Patients Spondylarthrite ankylosante
Malade ou pas ?
- 624 vues
- 29 soutiens
- 47 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Sariou
Cherche sur Internet la théorie des cuillères:) c'est bien expliqué ça s'applique à la spa également. C'est une nana qui explique à sa meilleure amie pourquoi elle ne peut pas faire autant qu'elle voudrait et qu'elle doit faire attention.
En gros les cuillères c'est les doses d'énergie. Pour chaque action en fonction de la personne, cela dépense plus ou moins d'énergie. Et tu es épuisée en journée ou fin si tu as trop fait d'actions épuisantes (voiture ménage ect) et du coup pour ne pas finir complètement épuisée le lendemain et garder de l'énergie, il faut choisir de ne pas faire certaines chose ( vaisselle cuisine sortie le soir) 😊
Enfin bon c'est mieux expliquee dans le post. Ça doit se trouver sur Internet 😊
Vinnie42
Bon conseiller
Vinnie42
Dernière activité le 09/01/2024 à 23:14
Inscrit en 2018
123 commentaires postés | 122 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Sariou
Les anti tnf sont la bases quand les médicaments ne suffisent plus pour soulager et surtout stopper l inflamation. ..c est un lourd traitement mais on ne peut guère t échapper au bout d un moment
La fatigue est inévitable dans le cas des spondylarthrite ...malheureusement et il est vrai que lorsqu'on est sous anti-TNF c'est la même chose , on est quand même bien fatigué par le traitement mais je reconnais que toutes les personnes atteintes de spondylarthrite sont dans le même cas au niveau de la fatigue mais je pense quelquefois que le plus dur à supporter est de ne plus pouvoir avoir une vie réelle en étant tout à fait dans un état normal.... pour moi qui était un peu hyperactive ça a été très difficile à accepter et là je fais une sieste le matin et une sieste l'après-midi sinon je ne tiens pas... lorsque je dois faire une journée complète ou par exemple avec un événement anormal c'est très compliqué pour moi et je paye les conséquences pendant une semaine donc ta fatigue n'est pas anormale
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
Inscrit en 2018
1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Vinnie42
Tout à fait vrai.....😧
Voir la signature
Mascha
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@AmyRed
Ces vrai j'ai toujours cet fatigue mes la depuis bientôt 2mois ces vrais les fatigues extrêmes sont très présente et j'avoue je me suis fais très peur heureusement que la voiture dans face a eu le réflexe de klaxonner longtemps car sa ne m'aurais pas réveiller.
Alors je viens d’emménager a Clermont-Ferrand donc maintenant je suis suivis par un médecin traitant, je cherche un nouveau rhumato mon pharmacien ma conseiller un professeur au CHU donc je vais essayai de prendre rdv avec lui.
Ces très difficile de repartir avec un nouveau médecin et rhumato j’espère cela ce passera bien.
Je me dis que j'ai 23ans et je n'est pas la vie d'une jeune fille puis dans ma famille ils ne comprennent pas donc cela est encore plus difficile à le vivre, pour eux le fais la veille ça va et que le lendemain je sois bloquer ou fatiguer pour eux ils pensent que ces parce-que je dort tard ou autres.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Vinnie42
Oui ces vrais, mon nouveau pharmacien quand je lui est parler il ne comprenait d'ailleurs pas pourquoi je n'est pas ce type de traitement.
Donc grâce à vous, j'ai pris rdv la semaine prochaine chez mon médecin traitant et je lui en parlerai donc merci pour vos conseilles.
J'avoue que certain jours surtout en périodes de crise j'ai qu'une envie ces de dormir mes je travaille donc des que je sort à 17h30 je rentre dormir car mon corps ne tien plus.
Vinnie42
Bon conseiller
Vinnie42
Dernière activité le 09/01/2024 à 23:14
Inscrit en 2018
123 commentaires postés | 122 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Sariou
coucou ,
ton médecin ceci dit ne porra pas te prescrire les anti tnf , seul un rhumato hospitalier le peut ...il va falloir que ton médecin t'aiguille vers le rhumato hospitalier dont tu dépends ...c'est très spécifique comme médoc et il y a tout un protocole à suivre et surtout ils vont te parler du produit , des effets indésirables etc....
