Retour

Patients Sclérose en plaques

Traitements tecfidera

13 785 vues
72 soutiens
653 commentaires

Elsa39100

Édité le 01/12/2015 à 10:38

Elsa39100

Dernière activité le 23/11/2024 à 14:46

Inscrit en 2013

9 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

yinyang

Membre Ambassadeur

10/01/2015 à 14:53

Bon conseiller

yinyang

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 14/11/2024 à 16:49

Inscrit en 2013

213 commentaires postés | 77 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tous le monde,

bonjour Chris,

Pas d'effets secondaires avec TEC.

Moins fatiguée car plus l'effet "état grippal" 2 jours par semaine avec avonex

Je n'ai pas encore eut de problèmes avec mes lymphocytes.

Pour l'efficacité il faudra encore attendre ,c'est trop tôt

Mon périmètre de marche augmente toujours, plus de 2 h avant de commencer à traîner la patte, mais ça je pense que TEC n'y est pour rien , c'est pas son rôle, quoi-que, si moins de poussées plus de temps pour récupérer

A bientôt. Et bonne année

Marie

Voir la signature

yinyang

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-10 14:53:27

muguet

11/01/2015 à 10:53

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

Inscrit en 2012

182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Foie HS bien entendu

plus de foie gras&compagnie bien entendu

plus de baclofen, Atarax, tiocolchi, xanax, bien entendu

retour au chardon-marie, artichaut, desmodium&boldo, bien entendu

retour à la bouillote à la tourbe bien au chaud bien entendu (je ferai mon deuil de Charlie-HEBDO ds mon lit tte seule comme une grande!)

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-11 10:53:10

muguet

11/01/2015 à 10:54

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

Inscrit en 2012

182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Prise de sang le 13 à 10H, sans attentat j'espère, ce serait trop ballot!!!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-11 10:54:44

alibert

12/01/2015 à 16:11

alibert

Dernière activité le 22/06/2017 à 14:16

Inscrit en 2013

5 commentaires postés | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Engagé
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour Elas39100

Je suis du Pas de Calais 62130

Je suis tecfidera depuis deux mois et tout ce passe très bien mieux que le copaxone ,

la premiere semaine une gélule de140mg

2 s_ demaine 1gélule matin et soir

3 s_ 1gélule le matin de 240mg

4 S_ 1le matin& une le soir en mangent 1 le soir en 240mg

sans ancune réaction vraiment que les piqures .Mais dommage

il ce rendre en clinique (pharmicie) voir 15 km pour moi.

A bientôt

Voir la signature

alibert

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-12 16:11:09

Sab49

13/01/2015 à 14:37

Sab49

Dernière activité le 13/12/2021 à 18:17

Inscrit en 2013

22 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

me concernant j ai en effet débute le tecfidera en juillet dernier hélas trop de douleurs abdominales très intenses à l augmentation de la dose !! au bout d un mois rdv chez neuro pour bilan et je lui ai dit mes souffrances et c est tout juste s il ne M à pas traité de "nunuche" malade ingerable!! et il M à dit de réessayer le tecfidera ke j avais arrêté!!! en modifiant les doses sur plusieurs semaines.....Helas dès la reprise sous plus petit taux j étais malade comme une bête!!! nauséeuse tjrs envie de vomir et vomissements!! je rappelle à tous ke le tecfidera a une molécule apparentée aux molécules utilisées en chimie.!!! re-visite chez le neuro ki enfin accepte de se rendre compte le ke moi corps est empoisonné sous tecfidera tout kom je l ai été sous copaxone avec plusieurs pertes de connaissance lors des injections jusqu au jour où perte de connaissance accompagnée d un oedeme de quinck.. assez important!!! et aujourd'hui je suis de nouveau tourmentée avec le second traitement orale qui est l aubagio ke je n à réussi à prendre qu un seul mois!!! et hospitalisation d urgence pour embolie cardiaque et urticaire(voir explications sur discussion "teriflunomide".

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-13 14:37:13

Chris31

Membre Ambassadeur

13/01/2015 à 19:49

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir Sab , et vraiment désolée pour toi , qui a supporté l'insupportable ... et n'a vraiment pas de chance ! Tecfidera et Aubagio sont 2 molécules très différentes et "novatrices" tant par leur structure et composition que par leur mode d'action ...sur lesquelles le recul n'est pas si lointain ! Elles sont innovantes puisque plus"confortables" de part leur mode d'administration , mais si elles sont sensées diminuer la fréquence et l'intensité des poussées de SEP , elles n'en restent pas moins 2 molécules chimiques très agressives sur l'organisme qui doit s'y habituer... en fait , il faut en baver pour espérer un jour pouvoir constater des effets++++et dire "heureusement que..."

Pas évident , surtout quand on lit trop les notices , que la peur est là et entretenue par les maux rencontrés de ça et de là !

Il faut écouter son corps , le forcer un peu puisqu'il y a une phase + ou - longue d'adaptation , mais pas jusqu'à se déglinguer complet ...

ça vaut sans doute le coup de retenter ... après une détoxification , et si tes EI sont essentiellement sur la sphère gastrique , bien manger à la prise , et beaucoup t'hydrater (eau minimum 1.5 l /jour)

Bon courage...

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-13 19:49:13

muguet

14/01/2015 à 11:00

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

Inscrit en 2012

182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

140.000plaquettes

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-14 11:00:48

Chris31

Membre Ambassadeur

15/01/2015 à 11:36

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour muguet

Hein ? problème hémostase non répertorié ds études....Avais tu un problème particulier niveau hémostase ? c à d coagulation ? tes plaquettes diminuent depuis le début du traitement ? es tu sous anticoagulant ? quelle était leur valeur initiale ( avant tecfidera) ?

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-15 11:36:32

muguet

16/01/2015 à 13:44

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

Inscrit en 2012

182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

200.000 depuis toujours...

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-16 13:44:48

muguet

16/01/2015 à 13:45

Bon conseiller

muguet

Dernière activité le 17/08/2024 à 09:30

Inscrit en 2012

182 commentaires postés | 171 dans le forum Sclérose en plaques

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je précise qu'avec les attentats pas loin de chez moi, je n'ai pratiquement rien avalé pdt 3jours!

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-01-16 13:45:40

26
27
28
29
30
Aller à

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Traitements tecfidera

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...