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Patients Spondylarthrite ankylosante

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante

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Utilisateur désinscrit

Édité le 04/09/2016 à 01:08

Bonjour,

Je ne sais si cette discussion peut intérésser mais bon...

J'ai une spondylarthrite et lorsque que l'on se retrouve comme moi à 25 ans à ne plus pouvoir faire le tiers de ce que l'on faisait avant, qu'à chaque fois que l'on vous regarde c'est avec de la pitié, à chaque fois qu'on essaye de vous remonter le moral il y a la phrase "il y a plus grave que ça" qui ressort, que l'on vous propose une chaise roulante pour vous déplacer...

Bref je veux juste essayer ici d'échanger avec des gens qui peuvent comprendre, qui ressentent ce que je ressent... Je suis perdue

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Lecadet

Édité le 02/06/2019 à 21:24

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Lecadet

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@Elodieemma Bonsoir ,

Désolé, je viens tout juste de voir votre message.

Ce sont des moments très compliqués à gerer surtout quand on a un entourage qui ne comprend pas et qui du fait n aide pas non plus voir pire encore.

Pour repondre à la question si il y a des hommes ... oui sûrement, pour ma part j ai cette chance que ma femme comprenne ce que je suis entrain de vivre même si c est plus facile d en parler avec des personnes qui vivent la même chose, c est aussi pour cette raison que je participe souvent aux discutions ici depuis plusieurs mois.

Il faut eviter de garder ces tensions qui s installent avec nos maux et parler reste une des meilleures solutions pour cela , après tout depend du caractere de chacun.

Votre petite a besoin de vous , comme vous avez besoin d elle, les autres meme si c est la famille reste secondaire et s il le faut, s eloigner peut etre une bonne solution.

N hesitez pas à continuer de discuter ici , pour beaucoup ca fait du bien. Moi le 1er.🤗

Plein de force pour vous.🙂🤞

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Yannick

Aide et réconfort spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/aide-et-reconfort-spondylarthrite-ankylosante-36028 2019-06-02 21:22:57

Yohann88

04/06/2019 à 06:30

Yohann88

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@poupilili bjr poupilili moi aussi j ai la spondy comme toi les gens on que de la bouche il faut l avoir pour pouvoir parler je souffre tte la journee des crise tte les 2h j en peu plus je c plus quoi faire estce que la secu reconnais l invaliditee en 2eme cat merci

valoumai66

06/06/2019 à 17:11

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valoumai66

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@Elodieemma‍ bonjour, désolée je ne suis pas trop habitué a jongler entre différentes discussion. Alors comment vas Tu ? As tu repris un peu le moral? Je suis d'accord avec mon collègue @Lecadet‍ pour dur qu'ici tu trouveras du réconfort et de l'écoute. Revois tes priorités et pense d'abord à toi , si tu vas bien, ta fille ira bien c'est un cercle vertueux. Je t'apprend rien en te disant que les enfants dont de véritables éponges n'est ce pas? Passé tout tes examens et le traitement par biotheraphie si nécessaire va te soulager énormément, il faut pas en avoir peur, du sérieux dans les contrôler, de faire attention et ta vie va s'améliorer grandement et le moral surtout même qd il y a des baisses comme moi depuis 2 jours mais je sais que je vais rebondir. À bientôt biz

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valoumai66

06/06/2019 à 17:18

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valoumai66

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@Yohann88‍ bonjour, je ne peux malheureusement pas trop te conseiller je connais pas trop le sujet de l'invalidite. T'es tu renseigné au pré de la MDPH de ta région, regarde si tu peux sur internet, et téléphone leur. Sur d'autres discussion du site des personnes en ont parlé je sais que cest compliqué. Es tu en traitement pour tes douleurs? As tu vu un rhumato?

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valoumai66

06/06/2019 à 17:19

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youcef

06/06/2019 à 18:11

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youcef

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bsr ,j ai la spa depuis 2012 et j ai fait une demande de pension d invaliditée en 2015 elle ma était refuser puis j ai fais une demande a la mdph pour toucher l aah ,pareil refuser je vai refaire une demande pour l aah a la mdpm dans 15 jours vu que mon etat s agrave

tu peu faire la demande de pension d invaliditée ou l aah ca ne te coute rien.

j habite dans un département ou il y a beaucoup de personne qui touche l aah ce qui fait que les nouvelle demande sont souvent refuser

bon courage

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Yohann88

07/06/2019 à 06:08

Yohann88

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Merci valoumai66 je vais prendre rdvs avec une assistante sociale merci beaucoup et toi ca va mieux tu souffre pas de trop

valoumai66

07/06/2019 à 07:11

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valoumai66

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@Yohann88‍ bonjour aujourd'hui ça va, je me lève avec des douleurs dans le talon gauche toujours c un peu agaçant mais je ne peux pas trop me plaindre par rapport à certains d'entre nous. Alors je positive et je continue a avancer. Je peux encore aller travailler et vert une énorme chance je pense. Beaucoup d'entre nous aimerai pouvoir en faire de même et je le dire du coup ma chance. Bientôt mon rêve chez le rhumato on fera un petit bilan. Bonne journée et à bientot

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