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Patients Rhumatisme psoriasique
Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique
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isadu29
isadu29
Dernière activité le 18/01/2022 à 23:53
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bonjour;
j'ai été diagnostiqué en octobre 2019 d'un syndrome psoriasique inflammatoire.
j'ai été sous corticothérapie 20 mg par jours depuis car les crises étaient toujours présente, ma CRP est a 37,le rhumatologue vient de mettre sous IMETH car mes radios montrent des nouveaux pincement mains et pieds, des épanchements de synovie aussi j 'ai aussi une énorme fatigue, des douleurs irradiantes dans les mains, les pieds, les bras, mal au dos j'ai aussi des uvéites dans les yeux ,ca brule , ca gratte, j'ai pas vu de conversation la dessus!!
que dire que comme vous je sais plus quoi faire, conduire devient difficile alors que j'ai une voiture automatique, ca aide quand même c 'est les pinces mains qui me font très mal, j'ai beaucoup moins de force.
parfois j'ai pas le moral 'est compliqué.
si certains ont des uvéites que prenez vous pour calmer les yeux?
je voulais savoir comment en vieilli avec cette cochonnerie ?
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isadu29
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Dernière activité le 18/01/2022 à 23:53
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@Chivie47 bonjour
avez vous demandez dans vos analyses de sang votre taux de CRP , c est le marqueur de l'inflammation ,elle est généralement élevé pendant les crises et parfois elle reste élevé tout le temps. moi elle est a 37 sous 10 mg de cortisone par jour par exemple, quand je passe a 20 mg de cortisone elle baisse a 25.
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isadu29
Sand64
Sand64
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:43
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19 commentaires postés | 16 dans le forum Rhumatisme psoriasique
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Bonsoir,J ai vraiment besoin de vos avisJe vais essayer de faire court !!Voilà ça fait 20 ans que j ai des soucis ,ça a commencé par les lombairesAprès de multiples infiltrations aux différentes articulations, 1 acromioplastie d une épaule, douleurs nocturnes...Il y a 9 ans environ je suis de nouveau suivi par des rhumatologue (changer 3 fois car compliqué avec 2 )Le 2eme m avait diagnostiqué le RPJ ai eut cosentyx, xeljanz et benepali qui n ont pas eut l effet voulu.J ai changé de rhumatologue car il était piquant dans ses propos et je sortais de chez lui en pleursDepuis 1 an environ j ai retrouvé une rhumatologue très gentille mais qui a émis un doute sur le diagnostic car VS légèrement élevée, CRP normale, pas de sacroilite !!Pour elle j ai tous les signes inflammatoires mais ??? La nuit douleurs terribles au dos , aux talons , déverrouillage matinal énorme, tendinite à toutes les articulations, lombaires abîmées , névralgie d arnold ... et j en passeElle m envoie sur Bordeaux voir un rhumatologue pour qu il mette un nom sur ce que j aiJ y suis aller ce jour et là le choc , pour lui ce n est ni une spondylarthrite, ni un rhumatisme psoriasique...Il m à dit que pour lui se serait un problème mécanique à chaque articulations qui me ferait souffrir , une polyarthralgie mécaniqueIl faudrait voir un médecin reeducateur pour tout prendre en chargeAlors d un côté tant mieux mais d un autre je ne comprends pas comment en 5 minutes il a éplucher 20 ans d examens médicaux et comment toutes ces douleurs on ne peut plus identiques au rhumatisme psoriasique ne peut être que "mécanique "Il me dit que après avoir essayé cosentyx , xeljanz et benepali ça aurait du fonctionnerAlors pourquoi tant de biothérapies existent et qu on lit qu il faut parfois en essayer plusieurs !!Je dois repartir voir ma rhumatologue ici et je ne sais pas comment réagirJe suis sous le choc du diagnosticQu en pensez vous ?Désolé pour le pavéMerci pour vos réponses
Coco1957
Coco1957
Dernière activité le 04/03/2023 à 23:04
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Bonjour, moi je souffre d’arthrite psoriasique inflammatoire. J’a quelques plaques de psoriasis et du psoriasis unguéal (ongles). C’est douloureux. Sensation de brûlure aux mains et pieds. Réveil la nuit. J’ai essayer plusieurs médicaments. Je prends présentement du methotrexate 15mg et du Tremfya. Je vais me donner ma 2 injection de Tremfya le 2 novembre. Pour le moment aucun changement. J’ai la mioche et sinusite chronique. Lorsqu’on a augmenté le methotrexate a 20 msg, les douleurs avaient diminuées beaucoup mais cela a provoqué une grosse infection des sinus. J’ai du être hospitalisé. Je me croise les doigts pour le Tremfya
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Coco1957
Coco1957
Dernière activité le 04/03/2023 à 23:04
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Pas la mioche la mpoc maladie pulmonaire obstructive.
