Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Bonsoir Anne Marie,

Alors là,je suis tout simplement scotché que l on soit originaire du même département.Je suis née à Bourg-en-Bresse et j ai vecu en Dombes mon enfance car ma famille est Dombiste,la region des grenouilles et de la carp,le parc des oiseaux également.

Oui je connais Macon pour avoir travaillé dans la rue Dombey en commerce ,Manziat ,Polliat et Bourg-en-Bresse aussi .Mes enfants de 35 et 32 ans ont été scolarisés à Bourg-en-Bresse et mon petit fils de 5 ans auss.

Par contre je ne connais pas l endroit ou vous vivez ,pourquoi avez-vous changer de région?

En tous cas je suis contente d'échanger avec vous.

Quelles sont les particularités de la Charente ?

J ai découvert avec mes enfants la Bretagne il y a peu et franchement j ai trouvé cette région superbe.Les prix sont corrects et les gens sympas.De plus les points de vue sur la Manche sont magiques.

Je vous souhaite une belle soirée en provenance de la Dombes ou il fait chaud ,heureusement que la nature et les étangs apportent de la fraîcheur la nuit.

Frédérique

Bonjour Frédérique 

je me sens un peu gênée de profiter de Carenity pour nos échanges un peu personnels j’espère que personne ne nous en voudra 😬, et je ne suis sur aucun réseau social si on souhaitait continuer en privé 

On est parti en Charente uniquement pour travailler, le frère de mon mari étant promoteur constructeur sur Angoulême , il nous a sous traité des chantiers et puis nous avons élargi notre clientèle. Bien mal nous en a pris car j’ai mis très longtemps à me sentir à peu près bien dans cette région, heureusement que ma fille cadette nous a rejoint 1 an plus tard sauf qu’aujourd’hui elle vit avec un Charentais et elle vit sa vie , elle travaille, ses enfants sont grands, et bien qu’on se voit assez souvent ça ne comblera   jamais le manque de ma famille entière et nos amis de longue date. Et pour se faire des amis en Charente et surtout à nos âges... dur dur Mais je ne vais pas déblatérer ici sur les Charentais LOL ça pourrait être mal perçu. 
Sinon ici c’est : des champs de tournesol et des vignes, des vignes et toujours des vignes . Par contre hier on était à St Palais sur mer pour la journée, on a l’avantage d’être pas loin de Royan ou même La Rochelle , l’île d’Oléron... 
Je me souviens du menu classique bressan : grenouilles gratin dauphinois et fromage blanc à la crème... huuuum  c’était bien 

Et le parc des oiseaux vers chez vous, magnifique, en fait je pense qu’on est tous plus ou moins chauvins lol 

Je vais m’arrêter là car comme je le disais plus haut je suis gênée de la tournure personnelle de nos échanges en dehors de nos maladies, et sans réseau social je vois pas comment échanger sans rendre public nos coordonnées.

Sinon comment allez vous aujourd’hui? Moi je paie ma sortie d’hier, j’ai mal au dos...

Anne Marie

Bonjour Anne Marie,

Nous payons souvent les petites choses que nous faisons alors que pour la plupart des gens ,ça semble normal.

Aujourd'hui j ai une grosse fatigue ,j ai une énorme envie de dormir ,je suis molle depuis le réveil,avec crampes abdominales ,pied droit ,epine calcaneenne droite ,épaules même si le kiné a fait son job avec des massages et ultrason chaud sur les accromions,hier.Je ne parle pas de mon dos avec lequel je compose depuis longtemps...

Bref sinon il fait très chaud et j espère que d autres personnes nous liront pour savoir comment elle gere cette maladie.Avez-vous aussi des crampes abdominales et que prenez vous comme traitement?

Faites vous du kiné pour votre dos avec massages chauds et lampes ?

Je vous souhaite une belle journée et merci de m avoir lue.Prenez soin de vous.

