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Patients Sclérose en plaques

vie avec la maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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cali29s

05/06/2014 à 08:22

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cali29s

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Bonjour, moi j'aimerai savoir comment enlever le feu et la paresthésie de tout le côté gauche de mon corps !....donc ma jambe gauche avec bien sur

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cali29s

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kris49

05/06/2014 à 09:35

kris49

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Bonjour, c'est dingue ça, moi aussi, c'est la jambe gauche. C'est vrai que c'est agaçant ces sensations de brûlures, peut-on vraiment y faire quelque chose ? Peut être un magnétiseur ??? Et encore. Moi je prends du Nutramyéline, je pense que ça peut être efficace pour la SEP mais ...

Bonne journée à tous sous le soleil.

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colette1945

05/06/2014 à 11:30

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bonjour à tous! moi aussi.....toujours les jambes et en particulier ,la gauche surtout le soir ,allongée au lit c'est du feu!!! je pose des pains de glace vendus en pharmacie ( non remboursés, c'est du luxe )!!!! le froid apaise .bon courage à tous ,avec le soleil c'est mieux Colette 1945

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letis89

05/06/2014 à 15:35

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bonjour à tous! pour moi aussi cela à commencé par la jambe gauche et j'ai connu le caddy qui nous aide beaucoup et encore maintenant pour les 3 marches, ma jambe droite est celle d'appui alors que l'autre est toute raide surtout le soir (parfois il faut me monter la jambe).Avez-vous une astuce pour l'aspirateur? je n'ai pas d'aide-ménagère et certaines tâches ménagère sont impossibles donc cherche astuces.merci

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letis89

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Nafissa

05/06/2014 à 18:35

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C'est très difficile, moi non plus je n'ai pas d'aide ménagère en plus une grande maison.

je ne passe pas l'aspirateur souvent, et quand je le fait surtout sous les lits je me met a genoux, j'ai acheter des genouillères a cet effet.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-05 18:35:26

Nafissa

05/06/2014 à 18:52

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J'envoie à chacun de vous ce livre d'or bien merité pour tout le courage et efforts que devons devons faire chaque jour.

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Teyssir

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05/06/2014 à 23:19

Comme toutes c'est aussi la jambe gauche ,quand elle se dérobe c'est la chute qu'on ne voit pas venir ... Pour l'aspirateur je le passe aussi (pas d'aide ménagère ) par contre j'évite de me baisser sinon je n'arrive pas a me relever(arthrose dans les genoux)j'ai par contre un bon aspirateur avec un manche très long(dyson)ce qui aide à la tâche,dommage qu'avec une télécommande ça n'existe pas encoreÀ bientôt

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-05 23:19:39

cali29s

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Bonjour, pour l'aspirateur j'ai eu un beau cadeau à Noël dernier. Un robot aspirateur, c'est génial, je le pose et je le laisse bosser à ma place. C'est vrai qu'une aide à domicile serai bienvenue , mais je n'ai pas les moyens. HÉLAS

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cali29s

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 09:11:34

letis89

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merci pour vos messages sur l'aspi.moi aussi j'ai un Dyson mais je ne peux pas tenir l'aspi et mon déambulateur .Déjà essayé. Cali29s, tu as la solution: le robot aspirateur.Je vais me renseigner,merci.Bonne journée à tous.Chez nous il ne fait beau que depuis hier et même si la chaleur n'est pas notre copine, ça fait du bien au moral.

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letis89

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 10:48:02

colette1945

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bonjour les COURAGEUSES!!!!j'ai de ( la chance )d'avoir une aide ménagère 3 fois par semaine,je ne sais pas comment vous faites pour passer l'aspirateur quand les jambes ne tiennent plus ,j'ai essayé longtemps assise ,les douleurs toujours présentent c'était le parcours du combattant.....j'ai abandonné.Quelques heures de ménage pour le plus gros travail vous soulageraient mes amies ,demandez conseil auprès des aides sociales,la sep n'est pas un choix.Sans se plaindre nous avons des droits,gardons le moral et souhaitons que la chaleur ne soit pas trop forte.....a bientôt Colette

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 15:25:33

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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