Rhumatisme psoriasique : “D'hyperactive, je suis devenue handicapée.”

Bonjour bibi4384, vous avec accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m’appelle Brigitte, j'ai 51 ans, je suis pacsée sans enfant. Je vis en maison individuelle avec un grand jardin dans le sud de la France, j'ai un chien. 

Je travaille en crèche depuis 26 ans, auxiliaire de puériculture à la base, je suis devenue éducatrice de jeunes enfants par le biais de la VAE (validation des acquis de l'expérience) afin d'être moins présente auprès des enfants à cause de ma pathologie. 

J'aime tout ce qui a trait à la nature, les balades, le jardinage, les animaux ainsi que les activités manuelles et le bricolage. 

Vous êtes atteinte de rhumatisme psoriasique. Pourriez-vous nous dire quels ont été les premiers symptômes de la maladie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? 

Hormis un psoriasis cutané depuis mes 30 ans, j'allais plutôt bien avant que des douleurs articulaires et tendineuses commencent à prendre une tournure quasi permanente : genoux, épaules, pieds, doigts, poignets… Vers 35 ans, j'ai commencé à devoir prendre des anti-douleurs régulièrement sans que les médecins ne s'alarment outre mesure. Puis, les douleurs abdominales sont apparues avec de gros troubles digestifs et un état de fatigue permanent, j'étais trop nerveuse aux dires des médecins. 

En quelle année avez-vous reçu le diagnostic ? Combien de temps a-t-il fallu pour que ce dernier soit posé ? Combien de spécialistes avez-vous rencontré et quels examens avez-vous dû effectuer ? 

Le diagnostic est tombé en 2019 après beaucoup d'errance médicale puisque je me plaignais de douleurs articulaires depuis 2007. 

J'ai consulté de nombreux généralistes qui ne me faisaient pas forcément passer d'examens mais me conseillaient de prendre des anti-dépresseurs ; le dermatologue me prescrivait plus que de simples crèmes accessibles en parapharmacie. 

Au début, on m'a diagnostiqué une endométriose jamais vraiment avérée par des examens, mais la fin de mes règles est arrivée à 40 ans. 

En 2015, après une consultation aux urgences pour des douleurs au sternum, l'interne de garde a fait un courrier à mon médecin traitant pour des recherches de rhumatisme psoriasique ; j'ai donc fait une série d'examens sanguins, de radiologies (poignets, mains, bassin, rachis cervicale et lombaire…), échographies (genoux, coudes et poignets) ainsi qu'une scintigraphie osseuse et j’ai consulté un rhumatologue. Malgré mon insistance par rapport à des articulations douloureuses, gonflées et rouges, il a diagnostiqué une fibromyalgie et m'a dit d'aller consulter un psychiatre. 

J'ai donc consulté une naturopathe qui m'a fait suivre le régime cétogène avec éviction total du gluten et des produits laitiers car elle a décelé la présence de candida albicans* ainsi qu'une intoxication aux métaux lourds. J'ai donc suivi scrupuleusement ses prescriptions, mon psoriasis cutané a totalement disparu, j'ai perdu 10 kilos et mes douleurs étaient moins présentes. 

* Le candida albicans est un organisme mycotique, c'est-à-dire qu'il fait partie de la famille des champignons. Il est présent depuis toujours sur nos muqueuses, notre peau, ou bien encore dans notre intestin. Lors d'un déséquilibre immunitaire ou hormonal, il prolifère et devient pathogène en libérant des toxines. 

Mon médecin traitant m'a orientée vers un centre anti-douleurs où je voyais une psychologue et suivais des séances de pso (stimulation auditif et visuel) et j'ai continué à vivre à peu près normalement et à travailler malgré les douleurs permanentes. 

En 2019, suite à deux chutes consécutives et un tassement de vertèbres, j'ai consulté un rhumatologue qui, après examens, a diagnostiqué une ostéoporose et m'a prescrit des séances de balnéothérapie chez un kinésithérapeute. J'ai donc arrêté mon régime, les douleurs et l'état inflammatoire sont revenus en force et, face au scepticisme du kiné par rapport au diagnostic de fibromyalgie, j'ai pris des photos de mes articulations et je suis retournée voir le rhumatologue qui a enfin fait le diagnostic de rhumatisme psoriasique. 

Qu’avez-vous ressenti à l’annonce de ce diagnostic ? Connaissiez-vous la maladie avant cela ? Avez-vous pu recevoir toutes l’information nécessaire quant à la maladie et à ses traitements ? 

J'ai donc été soulagée par ce diagnostic même si j'étais en colère d'avoir perdu autant de temps. 

La rhumatologue m'a mise sous metrotrexate sans trop d'explications par rapport à la pathologie, j'ai donc recherché sur Internet plus d'explications et, comme je ne supportais pas du tout ce traitement, elle m'a orientée vers le CHU de Nîmes en m'indiquant qu'elle prenait sa retraite. 

