Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Bonsoir, Personnellement cela fait plusieurs années que je galère ,je précise que j'ai 56 ans.J'ai un problème de dos révèlé lorsque j avais 35 ans ,il s agit d un spina bifida avec spondylolysthesie traiter par un corset plâtre puis un autre en résine .

A l époque j étais tres active professionnellement mais depuis quelques années je ne peux plus autant travailler,même un cdd de 30 heures hebdomadaires est impossible.

J'ai des douleurs au dos,aux mains,aux épaules ,un genou et un pied,aux poignets.Donc après avoir avalé maintes anti inflammatoire,injection et avoir vue un rhumatologue de ville qui n a rien trouvé ,ne m a pas entendu .J'ai repris un cdd que je n ai pas pu finir normalement puisqu en arret de travail durant 4 mois suite à tendinite des deux épaules.Mon généraliste m a alors dit de voir un rhumatologue hospitalier et là un début de diagnostic avec un rhumatisme psoriasique ou spondylarthrite .Suite aux nouveaux examens elle suspecte plutôt un rhumatisme psoriasique avec comme traitement le methotrexat en injection.Comme mon taux d acide urique est haut ,pour le moment je prends de la colchicine et allopurinole ,avec vitamine D car mon taux est très bas.

Voilà j espère ne pas avoir été trop longue et merci de votre soutien.

Bonjour,moi je l’ai pris un mois à raison de 4 comprimés par semaine je n’ai pas eu d’effets secondaires et pas de résultat. 

Bonjour,le seul traitement qui soulage pour moi c’est la biothérapie avec anti douleur tramadol et paracetamol.

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

Quel est votre parcours avec la maladie ? A quel âge avez-vous été diagnostiqué ? Quels traitements suivez-vous (ou avez-vous suivi) ? Sont-ils efficaces ?

N'hésitez pas à échanger en commentaire ci-dessous ! Vos témoignages sont précieux !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

Aujourd'hui je suis fatigué ,douleurs aux pieds,chevilles ,épaules mais pas davantage qu'hier,je dirais.J ai eu une réponse à mes problèmes de douleurs etc tres récemment puisque ma rhumatologue a décidé de rester à partir du mois d octobre le methotrexate .Je suis dune nature à ne pas m écouter et aller de l avant donc pendant plus de 20 ans ,j ai fait avec mes douleurs.Sauf que plus je vieillis et plus ca prend de l importance .Au début j'ai eu des douleurs très importantes au bas du dos avec beaucoup de difficultés pour marcher donc jai vu un spécialiste de la colonne qui a conclu a un spondylolysthesie .J'ai porté un corset en plâtre durant 3semaines et 6mois un corset en résine ,plus kiné etc j avais alors 35 ans.Quelques temps après j ai eu des problèmes de canal carpien sur les deux mains donc infiltrations et ains plusieurs fois.Comme ça continuais j ai eu une deuxième infiltration dans les deux mains. 

J'ai fait différentes analyses de sang pour une polyarthrite rhumatoïde et rien de probants.A chaque fois je repartais de chez mon generaliste  avec des antiinflammatoires etc et des radios a faire.

Au bout dun temps plutôt long ,elle m'a orienté vers un rhumatologue de ville et rien non plus alors que mes douleurs empiraient genou,pied mains ,dos.

Retour à la case depart avec piqûre dans les fesses pour cause de sciatique chez mon généraliste et le sentiment que ces grands médecins ne comprennent rien à mes problèmes.

Je continue tant bien que mal à bosser en cdd avec de grosses fatigues ,il me faut le week-end à dormir et a partir du mardi je suis à nouveau sur les rotules alors que je suis à 30 heures hebdomadaires.

Les douleurs étant plus fortes plus la fatigue ,j ai eu plusieurs arrêt de travail sur différents cdd et même si je reduis mes heures en faisant 26 heures,je ny arrive pas.

Deux ans après avoir vue le rhumatologue de ville mon généraliste m oriente cette fois vers un rhumatologue à l hôpital public car maintenant j ai aussi fes tendinopathie des deux épaules confirmés par radio et échographies.

Après avoir eu un entretien dune heure et demi à l hôpital ,ce rhumatologue pense à la spondylarthrite ou au rhumatisme psoriasique .

Je sors enfin avec des réponses et le sentiment d'être prise au sérieux.

Cette rhumatologue confirme un spina bifida pour mon dos et en octobre si le traitement de 300 mg. d allopurinole ne fonctionne pas,nous commencons le methotrexate en stylo injection.

