de moins de 3 ans et un pré ado, en se moment c'est très dure pour moi car la maladie ma dépassé j'ai beau lutté de toute mes forces mais rien ni fait je n'arrive pas à reprendre le dessus est sa me rend dingue, je ne me reconnais même plus dans la glace et quand je vois que même mon rumato est dépasser je suis vraiment inquiète.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Thécin, et bienvenue parmi nous,
Comme tous ici, un peu le même parcours que le tien! Plus pleins de problèmes qui se greffent dessus! Mais que te dire? c'est vrai, que comme disait Alyan, peut-être que tu peux voir avec ton rhumato pour reparler des anti tnf, et des traitements pour la douleur. Moi, je suis sous morphine depuis xxxxx années; évidemment ce n'est pas top, mais ça me permet de "vivre". J'ai aussi des enfants, mais ils sont plus grands maintenant. J'ai l'impression, en te lisant que tu te sens vraiment plus qu'abattue, comme si plus rien ne pouvait t'aider! Peut-être que ton rhumato ne te convient plus arrivé à un certain stade de ta maladie??? ce ne sont que des pistes. Je voudrais bien pouvoir t'aider plus, mais malheureusement je ne détiens pas de solution miracle.
Garde courage et moral
Affectueusement
Alfira
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bonjour,
Le diagnostique ma était annoncé il y a 3 semaine, en retraçant mon parcourt si on peut appelé sa un parcourt la maladie à débuté à l'age de 11 ans ce qui correspond au début des souffrances, j'ai eu des hauts et des bas mais j'ai toujours tenu le cap j'ai toujours travaillé je suis toujours resté active. le problème c'est qu' en 1 ans j'ai perdu 64 kg il y a 5 mois j'ai commencé à être malade ( en plus des douleurs de dos habituelle) problème gastrique uvéite aggravation des douleurs épuisement j'ai une souffrance telle que je suis depuis 1 semaine en fauteuil roulant, j'ai beaucoup de difficulté pour m'occuper de mes enfants en bas ages et depuis mon état ce détériore de jour en jour, j'ai l'impression que mon corps tout entier me lâche, je suis vraiment inquiète. le service rhumatologie de l’hôpital ou je suis prise en charge a essayé bolus de cortisone échec anti-inflammatoire échec car ulcère. quand je pose des question sur l'évolution de la maladie à mon rhumatologue la , réponse, je ne c'est pas , comment me soigné anti tnf mais problème pour les maladie infantile car mes enfants sont en bas ages. je suis perdu, pourriez-vous me conseiller me dire si quelqu'un c'est trouvé dans mon cas.
je vous remercie d'avance pour le soutien que vous pourrez m'apporter