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Patients Sclérose en plaques

vie avec la maladie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 10/06/2014 à 22:37

bonjour chaque fois que j'annonce ma maladie, on connaît toujours une personne qui l'a et qui a une vie "normale" (rien que le terme m'amuse !) or moi depuis deux ans que j'ai cette maladie, je ne travaille plus, suis fatigué, j'ai différents troubles ..bref tout sauf une "vie normale". Et vous vous considérez avoir une vie qui a changé ou pas, si oui en quoi merci à tous de vos réponses.

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kris49

06/06/2014 à 18:33

kris49

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Bonsoir à tous,

Pour l'aide ménagère, c'est hyper compliqué pour avoir des droits, j'ai essayé l'ADMR (temporaire), le Conseil Général (pour les personnes âgées, la CPAM (pour les personnes hospitalisées) et la MDA (il semble qu'il faille être invalide à 80 %), les assistantes sociales me conseillent l'embauche avec chèque emploi service mais il faudrait avoir les moyens. Bref, peu de solution. C'est vrai que l'aspirateur robot, c'est pas mal quand ça marche.

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 18:33:41

Nafissa

06/06/2014 à 22:40

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Je ne sais pas d'où tu es Chris mais c' est la même chose au Canada.

il faut vraiment que le handicap soit très prononcé A ce moment là Seulement le médecin de famille peut émettre une lettre medical et nous avons droit à de l'aide ménagère en payant seulement 50% du prix.

ce qui est quand même cher pour certaine personnes.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-06 22:40:31

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07/06/2014 à 15:01

Bonjour la canadienne

De mémoire, au Quebec, une femme SEP a fait bouger les choses (maire je crois)...(ligne Montreal/Baie-Comeau)

Aide-ménagère : neuro + pneumo signèrent pour l'aide ménagère. J'ai frappé aux services les + divers = pas une réponse. J'ai laissé tomber. 3 mois après, une A.S. m'appelle....ayant eu écho de mes démarches (!). Dialogue de sourd. Elle trouvait NORMAL que je paie il y a 15 ans, 120frs (18 €) avec une pension caca. C'est ballot...une SEP = invalidide à plus des 2/3....manque 14%, + pneumo . Je l'ai envoyé promené..et jeté les doc.

Et 50% de sa poche...c'est énorme

Bonne journée. Serena

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 15:01:15

kris49

07/06/2014 à 15:42

kris49

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Bonjour à vous,

Je suis en France, Maine-et-Loire plus exactement

Je pense que c'est généralisé dans tout le monde et encore, je ne me plaint pas car le traitement est pris en charge à 100 %. C'est sans doute différent à d'autres endroits de la planète.

Pour les aides, les ass. sociales me disent : si ça ne passe pas, faites comme tout le monde, chèque emploi service avec 50 % de remboursement en crédit d'impôt.

Enfin, aujourd'hui, soleil, c'est génial.

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 15:42:56

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07/06/2014 à 18:51

Bonjour,

Les éclopés(ées) de gauche (je parle de la jambe) ont chaque jour plus d'humour.

Il y a qqs années en plus de demeurer une couche-tard, il m'arrivait de looker les forums de SEP : une heure à lire les posts..moral totalement ds les chaussettes. JAMAIS l'on ne m'y reprendrai !

Sur CARENITY ...on se sent bien, porté par les douces moqueries de chacun.

Portez-vous bien et bon W.E.

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 18:51:31

Nafissa

07/06/2014 à 20:48

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Merci,

bon week-end a toi aussi Serena.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-07 20:48:09

kris49

08/06/2014 à 11:56

kris49

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T'as raison, comme disait Patrick Timsit dans son sketch : "ça pourrait être pire, je pourrais être mort".

C'est la fête, faut rigoler et s'amuser. Bon week-end sous le soleil.

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-08 11:56:17

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08/06/2014 à 15:36

Bonjour,

Personne today, normal....

Je profite du site pour moi toute seule . Connaissez-vous : une araignée,un moustique sur les jambes ou les bras....voire le visage. La bagarre est engagée ....je remporte la victoire à tous les coups après plusieurs heures.

Sauf.....que les petites bêtes n'existent pas .

Sensation curieuse d'ondes sur/sous la peau, prise pour des attaques récurrentes..euh 5 ans. ou SEP ?

Bon W.E. en famille portez-vous bien

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-08 15:36:15

Nafissa

09/06/2014 à 01:22

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Nafissa

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Serena tu te trompes car je visite quand même le site le week-end, quand je ne suis pas occuper.

J'ai envoyé des petites blagues. Je me suis retrouver seule personne ne participait.

Nous continuerons demain.

A +

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-09 01:22:36

Nafissa

09/06/2014 à 01:35

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Nafissa

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Excuse-moi Serena je suis bien en retard mais je viens juste de voir ton ancien message.

Serena tu as raison 50 % du prix pour une aide ménagère c'est énorme surtout que le travail n'est même pas fait comme toi-même tu le veux.

Le prix à payer pour une aide ménagère au Canada il y a quelques années car j'ai laissé tombé depuis était de 25 $ l'heure.

Tu dois bien savoir qu'en une heure on ne fait pas grand-chose.

Heureusement que j'ai un mari charmant, qui m'aide beaucoup.

Bonne fin de semaine, à bientôt.

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Teyssir

vie avec la maladie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/vie-avec-la-maladie-31563 2014-06-09 01:35:20

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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