Traitements tecfidera

Merci à vous !!!!! Alors on attend, il n'y a pas le choix..... De toute façon avec les fetes qui arrivent c'est peut etre pas le bon moment pour démarrer un nouveau traitement....

A BIENTOT MARTINE

Et bien mesdames, je vous souhaite bien du courage pour cette fin d'année

Bonjour à toutes et à tous 

Yingyang a bien raison, pas besoin de s'inquiéter en regardant des chiffres auxquels on ne comprend rien,
on (la plus part) n'est pas pro et donc, on est plus libre de leur effet subjectifs (placébo  ou placélé ) alors profitons en, en faisant confiance à nos neurologues et biologistes, et chercheurs mais bon j'ai le beau rôle de dire ça car 

Voilà premier bilan après 22 semaines de Tecfidéra : (c'est pas la bonne couleur : le voir tout vert ! )

analyses OK  Sang, reins (a priori je gère mieux l'uro), foie (je ne me sens pas concernée par une inquiétude de ce côté) 

Etat général en réelle amélioration : fini l'état pseudo-grippal d'Avonex

Seul médoc autre médoc : Lyrica et Xatral, depuis septembre que dafalgan et inalations à cause d'une crève chopée à cause du climat instable des clim et des transports en communs, donc moi aussi juste un petit antalgique que j'avais commencé à diminuer (Dafalgan, par rappport aux flush) ! pas d'autre effets secondaires mais ha oui, prise de poids car si je ne mange pas assez l'intestins de vrille et se vide, sinon ça va (je préfère bien manger que me bourrer de médoc c'est plus agréable).

Bref, pas d'effets secondaires, et moi aussi ma neuro dit qu'il y a beaucoup de patients qui supportent bien le Tecfidéra : effets secondaires minimes qui diminuent assez vite jusqu'à pas d'effets sec.,  malheureusement un petit % qui doit arrêter le traitement car douleurs trop importantes), elle n'a pas su medire si des étude à ce sujet taient en cour, il suffit je crois de demander à Biogen idec en faisant leur numéro vert si vous êtes concernés car cela les interressent bien sûr pour améliorer le produit.

Je souhaite aussi à tous d’être dans le gros %        

Maintenant, ya plus qu'a attendre pour confirmer l'efficacité  et voir si plus de poussée du tout.

En gros j'ai plus la pêche avec Tecfidéra, (et suis entrain de préparer Compostelle par la voie phocéenne et ouvrir les paries handi manquantes) malgré la toux due à des écoulements nazaux du fait d'allergies, pas sûr, je dois voir un autre orl spécialisé dans les voies hautes le mois prochain, et jusque là, j'avoue que j'hésite un peu à utiliser un corticoïde en spray nazal (prescrit en promettant le sans effet sur le Tecfidéra car c'est local et juste pour désemflammer les coisons nazales) alors par contre je fais juste neti matin et soir au sérum physio injectable à grand jet dans les narines (prescrit par la même orl), car il n'y a que ça qui me débouche bien mais pour l'instant l'effet est limité à la demi journée (mais n'ose pas faire cela au travail sauf avec des petites unidoses aux toilettes ce qui est inssuffisant).

Donc, rien à voir avec le Tecfidera mais pour dire que malgré cet incorfort tout va bien et ma neuro m'a represcrit pour 6 mois où là je ferai un IRM de contrôle en plus des analyse de sang analyses et ecbu habituelles.

Question,
que je poserai au labo et medecin
la question des transaminasedont vous parlez, 
car je n'ai pas l'impression que j'ai ça dans mes analyses
mais en attendant :

comment cela se prescrit-il (l'abreviation, ça se voit comme est-ce les gama ?) ?

Donc, pour moi tout est ok, je prends UVDOZE tous les 15j,
mais dois toujours apprendre à gérer la fatigue (même si je suis moins ko que sous interférons).

Aussi j'ai bien envie de me coller comme cobaye à ce sujet, sur des études (je dois me renseigner mieux car j'ai peut être mal compris) qui se font sur le sujet en neuro-biologie transversale inter et intra diciplinaires en labo de recherche. 

Dès que j'en sais plus je ferai un post et veux bien cette info si vous l'avez déjà.

En matière de recherche, aussi, j'attends toujours la levée d'aveugle de l'Olesoxime vs placebo sous interferons question de tolérance, qui a toutefois obtenu le passage en phase 2 sauf qu'ils ont besoin de 58 millions d'Euro pour mener cette étude à bien, alors je ne sais pas mais il y a peut être du rachat ou de la fusion dans l'air (et pour accélerer les choses, je les verrais bien partir -trophos- sous ou avec biogen idec)

question :
quelqu'un sous Tecfidéra aurait-il parmi vous testé cette molécule ?
ou cette étude n'a pas encore eu lieu ?
Et dans ce dernier cas merci de me signaler si elle commence quelque part.