Vinnie42
Bon conseiller
Vinnie42
Dernière activité le 09/01/2024 à 23:14
Inscrit en 2018
123 commentaires postés | 122 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Sariou
à clermont ferrant normalement ils ont vraiment pas mal , l hopital est assez connu ...donc de l'espoir pour toi d'être bien prise en charge
Pascale6422
Bon conseiller
Pascale6422
Dernière activité le 03/11/2021 à 23:17
Inscrit en 2018
159 commentaires postés | 159 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Sariou bonjour . Comme toi j ai pris du lyrica . Le medecin me faisait augmenter la dose petit à petit . J avais un vrai soulagement avec . Par contre j ai commencé à avoir des " blancs " , l impression que ma mémoire était défaillante . Puis vraiment de gros trous de mémoire . J ai décidé d arrêter . Je l ai fait doucement tres doucement . J avais un syndrome de manque important . L arrêt a été difficile ... tres difficile . J ai retrouvé ma mémoire et mes douleurs 😩. Perso ca m a vraiment pas réussi
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
@Sariou
je sais ce n'est pas facile. on a le même âge! mais je ne conduis pas encore. j'ai peur de la voiture et avec mes fatigues fréquentes :s... j'ai remarqué que j'étais souvent crevée comme ça en période de crise . mais je n'ai pas compté combien de temps ça dure. je fatigue même parfois de marcher .
courage, au chu ca devrait bien se passer :) vérifies qu'il connaît la spondylarthrite. ne te fais pas piéger comme plein d'autres, il faut qu'il te croie et te comprenne. moi c'est pas simple avec la famille les amis et l'école. surtout pour les absences ou les périodes de crise en pleine journée. Bah oui c'est bizarre de voir quelqu'un s'endormir en plein cours ^^'
t'inquiètes, si ça se trouve tu trouveras quelqu'un de bien. moi j'abandonne les médecins. j'aurais qu'a voir le généraliste pour des services, mais sinon je n'ai plus de traitements et à part quand j'ai des infections, je supporte donc... plus besoin de suivi
Magalinette
Bon conseiller
Magalinette
Dernière activité le 31/08/2020 à 12:26
Inscrit en 2018
11 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Couxou
Comment allez-vous ?
Moi plutôt pas trop mal je m'habitue un peu de vivre avec mes douleurs.
J'ai passer IRM sacro-illiaque en attente des résultats et rdv rhumato le 16 je saurai le verdict sur mes douleurs .
Hâte d'être en vacances pour pouvoir me reposer car extrêmement fatiguée je crois que c'est avec la fatigue que j'ai le plus de mal .
Et vous des news ????
Bisous à vous 😘😘
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
![Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/fr-temoignage-spondylarthrite-et-sante-holistique_300x220.png)
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Magalinette
Bon conseiller
Magalinette
Dernière activité le 31/08/2020 à 12:26
Inscrit en 2018
11 commentaires postés | 11 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Explorateur
Bonjour à tous et à toutes.
Je ne sais par ou commencer sans que ce soit trop long.....
Voilà sa a commencé il y a environ 2 ans sciatique sur sciatique des fois sur une jambe des fois l'autre des fois les 2.
Radio IRM dos vertèbres L4-L5, L5-S1 discopathie, spondylarthrose, Debord discal bref on fait une infiltration. Les douleurs est sciatique passent ouf me voilà sauvé.
Après de temps en temps douleurs fesses mais bon je me dis avec l'état de mon dos que se n'est rien.
La fatigue s'installe je consulte plusieurs fois mon médecin pour sa je ne dors plus correctement prescription sommnifere malgre sa toujours fatiguée bon on si habitue avec du mal mais je m'habitue.
Voilà 2 mois douleurs terrible entre les omoplates je consulte traitement kiné 15 jours après sa ne passe toujours pas mon kine dit que sa aurai du passé ...cette douleurs monte dans la nuque puis s'ajoute des douleurs aux chevilles aux doigts et la fatigue s'amplifie retour chez mon médecin bilan sanguin + test hlab27 qui est négatif.
Jeudi soir je regarde tranquillement la TV et la très grosse crampes musculaires des fesses jusqu'aux orteils sur les 2 jambes je hurle de douleurs pendant 5 min puis ma cheville gauche devient rouge enflee et paralysée pendant 3-4 min puis sa passe mais je n'arrive pas à marcher on dirai une grand mère de 90 ans et les crampes reste mais supportable mes filles appelle le 15 prise de sang ok et je ressors super les urgences samedi crampes très douloureuse mollet droit qui revient avec orteil qui se replie sur eux-mêmes sa dure 5 min mes orteils ne sont encore pas remis à leur stade initial ils sont encore un peu recroquevillé. Rdv rhumatologue le 28 mai c'est long je me sens vide en moi fatiguée envie de pleurer.
Il y a un doute sur la spondylarthrite mais tout est négatif et je ne sais plus quoi penser.
Ces douleurs me suivent au quotidien et je voudrais bien que sa s'arrête.
D'après vous est ce possible que ce soit la spondylarthrite ???? Ou pas?
Merci de m'avoir lu et de m'aider à y voir plus claire.
Merci a vous pour vos réponses.