Voilà j ai 56 ans et je souhaite du courage à toutes et tous ,surtout ne lachez rien même si parfois le corps médical ne nous entends pas,il y aura toujours à un moment ou un autre un médecin valable ,qui connaît ces maladies et qui saura nous aider.

Désolée pour la longueur du texte et bonne journée à vous.

Bonjour Frédérique 

je vois que vous souffrez depuis très longtemps, comment avez vous pu tenir aussi longtemps sans être diagnostiquée ! Moi même j’ai eu les premiers symptômes du rhumatisme pso et du syndrome des anti phospholipides en février 2019, c’est à dire immense fatigue et douleurs aux poignets aux mains aux doigts aux pieds et dans le bas du dos. Ça fait plus de 2 ans que les protéines C réactives étaient toujours entre 15 et 25 et mon médecin généraliste disait que ça n’était pas assez  significatif pour évoquer une inflammation jusqu’à ce qu’elle finisse par m’envoyer voir un rhumatologue en septembre de la même année. Ce rhumatologue a vu juste tout de suite , puisque la prise de sang a révélé un taux très élevé d’anticorps antinucléaires ainsi que les anticorps de la sarcoidose . Bien sûr il a souhaité poussé plus loin les analyses et à chaque fois j’avais de nouveaux auto anticorps différents. Actuellement j’ai la confirmation d’un SAPL et du rhumatisme pso. Je suis sous cortisone depuis avril 2020 et je commençais à me sentir un peu mieux lorsque en jardinant , fin mai, je me fracture une vertèbre. Ça a été atroce. Aujourd’hui encore je ne peux pas m’occuper de mon intérieur. Je dois revoir le rhumatologue début septembre pour démarrer le methotrexate. Ça ne m’embale pas vraiment mais ai je le choix! Si je ne fais rien le rhumatisme pso va abimer les articulations... et la cortisone risque de me faire passer du stade d’ostépénie à celui d’ostéoporose. J’ai 64 ans, je pensais faire plein de trucs à ma retraite et je me retrouve à errer entre ma chambre et ma cuisine. 
je vois que nous sommes quand même assez nombreux à souffrir de ces maladies invisibles qui nous pourrissent la vie. 
Est ce le stress de toute une vie de travail  qui ressort comme ça quand enfin on décompresse ? 
je suis personnellement très stressée, j’ai su gérer ce stress pendant plus de 30 ans et un jour je n’y suis plus arrivé. 

vous tous qui témoignez ici avez-vous eu également une vie stressante ?

merci de m’avoir lue et merci à ceux ou celles qui me répondront 

Anne Marie

Bonjour Anne Marie,

Je me retrouve assez dans vos propos.J'ai eu aussi une vie trépidante avec des entreprises,des salariés etc et je gerais mais lors de ma dernière reprise d entreprise j ai eu des alertes puissantes comme une pyelonephrites ,les mains les poignets et les pieds ,orteils qui enflent ,envoient des décharges électriques etc .Comment j ai tenu ,l entêtement ,l envie de réussir ,la liberté d entreprendre et puis quand on est à son compte on ne réfléchis pas trop longtemps à ses douleurs ,il faut payer les charges les salariés et vivre un temps soi peu.

Personnellement je crois qu'il y a aussi une accumulation de fatigue lié à ma cessation d'activité car je suis passé de chef d entreprise à bénéficiaire des minimas sociaux et la pilule a été rude.Depuis j enchaine cdd ,droit au chômage,arrêt maladie et rsa .Je refais une demande a la mdph afin de ne plus avoir à travailler ou très peu d heures.

Je crois que les médecins ne sont pas tous formés pour reconnaitre ses maladies,malheureusement.Donc nous pouvons erres pendant longtemps surtout en zone rurale.

Vous parlez de Sapl de quoi s agit il ,je ne connais pas?

Et oui j e confirme qu une fracture de vertebre est tres douloureuse ,perso je fais couler la douche chaude sur mon dos pendant un bon moment pour me soulager et siinon demander des massages chez le kiné avec la lampe rouge qui vous chauffe le dos ,ca aide.

Merci de m avoir lue et courage à vous,nous sommes des combattantes les femmes .