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Nadine76
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Nadine76
Dernière activité le 08/11/2024 à 09:53
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Ami
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Bonjour j’ai le fibromyalgie fatigue chronique, thyroïde, Haymo, dépression et apnée du sommeil, j’ai un appareil pour dormir , traitement . L-Thyroxin Henning ,Venlafaxine 300mg , pregabaline 3 par jour de 75 mg , tercian Lexomil 1 plus 1 demie, je suis hospitalisé depuis 1 mois 2 semaines, j an peux plus
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Nadine
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Gaaella51
Gaaella51
Dernière activité le 29/05/2020 à 16:35
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Ami
Bonjour à toues et à tous,
Je me présente Gaëlle, j'ai 20 ans et ont vient de me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoires, mon rhumato est moi sommes toujours en périodes d'examens pour déterminer avec précision de quel type de rhumatisme il s'agit (certainement un rhumatisme inflammatoire psoriasique...) Je lance cette question pour avoir des avis et des commentaires de personnes qui vivent cette expérience tout comme moi, des fois cela fait du bien de ne pas se sentir seule..
Partons du début, après avoir eu une phase très compliquée dans ma vie j'ai commencé à ressentir de forte douleur en fin de journée dans mon genou droit à ne plus pouvoir le plier, (décembre ), cela à empirer au mois de Janvier 2015, des douleurs intenables, coup de jus de la hanche jusqu'à la cheville alors qu'il s'agit du genou.. il à rapidement commencé à gonfler, dès que j'ai vu qu'il avait doublé de volume je suis allée à l'hôpital, après une radio du genou est des prises de sang négatives, on ma conseillée d'aller voir un rhumato, qui ma fait une ponction l'horreur, mais heureusement aucun germes, ni cristaux, ni infections à l'horizon, j'aurais comme même préféré que se soit ça ! j'ai également effectuée un IRM des dorsolombaires et du genou, ainsi que des radios du dos, poumons, hanche, genou droit et gauche, pieds et mains ! et tout récemment j'ai effectuée une prise de sang pour déterminer si je suis porteuse du gènes HLA-B27 (malheureusement sur les résultats c'est marqué transmis au médecin prescripteur, donc pour l'instant je dois attendre Jeudi 19 mars 2015 pour en savoir d'avantage...) Il y a quelques jours j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans la main gauche, j'ai maintenant du mal a tenir un livre plus de 10 minutes et à écrire sur un clavier ou avec un stylo..
Je suis vraiment très perplexe concernant cette maladie, je suis secrétaire est en étude pour devenir Assistante RH et même si pour l'instant ce n'est que mon genou et un peu ma main qui est touché, chaque activité est une labeur au quotidien, allé faire les courses, faire le ménage ou rien que faire un manger devient une épreuve pour moi ! Les douleurs m'empêche énormément de dormir, me réveille en pleine nuit, est sont toute à fait insupportable le matin ce qui m'occasionne des maux de tête en prime, j'ai du mal a réalisé ce qu'il m'arrive à mon âge, et vie cette situation assez mal. Étant quelqu'un de très active dans la journée me retrouver coincé ainsi au lit à la maison est un supplice ! Je n'arrive pas à tenir en place quitte à me faire mal dans la journée j'ai besoin de respirer l'air frais, de me promener et surtout de pensée à autres choses...
Et vous comment vivez-vous cette maladie ? Que faites-vous pour faire face à celle-ci ? Avez-vous des évolutions plutôt négative ? Continuez-vous a travailler même en mi-temps ? Votre vie de famille est-elle bouleversé ?
J'aimerais connaître vos ressentiment, vos avis, et votre expérience si vous le voulez bien , cela me permettra peut-être d'aller de l'avant.
En vous remerciant de m'avoir lu et de me répondre. Bonne continuation et courage à vous tous !