Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Bonjour!

Je vous écris du Canada, plus précisément du Québec. J’ai 51 ans. Je suis enseignante au primaire (élèves de 10-11 ans).

Il y a 2 ans, on m’a diagnostiqué l’arthrite psoriasique. C’était léger au début, maux de dos pendant la nuit. 2 ans plus tard, la maladie a évolué rapidement (selon les dires de mon médecin et de ma rhumatologue). J’ai de la pression (si je peux la nommer comme cela...) dans plusieurs articulations. C’est une impression de légère inflammation constante aux genoux et aux coudes. Plusieurs articulations se sont ajoutées à celles du départ : cou, épaules, dos, sacro-iliaque, genoux, coudes, talon et gros orteil. Inflammation variable, enflure. Je prends des Tylenol (acétaminiphéne) depuis environ 1 an. Au début, ça aidait. Maintenant, ça ne suffit plus. Mes nuits sont entrecoupées car la douleur me dérange. Les journées sont variables.  Je ressens de la fatigue malgré le fait que je dors entre 11 et 12 heures par nuit. (Je peux me le permettre depuis que je travaille en ligne... après, je ne sais pas comment je ferai...)

J’ai un bon suivi de tous mes spécialistes. J’ai plusieurs problèmes de santé qui me limitent pour une prise de médicaments antidouleurs. Un jour à la fois! On verra quand viendra le moment où je ne pourrai plus tolérer le mal.

Je demeure active malgré les maux. Je marche tous les jours entre 20 et 40 minutes. Ça dépend des jours! Je dis souvent que je dois varier mes activités car trop longtemps d’une activité, je ressens de la douleur... un peu de tout fait du bien!

Voilà! Je garde le moral même si parfois c’est pénible.

Gi

Bienvenue sur le site Gigigi

c’est bien dommage qu’on n’ait pas l’accent Canadien avec votre message 😉 

Bonne continuation sur Carenity 

cordialement

Anne Marie

@Emi95240 

Bonjour Emi!

Vous me faites peur quand vous dites que vous avez eu des problèmes cardiaques, car avant d’avoir un diagnostic d’arthrite psoriasique, j’ai eu des problèmes cardiaques et on m’a posé un pacemaker. Là, vous dites que vous avez eu de l’inflammation au cœur dû au rhumatisme psoriasique... NOOOOONNNN!  Je n’ai pas envie que mes problèmes cardiaques se compliquent ! Cela me fait peur!

Je vais en reparler à mon cardiologue. J’espère qu’il saura me rassurer! 😉

Courage! Ne lâche pas!

Gi

@ bonsoir je me permet de vous demander quels sont vos symptômes  au niveau articulaire. J'ai du psoriasis depuis plus de 10 ans et j'ai egalement du psoriasis au niveau des ongles des pieds comme vous et depuis quelques mois j'ai les articulations des chevilles comme bloquées et les pieds idem ainsi que les genoux j'ai du mal a marcher de plus en plus. Sans parler des cervicales très très douloureuses et bas du dos

pensez vous que je puisse souffrir de rumathisme psoriasique ? 

Merci par avance

@Chivie47 

Bonjour!

Je ne peux vous dire si vous faites de l’arthrite psoriasique, mais je peux vous dire que les informations que je lis sur le sujet disent que si on fait du psoriasis, il y a 30% de risque de faire de l’arthrite psoriasique.

Cela a commencé tout doucement il y a 2 ans. J’avais mal au bas du dos pendant mon sommeil et au réveil pendant environ 30 minutes. À chaque poussée, j’additionne les articulations qui qui me font mal. Deux ans plus tard, j’ai le cou (difficulté à tourner ma tête complètement sur le côté comme de l’autre côté), les épaules, le dos (milieu et bas du dos), le sacro-iliaque (les fesses), les genoux, les coudes, l’index de la main droite, le gros orteil du pied droit (j’ai aussi du psoriasis sur l’ongle de cet orteil), les talons. Certaines articulations me font mal dès que je les bouge trop, d’autres, ça dépend des jours. Ça varie d’une poussée à l’autre et pendant les poussées.

J’ai aussi une drôle de sensation que je ne lis jamais des participants sur les forums, mais je crois vraiment que c’est en lien avec l’arthrite. J’ai une impression de début de grippe, sans la grippe et ce, à différents moments, soit pendant la nuit, le jour... J’en ai parlé à ma rhumatologue et elle n’a pas fait de lien avec mon arthrite. Je l’ai lu que sur un site sur l’arthrite psoriasique. C’est rarement un symptôme nommé.

Voilà! Je crois par contre que vous devriez en parler à votre médecin. Il vous référera sûrement à un rhumatologue qui pourra vous aider à ce sujet.

Bonne chance!

Gi

@Gigigi merci pour votre retour.

Je dois prendre rdv avec 1 rumatho mais prise par le travail en ce moment... C'est pas facile j'ai énormément de fatigue qui arrive brutalement même le dimanche 😱 je ne sais pas si ça a 1 lien 

@Chivie47 

Bonjour!