Apparemment on a eu quasi le même parcours. Avec mon mari on avait une entreprise du bâtiment  jusqu’à 12 salariés. Donc pas besoin d’épiloguer sur le sujet on sait toutes les 2 combien on doit se battre même en adorant se qu’on fait. Nous avons subi la crise de 2008 et c’est à partir de cette date que je ne suis plus arrivée à gérer mon stress. Je ne sais pas dans quel coin de France vous vivez mais j’avoue que j’aurais aimé rencontrer quelqu’un comme vous. Tant qu’on est dans le monde du travail on connaît et on voit plein de monde mais dès que vous vous retirez de la vie active il ne reste pas grand monde qui pense à vous. Vous vivez seule ? 
Moi aussi la fin de carrière a été compliquée, je me suis retrouvée à la retraite du jour au lendemain alors que la CRAM m’avait écrit et averti que j’aurais mon taux plein à 67 ans, ça a été un choc violent aussi bien du côté financier que moral. Ce serait trop long à expliquer ici...Si je ne me trompe pas vous allez prendre bientôt du methotrexate, vous me tiendrez au courant si vous voulez bien pour savoir comment ça se passe. 
J’espère que vous arriverez à trouver une solution pour ne plus avoir à travailler , avez vous fait la demande pour être en affection longue durée?

oups j’oubliais : SAPL c’est le  Syndrome des Anti Phospholipides, une inflammation du système vasculaire, avec formations possibles de caillots de sang partout dans le corps. Pour l’instant je n’ai que les symptômes, fatigue et douleurs articulaires, bizarrement ça ne me fait même pas très peur de faire un AVC ou autre. 

À bientôt 

Bonjour Anne Marie,

Merci pour votre message ,j habite dans le département de l 'Ain ,en zone rurale et vous habitez dans quelle région?

Je vis seule depuis plusieurs années et j ai deux filles ainsi qu'un petit fils,vous avez aussi des enfants ?

Je vous tiendrai au courant pour le methotrexate ,en octobre .J ai hâte et en même temps je stresse de perdre encore des cheveux mais bon ,on verra bien....si seulement je pouvais ne plus avoir de douleurs de fatigue ,des crampes abdominales et des diarrhées intempestives ,ca m arrangerait bien.

Quelle cochonnerie ce truc là ...Non je n ai jamais fait de demande d invalidité et avant le covid j avais un cdd avec embauche possible sauf que j ai eu deux tendinopathie s aux épaules et lors de la visite médicale d embauche le médecin du travail ne m a pas validé le certificat.

Donc je suis au chômage pour encore deux mois et ensuite le rsa ,je redepose un dossier mdph avec l assistante sociale et dans six mois qui correspond au délai de traitement du dossier,j aurais une réponse.

J avoue que je ne connais pas toute les ficelles pour etre aider ,non plus si vous avez des tuyaux je suis preneuse...

Ce système dans lequel nous vivons m énerve souvent,il faut faire des tas de paperasse s pour souvent pas grand chose au final mais ca occupe des bureaux de la fonction publique,on va dire.

Je vous souhaite une bonne journée avec le soleil.

Frédérique

Bonjour Frédérique 

j’en reviens pas ! Moi  aussi je viens du département de l’Ain, j’ai grandi à Manziat et ensuite Macon, puis Bourg en Bresse, puis Polliat . Connaissez-vous ces endroits ?
Nous sommes en Charente depuis 1997 à 25 km d’Angoulême mais en zone rurale. C’est drôle tout de même cette coïncidence 
J’ai également 2 filles et 3 petits enfants de 17 à 23 ans. 

je ne vous parlais pas d’invalidité mais simplement d’être en ALD (Affection longue durée) à la sécu, ce qui évite tout de même d’avoir à payer les consultations et les examens. Pour être en invalidité j’imagine qu’il faut minimum un ou 2 bras en moins LOL 
Il me semble qu’il faut démarrer un traitement de fond pour que le médecin fasse une demande à la sécu, je trouve que si on a plus besoin d’avancer les frais c’est quand même pratique.

Perso, en ce qui concerne le methotrexate et la chute des cheveux j’ai envie de croire que ça doit être uniquement en cas de traitement lourd pour un cancer, je pense que pour nous ça sera à plus faible dose donc avec moins d’effets indésirables que ceux annoncés , enfin j’espère...Si quelqu’un peut nous éclairer sur ce point ça serait sympa.

Pour en revenir à nos régions , parlez moi du coin où vous vivez, ma région me manque depuis 23 ans, sans parler de ma famille et des amis que nous avions 😢

Sur ce je vous souhaite une bonne soirée ainsi qu’à tous ceux et celles qui liraient nos échanges.

Affectueusement

Anne Marie