Frédérique

Bonjour Frédérique 

je n’ai pas ce qu’on peut appeler des crampes d’estomac, moi c’est plutôt des reflux et des brûlures d’estomac et à l’œsophage que je traite avec omeprazol, je n’ai plus de vésicule biliaire et un pancréas « divisum » malformation congénitale , donc la digestion est plus longue que la normale. Si j’avais que ça ce serait merveilleux LOL

j’ai réclamé des séances de kiné mais mon rhumatho n’a pas voulu, je pense qu’il voulait attendre le résultat de l’ostéodensitométrie suite à la fracture de la vertèbre et traitement cortisone. Suite à cet examen je ne suis pas au stade d’ostéoporose mais juste avant : ostéopénie. Je dois le revoir le 7 septembre, minimum 2 mois entre chaque RV , après chaque examen et analyses, c’est pas étonnant qu’il faille des années avant d’avoir le bon traitement. Et ça va pas aller en s’arrangeant...

Vous avez des crampes d’estomac à cause des médocs ? 
Normalement le 7 septembre il devrait me prescrire du methotrexate car les transaminases sont revenues à la normale, c’était la condition. Et même si ce medoc m’effraie je le prendrais mais ce sera vraiment en désespoir de cause car j’ai pas envie non plus de rester sous cortisone.

j’envie vraiment les autres femmes de mon âge qui n’ont aucun problème de santé , ok je n’ai jamais été sportive mais j’étais très dynamique, je ne m’arrêtais jamais et j’adore bricoler ce que je ne peux plus faire. Du coup j’ai toujours le moral à zéro pffff

Prenez aussi bien soin de vous et on se tient au courant 

Anne Marie

Bonjour Anne Marie,

Comment allez vous ,aujourd'hui ?

Je vous comprends bien car comme vous dites ,avant nous étions toujours en activité bref comme la plupart des gens entrain de courir et aujourd'hui nous devons ralentir car  assez rapidement nous avons davantage de douleurs ,fatigue etc mais nous sommes toujours debout et ça reste le principal,à mes yeux.

Pour mes crampes abdominales ca ne vient pas des médicaments car elles sont localisées dans le ventre et non dans l estomac.Ca doit venir de l arthrite sûrement avec le reste.

La cortisone ne vous fait pas trop enflé ou grossir?J ai du mal avec ce produit car ca me fait enflé un partout mais au moins ca soulage.

Heureusement que nous sommes patientes parce que les rendez-vous sont longs à obtenir à l hôpital ,j ai hâte de revoir le rhumatologue pour passer à l autre traitement car j ai toujours mes douleurs un peu partout.

J ai voulu couper des petites branches chez moi et en quelques minutes j ai du stoppé à cause des épaules .Je n avais plus du tout de force dans les bras,même pour couper une tomate pour mon repas.Je n ai jamais eu ca et franchement cela m'a rendu morose ...Vive le kiné qui m a dit que ça venait des tendons.

Vous me direz si ca vous soulage le methotrexate car à priori vous allez le prendre avant moi.

Je vous souhaite une bonne fin de journée ,en attendant de vous lire.

Prenez soin de vous et profitons de la vie ,en attendant des jours meilleurs.

Frédérique

Bonjour Frédérique 

Au sujet de la cortisone je ne pense pas qu’elle m’ait fait trop grossir ou enfler, certes j’ai pris du poids mais j’avais déjà commencé à grossir avant ce traitement. Je suis restée stable physiquement pendant un an après ma retraite . Bizarrement  j’ai commencé à grossir en même temps que l’arrivée des 1er symptômes (douleurs articulaires et fatigue) , alors que je ne prenais pas encore de cortisone. J’ai pris 10kg. Ça m’ennuie beaucoup car je n’avais jamais eu de problème de poids et je mangeais tout ce que je voulais. 
Pour l’instant c’est plus le dos qui m’handicape, la fracture de la vertèbre date bientôt de 3 mois et je n’ai toujours pas pu reprendre mes activités d’avant. 
j’ai même perdu 2 kg tout récemment tout en étant sous cortisone, c’est à n’y rien comprendre ! J’ai l’impression que c’est la fatigue qui me fait grossir.

Et vous, que prenez-vous pour les douleurs articulaires en ce moment ? Apparemment vous avez beaucoup de douleurs et le methotrexate met longtemps à agir il me semble donc il faut bien quelque chose pour calmer les douleurs en attendant. Perso la cortisone m’a assez bien calmé les douleurs et diminué la fatigue . 
Dans l’attente de vous lire je vous souhaite un très bon week-end 

Anne Marie

Bon et joyeux anniversaire Frédérique 🎂

Anne Marie

Bonsoir Anne Marie,

Merci pour votre message ,comment allez vous et avez-vous déjà pris le methotrexate ?

