Patients Spondylarthrite ankylosante
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Jennyethan
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Jennyethan
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bonnjour, @vive.la.france
Je vois que c'est très compliqué pour toi, et pour ton dos et ton cou on peut pas t'opérer ? tu es ou en France ?
vive.la.france
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@Jennyethan
oui c sa on peut pas . je ss a paris
vive.la.france
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@Jennyethan
et toi t'habite au ?
Jennyethan
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Et du coup tu travailles ? je suis à Marseille
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Bonjour Jennyethan je connais ta maladie si c'est la SPA je l'ai moi aussi depuis 10 ans le bon traitement pour certaines personnes n'est pas absolument le même que pour d'autre moi je prend Symponi tout les 14 jours par infiltration cutané ,mais mon problème est que j'ai eux aussi d'autres grave pathologies dont un AVC mais va sur mon mur tu comprendras mieux ,c'est une maladie qui évolue un peu tout le temps ton Ruhmato doit te trouvait le traitement exact pour ton cas car rien n'est évident dans cette saleté e maladie .
Je te souhaite de ne pas trop souffrir car tu es bien jeune Malheureusement comme ma belle -fille qui c'est arrêter à un enfant de peur de souffrir pour un deuxième .Les infiltrations ne sont pas le top et je te conseille de ne pas en abuser car s'est asse risquer cette solution Cordialement
vive.la.france
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@Jennyethan
j'ai jamais travailler prsk je peu pas et sortou mnt je march avec de cannes acose le problem de les hanches
Momo49
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Momo49
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Avec la biotherapie tu as moins de défense humanitaire, mais je n'ai pas pour autant plus malade, si le traitement te fait du bien continue, ce n'est pas facile de vivre avec les douleurs, il faut écouter son corps et faire en fonction, c'est plus facile quand on ne travaille pas, moi pour l'instant j'zi la fibromyalgie sui à prit le déçu, les traitements dont encore plus compliqués, je ne sais pas trop où je vais, à voir......
Fleur75
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Fleur75
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bonjour a tous !
@Jennyethan ca va mieux ? je suis de retour
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Jennyethan
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Jennyethan
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Coucou @Fleur75 comment tu vas ? Moi ça allé et aujourd'hui la douleur est de retour... alors tu es partis il me semble, c'était bien tu as pus profiter ?
Fleur75
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oui j'ai pu profiter un peu @Jennyethan ca fait du bien meme si c'etait court
les douleurs ca depend des jours , demain prise de sang pour la thyroide
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Jennyethan
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Ami
Bonjour à tous,
Je vais vous raconter mon histoire :
j'ai 28 ans et j'ai un enfant agé aujourd'hui de 2 ans et demi, ma grossesse c'est trés bien déroulé ainsi que l'accouchement, environ 3 à 4 mois après la naissance j'ai commencé à ressentir des pointes en bas du dos coté droit uniquement le soir en position allongé, ces douleurs ont commencé à s'intensifier un peu plus et j'ai commencé à ressentir des douleurs dans le bas ventre et le besoin de faire craquer cet endroit uniquement en position allongé ( en contractent les fesses le bas du dos craqué ) , les mois ont passés et ces douleurs étaient toujours la toute les nuits puis elles ont commencées à apparaitres quelques fois dans la journées, je pensais que c'étais quelque chose qui s'était mal remis suite à l'accouchement mais voila qu'un beau jour de Mai 2016 je me réveille et la c'est le drame, une douleur attroce comme si on m'enfoncé un couteau dans le bas du dos, impossible de rester assise plus de 5 minutes, ni debout, ni allongé bref l'enfer...
Apres consultation chez le docteur je passe un irm en urgences des sacros iliaque verdict :
A gauche : condensation osseuse au niveau de l'aile iliaque avec micro géode sous chondrale
a droite : franche condensation osseuse au niveau de la berge iliaque avec zone oedemateuse étendu à la partie antérieure de l'articulation sacro iliaque entrant dans le cadre d'une sacro iliite au stade de sclérose
Ont m'a prescrit pleins d'anti inflammatoire et d'antalgique qui ne m'ont pas soulagé, j'ai vue un rhumato qui m'a fait la recherche HLB27 résultat négatif il m'a donc dit : c'est juste une ostéose y'a pas de traitement il faut patienter et votre douleur c'est le muscle fessier...
J'en ai vue un autre qui m'a dit vous avez des symptomes de la spondylarthrite mais pas assez pour dire que vous l'avait mais faut pas écarter le fait que vous pouvez l'avoir ( oulala pas trés clair tout ça !! )
J'ai donc tenté un autre rhumatologue et la quand elle a vue mes résultat elle m'a confirmé que je suis atteinte d'une spondylarthrite elle m'a envoyé faire d'autre irm et radio ( sinus, cou, le dos complet et les pieds ) j'ai eu aussi une infiltration et honnêtement j'ai souffert j'ai tout sentis.... J'aurais les résultats début Mars et la ça fait 1 mois que le côté gauche me fais mal et l'infiltration n'a pas l'air d'avoir marché....
mes question :
est ce que quelqu'un à eu à peu pres les mêmes symtômes ?
est ce qu'avec l'infiltration je suis sensé ne plus ressentir la moindre douleur ?
est ce que le fait que le côté gauche commence à me faire mal veut dire que la maladie évolue ?
est ce que quelqu'un connaît à peu pres le stade de ma maladie ( sachant que pour l'instant je n'ai pas tout les résultats mais si l'on prend en comptes les résultas des sacros iliaque ) ?
J'espère vraiment que quelqu'un me répondre car j'avoue que ma douleur a prit le dessus sur mon moral....
merci à tous.