35 ans de douleurs, enfin un diagnostic ?

Bonjour 

Je me lance et m'excuse pour la longueur de ce post dont je sais d'avance qu'il va ressembler à un pavé parce qu'il me sera difficile de résumer en quelques lignes 35 années de souffrance.

J'ai 48 ans. Les premières douleurs dont je me souviens remontent à l'âge de 13 ans. Genou droit gonflé, rouge et douloureux. Plusieurs consultations rhumato et une arthroscopie plus tard : rhumatisme de croissance, ça passera. Traitement : glace et arrêt du sport quand ça gonfle.

A 21 ans, s'ajoutent des douleurs violentes au poignet droit qui remontent jusqu'au coude et quelquefois l'épaule. Consultations rhumato. Diagnostic : rien, c'est dans la tête, parce que mes études sont difficiles et que j'écris beaucoup... j'abandonne alors les rhumato... j'ai 24 ans, je suis enceinte et c'est le nirvana : toutes mes douleurs disparaissent. Quelques semaines après l'accouchement, c'est la catastrophe : de violentes douleurs dans la fesse droite me conduisent aux urgences. Diagnostic : crise de sciatique. Je découvre pour la première fois les AINS et le soulagement (ponctuel) qu'ils procurent chaque fois qu'une crise pointe le bout du nez. 4 années passent et je suis de nouveau enceinte, mon entourage me promet des mois difficiles avec les sciatiques qui ne m'ont pas quittées (3 à 4 crises par an). Et pourtant, miracle, je suis tranquille, toutes les douleurs disparaissent à nouveau... Elles réapparaissent encore quelques semaines après l'accouchement. Je les connais, je ne consulte même pas. AINS, mes amis, à l'oeuvre d'autant qu'ils soulagent en même temps mes douleurs au genou et aux poignets, le gauche ayant rejoint le droit.  

Et le même scénario se répète pour ma derniere grossesse. Rien pendant et nouvelles douleurs après : je découvre les cruralgies avec sorte de décharges électriques dans l'aine. Puis des paresthésies des deux mains. Je suis opérée du canal carpien sans grande amélioration. Mon médecin généraliste me prescrit une radio du bassin car cruralgies et sciatiques finissent par alterner.  j'ai alors tout juste 40 ans et une "densification modérée des berges iliaques et des interlignes sacro-iliaques", traitement AINS et kiné. Rv neurologue et rhumato à nouveau pour les cruralgies et sciatiques : il faut que je perde le poids que j'ai gardé de mes grossesses et que je fasse un peu de sport (4 enfants et un métier à temps plein, ca me laisse le temps !).

Puis, je suis hospitalisée en urgence  pour des douleurs en fosse iliaque droite et lombaires. Bilan inflammatoire +++ traitement AINS en perf sortie trois jours plus tard en l'absence d'autres symptômes. Deux ans plus tard, douleurs au tendon d'Achille gauche  : tendinopathie  -> AINS, mon amie et même topo ensuite à gauche.

En 2017, les douleurs à l'épaule gauche apparaissent : tendinite et névralgie cervico bracchiale. Cette fois-ci je "goûte" aux opiacés, dérivés morphiniques et à la cortisone. Cette crise-là dure plus de trois mois.

 Début 2018, violente douleur genou gauche après chute -> IRM :  rupture ligament, chondropathie femoro-patellaire, anomalie du signal sous-condral et fractures dimpaction femur et tibia = immobilisation 6 semaines puis kiné. Et là tout bascule... c'est l'horreur. Toutes les douleurs qui avaient la bonne idée d'alternaient jusque là s'invitent en même temps.

Je suis à l'arrêt depuis. En septembre échographie des pieds pour talalgies : tendinopathie inflammatoire calcanéenne droite et bursite modérée pré achiléenne gauche. Je ne dors plus que quelques heures par nuit (entre minuit et deux en général), je mets plus d'une heure à me dérouiller chaque matin, mes sacro brûlent en permanence au point que je ne m'assied même plus pour manger. Debout, ce sont mes talons qui brûlent et couchée, mes hanches me font hurler.  

Mon généraliste m'adresse au CHR en urgence le 16 octobre. Le professeur responsable du service rhumato me reçoit, consulte mon épais dossier médical que mon généraliste m'a fortement conseillé de présenter, m'ausculte et constate de nombreuses raideurs. J'entends alors pour la première fois parler de spondylarthrite. Il me dit : j'ai trois nouvelles pour vous : une bonne, une moins bonne et une mauvaise. La bonne, vous ne mourrez pas de ça, la moins bonne vous n'avez pas fini de souffrir mais vous souffrirez moins et la mauvaise, c'est pour la vie." 

J'ai enfin cherché sur Internet, ce que je refusais de faire jusque là, et je vous lis depuis 15 jours et d'autres douleurs prennent sens... Pourtant je crains encore une fois ne pas être prise au sérieux. Le rhumato a prescrit un nouveau bilan inflammatoire avec recherche du HLA B27, IRM du pied droit et des sacro iliaques, Examens qu'il m'a obtenus en un temps record au CHR. Il précise dans son compte rendu "si les arguments sont compatibles, je reverrai madame pour envisager un recours à un premier biomédicament".

Mon généraliste m'a dit qu'il mettrait en place la demande d'ALD, lors d'un rv le 15 novembre après mon dernier IRM prévu le 14. Le bilan inflammatoire est revenu ce soir : comme souvent VS et CRP normales alors que je n'ai encore une fois dormi que deux heures cette nuit tant les douleurs sont intenses et que je ne prends plus d'AINS depuis 15 jours sur demande du rhumato pour ne pas "minorer les résultats des examens". Quelle sera la réaction de mes médecins si les autres examens et le HLA B27 reviennent négatifs aussi ? 

Je suis à bout. Je croyais que le diagnostic était posé, que je voyais enfin le bout du tunnel. Je dois avouer que j'étais soulagée et presque heureuse en sortant de mon rv  (même si cet adjectif peut sembler horrible) d'avoir enfin un nom à mettre sur toutes ces années de souffrance.  Souffrances réelles et pas dans ma tête, pas parce que j'étais trop anxieuse et stressés, trop lourde ou pas assez sportive... J'étais soulagée parce que j'avais tout simplement le sentiment que j'étais enfin reconnue, que j'allais être soignée et pouvoir mener enfin une vie à  peu près normale. Aujourd'hui, je doute.

Je remercie d'avance celles et ceux qui prendront la peine de lire toutes mes "jérémiades" et qui prendront le temps de répondre à mes questions : est-ce que le diagnostic de spondylarthrite pourra être confirmé même si les derniers examens sont négatifs ? Est-ce qu'un professeur en rhumatologie se risquerait à poser un tel diagnostic s'il n'était pas sûr de lui ? Mais s'il l'est pourquoi alors me demander de faire encore d'autres examens ?