Qu'en pensez-vous ? Votre dos vous fai il moins souffrir avec ce médicament?

Perso il n y a pas grand changement ,à part que j ai le système digestif envahi de mycose dû au antibiotique,notamment la pénicilline.

Je prends donc des antimycosiques sur 3 semaines .

Je vous souhaite une bonne soirée et prenez soin de vous.

Frédérique

Bonjour 

Moral à zéro, dernière consultation rhumatologue très décevante. Après l’examen osteodensitometrique mon T Score général  est de -2,3 (Pas si mauvais que ça) sauf qu’une vertèbre est à -3,2 donc risque de fracture pour celle là , après la fracture de la L2 j’ai très peur pour la L1 . Il m’a mis sous traitement contre l’ostéoporose  Actonel 35 ,et 24 h après déjà un 1er effet indésirable m’a empêché de dormir !! 
Concernant  le rhumatisme pso et le syndrome des antiphospholipides il décide de me laisser sous cortisone ( le methotrexate étant un traitement assez lourd dit-il). 
Voilà, je ressors avec une ordonnance de cortisone et d’actonel pour un mois sans qu’il me dise de revenir le voir! 
Il m’a tout de même  pris rdv chez un neurochirurgien pour prévoir une infiltration pour le dos et prévoit d’envoyer mon dossier chez un professeur à Bordeaux pour les auto anticorps, car il me dit que mon cas est plutôt  complexe. Je n’arrive pas à comprendre comment on peut être à la fois sous cortisone et sous traitement pour l’ostéoporose, ça me semble tout à fait contradictoire puisque la cortisone engendre l’ostéoporose !!! Je suis larguée et l’avenir me fait peur. Et les mois passent sans réelle amélioration, à attendre des mois entre chaque rdv pffff  En réfléchissant je me dis qu’il ne m’a pas donné de methotrexate à cause du traitement de l’ostéoporose , l’actonel ayant quasi autant d’effets indésirables que le methotrexate. 
Moi j’vous dis que nos scientifiques ont du pain sur la planche !!! Et j’me rends compte aujourd’hui que la science à ses limites malheureusement.

Aller, courage 

Anne Marie

Bonjour Anne Marie,

Je vois que les médecins ont leur limite scientifique.Je trouve en revanche assez sage que le rhumato vous envois chez un professeur .Par contre peut-être pouvez vous demander un autre avis rhumato dans un autre hôpital.

Pour la cortisone ,je dirais bof....ca soulage en effet mais ca détruit le cartilage et ca fait enflé les genoux,notamment.

L autre médicament j avoue ne pas connaître.Pourquoi attendre encore pour donner le methotrexate,je trouve ça un peu bizarre alors que la secu conseille de démarrer au plus vite un traitement de fond .

Votre rhumato donne l impression d aller à tâtons ,vôtre cas lui pose problème donc il passe la main.Perso j irais voir un autre ponte avec mon dossier sous le bras,pour avis.

Gardons courage....il fait très beau,nos enfants et petit enfant vont bien ,ca remonte le moral..

Quand je suis dépité de ma santé etc ,je me concentre sur un livre que j aime bien ou je vais en acheter un qui me fait envie,pour oublier un temps ma situation.

En ce qui me concerne,pas de changement après plusieurs mois d allopurinole mes douleurs sont toujours là.Le kiné connaît mes épaules et mon pied droit par coeur et les ultrasons crepitent toujours sur mes tendons des épaules,qui me font mal .Je ne peux plus couper des branchages devant chez moi car sinon mes bras sont comme inexistants ,sans force.Suivant les jours,l écriture me pose problème etc je passe sur les crampes abdominales et le reste.

Ce qui me frustre le plus ,sait que je ne suis plus comme avant ,à courir partout ,à avoir mille projets etc maintenant j ai besoin de ma sieste et le moindre stress accentue mes problèmes de diarrhée.Pénible à vivre mais nous sommes des battantes les femmes....Gardons espoir..

Bon courage Anne Marie,faites vous un petit plaisir ca remonte le moral.

Frédérique