Besoin d'aide

Bonjour, votre description est le quotidien d entre nous par conséquent il n y a rien d étonnant mis à part le hla  b27 négatif. J imagine que le corps médical va chercher. Selon les résultats de la cohorte de recherche à laquelle j appartiens, il  ressort que La spondylarthrite est à son pic à 43 ans d où l intérêt de la maîtriser avant le pic. Globalement, pour la plupart des malades, ce n'est pas une grippe, cela dit il ne faut pas être dans le déni et lutter chaque jour, ce qui vous aidera à connaître le niveau d inflammation c'est le CRP sur les analyses de sang et les douleurs nocturnes. Pensez à demander des mouvements thoraciques au kinésithérapeute. Il faut apprendre à vivre avec, et demander rapidement une carte d invalidité pour continuer à avoir accès à tout sinon vous risquez de ne plus rien faire et le début de l isolement. (Exposition culturelle, magasins, erc.) et l isolement c'est un sacré boulet. Bon courage,

Quand je vous lis ça me rassure!

je me demandais si j'étais cinglée!

Mon corps me fait mal et est douloureux!

la douleur me donne la sensation de se promener en moi comme un serpent qui se faufile partout?

Bonjour,je suis atteint de cette maladie 

depuis environ une quinzaine d'années 

les infiltrations c'est du bidon,moi j'ai su

ma maladie par hasard j'avais de très 

forte douleurs et un voile à mon droit 

on a fait une recherche HBL 27

qui c'est avéré positif,et après je suis 

entre dans un protocole 

je suis en perfusion tous les mois

le nom de la perf est REMICADE

et j'ai une vie normale, sport 

renseigne toi ci tu peux rentrée dans ce

protocole

tu vas revivre 

ci tu as d'autres questions ne te gêne 

surtout pas,j'ai un vécu de 20 année 

de soufrance

bien cordialement.

Oui moi aussi je suis passée sous perfusion en novembre 2016 sous infliximab tous les deux mois maintenant car au début les perfusions étaient rapprochées. Le produit est un peu corrosif mais les résultats sont épatants. Pour cela que les traitements bio thérapie sont intéressants. Sauf si projet de grossesse. Il existe des piqûres hebdomadaires avec un autre produit pour plus de flexibilité et un coût moindre à l assurance maladie si les services de rhumatologie sont saturés, les résultats sont identiques à la perfusion. 

bonjour très étrange que il ne vous mette pas sous ANTI TNF .???? manipulation ne serve a rien par contre du bien être chinois par un très bon kiné cela fait du bien , bon courage ce n'est que le début des hostilité 

Bon courage pour ma part spondhylartrite et fibromialgie !  

Bonjour les filles moi c'est Sarah 

ca fait très lgt que je suis pas venue sur le site 

ca fait deux ans et demi que je souffre mal de dos hanches épaules mains poignées 

on est passé par tellement de diagnostics: spondylarthrite , fibromyalgie , lupus, et on reviens à la  sspondylarthrite 

cette avant on ne voyait rien nulle part mais la a l irm un début d'inflammation aux sacro iliaques ( mais pas encore assez pour les anti TNF)

je suis sous plasuenil anti inflammatoire et topalgic et cortisone 

la semaine dernière j'ai eu la plus grosse poussée depuis je suis au lit 

et des que je fais quoi que se soit Menage courses faire à manger laver mes enfants ( j'en ai 3 de 7,5,4 ans ) je sais que je vais en payer le prix fort!!!

derniere nouveauté ! Mal à la fesse gauche comme une sciatique des que je reste un peu debout 

je suis désolé de vous apporter que du négatif mais je suis dans une phase ou je commence sérieusement à déprimer 

je ne suis pas du tout de nature à me plaindre je tiens à le preciser

je prend ennormement sur moi !!! 

A bientot 

Pareil fibro , spa , hypothyroïdie : courage ....

la même cher  sarha  dur dur la même e mot a mot comme c 'est étrange a tombé dans les pomme je t envois pleins de positif  ondes avec des gros moment tendre  pour te redonner pleins de forces 

Bonjour, après 17 ans de douleurs au niveau des hanches et du dos, (suite du vaccin hépathite B très fortement soupçonné) et étant HLAB27 négative comme vous, je connais enfin une rémission et une nette amélioration de mes symptômes depuis un régime sans lactose et sans gluten ! J'en ai eu assez d'ingurgiter des médicaments qui ne résolvaient rien sur la durée, et de leurs effets secondaires. C'est le bonheur, pratiquement plus d'anti inflammatoires ni anti douleurs (régime Seignalet). Il me reste des tendinites qui restent douloureuses, mais cela s'améliore doucement avec la kiné et l'activité. Je revis ! Ce n'est pas très facile au début le régime sans gluten, mais si vous cuisinez un peu, ça se fait sans problème. Bon courage !