J'ai également trouvé un nouveau médecin traitant, plus à l'écoute, qui, compte tenu de mes douleurs et en attendant la mise en place du traitement par le CHU, a fait le choix de me mettre en arrêt maladie. 

Comment la maladie a-t-elle évolué ? Quel est son impact sur votre quotidien ? 

La maladie a beaucoup progressé les deux dernières années et elle est devenue très invalidante au quotidien. J'avais de plus en plus de mal à me déplacer, toujours mal quelque part et j’étais fatiguée en permanence. Au travail, malgré un aménagement de poste suite à mon tassement de vertèbre, mes difficultés étaient de plus en plus visibles. Je ne parvenais plus à porter les enfants ou à rester assise au sol avec eux. Je ne faisais plus rien d'autre après ma journée de travail, plus de loisirs ni de vie sociale, juste m'allonger sur le canapé ou dormir. 

Je me traînais en permanence sans énergie en n'ayant plus goût à rien et au bord de la dépression. 

Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? Quelle est votre prise en charge globale ? 

J'ai trouvé un réel accompagnement auprès du personnel du CHU qui, après une batterie d'examens, a validé ce diagnostic et ma mise sous injection de cosentyx (300mg tous les mois) tout en m'expliquant plus en détail cette pathologie. Je suis également suivie par un nouveau rhumatologue, plus disponible en cas de besoin. 

Je fais également très attention à mon alimentation car, suite à mon régime cétogène, je ne supporte plus le gluten et très peu les produits laitiers, beaucoup de désagréments digestifs qui finissent par provoquer des inflammations articulaires. 

Je fais beaucoup de balnéothérapie avec les kinésithérapeutes (2h par semaine) ainsi que des séances de sport en salle, du yoga et je me suis remise à la marche tous les jours avec mon chien. 

Je me fais également accompagner par une psychologue tous les mois. 

Les douleurs sont moins présentes au quotidien, en revanche je suis toujours extrêmement fatiguée et dès que je force un peu trop, les douleurs reviennent. Néanmoins, je n'ai plus du tout de psoriasis cutané. Il me ne reste plus qu'à arrêter de fumer dès que ce sera possible pour moi. 

Le rhumatisme psoriasique a-t-il changé votre vie ? Qu’avez-vous modifié ? 

Le rhumatisme psoriasique a changé ma vie. D'hyperactive, je suis devenue handicapée. J'ai très mal vécu ce changement et j'ai eu beaucoup de mal à m'adapter à toutes les restrictions que les douleurs et la fatigue m'imposaient. 

Finalement, c'est l'isolement forcé dû à la Covid-19 qui m'a permise de me reconstruire et d'accepter les aléas de cette pathologie. Je prends enfin soin de moi et je suis à l'écoute de mon corps, j'accepte enfin l'idée de changer de métier voir d'être placée en invalidité catégorie 1 ou 2. 

J'ai réappris à prendre du plaisir au quotidien à travers la nature, la musique, les balades avec mon chien et surtout l'urgence de me préserver physiquement et psychologiquement. 

Parlez-vous facilement de votre pathologie à votre entourage ? Comprennent-ils la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? 

J'en parle de plus en plus facilement à mon entourage même s'il ne reste plus grand monde après mes années de galère. Les personnes qui restent sont très soutenantes et, même si les effets de la maladie ne sont pas toujours très visibles, elles sont plus réceptives à mes douleurs ou à mon état de fatigue. 

Que pensez-vous des plateformes d’échanges entre patients comme Carenity ?

Je pense que l'on trouve plus de réconfort et de compréhension auprès des personnes atteintes de la même pathologie. C'est pourquoi j'ai souhaité m'inscrire sur une plateforme d'échanges entre patients. Il y a toujours des conseils à glaner, le vécu des uns sert aux autres et ça fait du bien de pouvoir s'exprimer librement sans jugement. 

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity également touchés par le rhumatisme psoriasique ?

Je conseille aux personnes de parler de leur pathologie pour qu'enfin, un jour, les médecins traitants, dermatologues ou rhumatologues soient à l'écoute des patients et les prennent au sérieux au lieu de leur conseiller les anti-dépresseurs. Plus il y aura de témoignages, plus les médecins seront informés et les diagnostics seront peut-être établis plus rapidement. 

Je pense qu'on devrait informer tous les patients victimes de psoriasis cutané de l'éventualité d'une atteinte articulaire. 

Un dernier mot ? 

Oui, c'est une maladie invalidante mais une fois son rythme de vie trouvé, on peut faire encore plein de belles choses et vivre presque normalement. 

Un grand merci à Bibi4384 pour son témoignage ! 

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