 Bon bout d'an à toutes et à tous 

DéTchen

Bonjour Detchen , parle pour toi quand tu dis regardons des chiffres auxquels on ne comprend rien car ça n'est pas mon cas !!!Ce qui ne m'empêche aucunement d'expliquer à ceux qui ne comprennent pas , tout en recueillant des témoignages de personnes  sous Tecfidera afin d'examiner leurs résultats ( Biologiste , ça m'intéresse particulièrement) ! Par ailleurs , faire confiance ou pas à son prescripteur n'est pas le sujet ici ... chacun est libre de penser comme il le souhaite , et surtout libre d'être curieux (qu'il ait des connaissances scientifiques  ou pas !) et de poser des questions sur son traitement , ses résultats biologiques , son état de santé etc... C'est le but de CE forum ! 

Ceci étant dit , je vous souhaite à tous une excellente journée et ne manquerai pas de donner des nouvelles par MP à ceux qui le souhaitent 

"Question, 
que je poserai au labo et medecin
la question des transaminasedont vous parlez, 
car je n'ai pas l'impression que j'ai ça dans mes analyses
mais en attendant :

comment cela se prescrit-il ?"

Neuro ou MG : Contrôle des transaminases hépatiques ( TGO & TGP ) ou ASAT & ALAT important sous Tecfi !!! de la Bilirubine et PAL !

mon foie est contrôlé tous les mois.......

Le bon comme le mauvais, tout passe par lui, une vraie usine. Elle embaûche ? g besoin de roubles........

Bonjour,

Oui Chris31 en effet je parlais pour moi et tous ceux dans mon cas (soit la majorité) puisque j'avais bien lu que tu étais expert (mais ne savais plus qui donc c'est toi),
et merci pour ta réponse car je n'ai pas eu le temps de chercher (kje savais bien que tu allais réagir de toute façon ).

Oui, alors en effet j'ai bien cet examen à faire tous les (je ne sais plus c'est dégressif en intervalle de temps, 6 semaines je crois, puis tous les trimestres) d'ailleurs je vais téléphoner au labo pour savoir quand faire le prochain.

C'est la Neuro qui me l'a prescris pour 6 mois, le MG ne fait que recopier l'ordo quand elle repousse le RV de trop longtemps.

Pour l'instant pas de pb ces résultats sont bon chez moi, dans la norme.

Bonjour Detchen ,  pas de souci lol mais , bon j'étais un petit peu  électrique dirons nous l'autre jour lol et de bon matin ...et je n'ai pas la prétention d'être expert lol , en connaissant un rayon certes , ce qui n'est déjà pas si mal mdr...sans rancune ! si je peux aider pas de pb !!!  Bon Noel 

Bonjour à tous et à toutes et mes meilleurs voeux de bonne année 2015 à tous ceux qui participent où rejoignent cette discussion

J'ai effectué avant-hier des examens sanguins afin de contrôler l'état ALAT &  ASAT 1 mois après (elles avaient augmenté / à leurs valeurs initiales avant mise en place du traitement et ça m'inquiétait)  et donc à 3 mois de traitement Tecfidera ! également contrôlé la bilrubine , phosphatase alcaline(PAL) et Gamma gt (GGT) qui n'étaient pas encore affectées....

Je suis contente car elles ont retrouvé leurs valeurs normales et tout est normal niveau foie qui est nickel , reins idem ! 

Par contre sonnette d'alarme pour mes leucocytes et lymphocytes qui ont vraiment beaucoup baissé et en tout cas, plus que les 30% annoncés sur le RCP de Biogen-Idec(baisse moyenne au bout d'1 an de Tecfidera sur les sujets testés lors des études cliniques !) et je ne suis qu'à 3 mois de traitement ! 

Les résultats restent ds les normes mais  pas loin de la limite inférieure ... 

Je vais donc(car je suis curieuse) continuer mon traitement (renouvelé pour 6 mois le mois dernier par le professeur que g rencontré) durant 1 mois et re- examens pour vérifier ! si baisse je pense que des négociations avec neuro seront envisagées car comme je l'ai déjà dit SEP mais hors de question de me déglinguer par ailleurs !

le Diméthyl - Fumarate censé moduler l'immunité et pas la supprimer ! 

Si certains d'entre vous rencontrent cet EI hématologique au niveau globules blancs , je vous invite à me le signaler ainsi que vos chiffres perso Leucocytes et lymphocytes ! à savoir que le taux des eosinophiles augmente les 1ères semaines avec les EI type congestions (bouffées congestives) & flushs , c'est hypersensibilité et normal , tout comme si vous avez des démangeaisons par  ex.puis ce taux diminue et redevient normal ! on verra si à 4 mois c'est toujours le cas et s'il est et se stabilisé ! 

Plus du tout d'EI à ce niveau en tout cas ...ni aucun autre d'ailleurs , et à ce jour

Les douleurs bien amoindries , la marche c'est un peu les montagnes russes et ma main (nerf cubital touché par épicondylite + SEP) et ses 3 derniers doigts idem les montagnes russes pour la rapidité à écrire...

Bref à aujourd'hui bilan bénéfices / EI ??? pas gégé, bon je suis exigeante certes , mais normal non ?

! La suite au prochain épisode lol ...Bonne journée

Oups ... petite précision lol ! Ce message s'adresse à tout le monde bien sûr ,

mais j'aimerai bien aussi que muguet , seb49 , detchen , yinyang , conchi et zabouille89 donnent leurs avis .... car ayant tous initié leur taitement Tecfidera entre mai et octobre 2014 !