Oui, la fatigue est présente dans la majorité des cas. Il faut gérer!

Bon courage!

Gi

Bonjour. Je cherche un rhumatologue pour poser un diagnostic. J ai des plaques mains pieds qui ressemblent a du psoriasis. Et des douleurs deouis 4 ans qui se sont intensifiees je ne peux plus marcher monter les escaliers. Assise ou la nuit douleyrs. Moral a 0 et tres fatiguee. Un rhumatologue aujourd'hui m a dit une sciatique. Il ne m a pas écouté ni regarder. Mes anti corps ann sont a 360. Qu en pensez vous ? Je suis perdue 

Bonjour,

Je veux vous parlez de mon expérience avec le psoriasis et le rumathisme psoriasique . Tout a commencé en 2018 avec l'apparition des boutons rouges sur mes jambes , au début je croyais que c'est juste une réaction allergique à quelque chose, mais plus tard les boutons sont devenus plus nombreuses et  grandes et c'est a ce moment j'ai consulté mon médecin de famille ( médecin général) qui m'a dit que c'est le psoriasis et que c'est une maladie chronique.  Avant je ne connais pas cette maladie et personne dans ma grande famille l'avait auparavant c'est pour cela C'était un choc pour moi qui ne pensais jamais a cela , j'etais une personne sportive et en bonne santé et je ne prenais aucun médicament .

Alors j'ai consulté mon dermatologue qui a confirmé le psoriasis et m'a prescrit des crèmes pendant un certain temps mais aucune amélioration  mais au contraire plus de boutons qui sont transformé en plaques roses partout dans mon corps. Ensuite Le dermatologue m'dit qu'il y a un protocole a suivre dans le  traitement   donc on passé a la photothérapie qui consiste a prendre des séances de lumières ( comme bronzage) car le fait de s'exposer au rayon de soleil a un bon fait sur le psoriasis,  mais après 38 séances le médecin a arrêté ce traitement et j'ai passé a la prochaine étape qui est la prise de médicament Soriatane.

J'ai pris  50 mg de Soriatane par jour, après la première semaine les effets secondaires commençaient à apparaître ( perte de cheveux  , bouche sèche et principalement les douleurs articulaires ), par contre après 8 semaines de traitement toutes les boutons de psoriasis sont disparu et ma peau est devenue clai, j'ai du supporté ces effets secondaires, car le résultat était positive sur mon psoriasis jusqu'à un moment ou je n'étais plus capable de me pencher pour mettre mes souliers j'avais mal au dos , mal au hanches,  mal au chevilles et talons de mes pieds,  alors j'ai parlé a mon dermatologue qui m'a fait passé des radiologie qui ont montré que j'ai développé une arthrite qui est dû au psoriasis. 

Donc après 10 mois de Soriatane  , j'ai du l'arrêter et consulté un rhumatologue qui confirmé que j'ai un rumathisme psoriasique et a prescrit des médicaments contre l'arthrite , après 2 mois rien a changé , au contraire plus de mal au dos et aux articulations, après avoir parlé avec mon rhumatologue , il a décidé de passer au biotherapie avec le médicament Samponi, une injection chaque mois , au début du traitement j'ai constaté une grande amélioration presque  aucune douleurs sauf que mon psoriasis commence a réapparaître de nouveau avec des plaques.  Après 8 mois sous  ce médicament qui est  efficace pour l'arthrite mais pas pour le psoriasis.  Mon dermatologu a communiqué avec mon rhumatologue et ont décidé de me mettre sous un nouveau médicament Taltz .

Je suis au troisième mois de traitement avec taltz et après 8 injections aucun signe de psoriasis,  toutes les plaques sont disparu avec zéro effets secondaires en plus de bonne résultat sur mon arthrite aucune douleurs articulaires,  je me sens bien et je vis normalement.

Désolé si j'étais long dans mon récit mais je voulais vous dire n'attendez pas trop si vous ne constatez pas d'amélioration  , parlez avec votre médecin si un traitement ne vous convient pas. 

@Sand64 bonsoir. Oui j'ai eu ce traitement pendant quelques mois et cela a été très efficace rapidement... puis de nouveau fabrication d'antigènes contre le traitement.  Après une hospitalisation de quelques jours prescription d'un autre anti-jack "rinvocq" et ceci depuis 6 mois. Je dois dire que l'amélioration a été spectaculaire... à présent j'ai de nouveau l'impression que les poussées inflammatoires reprennent mais avec moins de virulence. J'ai ommis de préciser que j'ai 65 ans et que je souffre des 3 formes de R.A. depuis.plus de 35 ans. J'ai essayé presque tous les traitements.... bref je ne suis pas un "exemple " ... peut-être même que mon témoignage est à prendre avec beaucoup de prudence. Heureusement que certains patients sont dans l'ensemble très vite soulagés.