Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique

Bonjour, j’ai été diagnostiqué en juin 2019 après un urticaire inexpliqué. J’ai des douleurs depuis quelques années que j’associais au effet secondaire de mon traitement au levothyrox  (cancer de la thyroïde). je suis végétarienne et ne consomme pas de produits laitiers je vie presque normalement mes douleurs sont supportables ( a ne pas comparer aux douleurs d’une algodystrophie contractée en 2017) et pour le moment je refuse le traitement à la methotrexate que mon médecin m’a prescrit, j’ai peur des effets secondaires. Quelle est votre avis sur la methotroxate ?

@Ekinorev bonjour, methotrexate en 2014 un vrai cauchemar, nausées, maux de tête.... humira depuis 2015, moins d’effets secondaires, mais je pense qu’ils ne tarderont pas, je réfléchis à tout arrêter par étapes, mon prochain rdv en novembre, j’en parlerai à mon médecin.bon courage à tous 

 Bonjour, après 2 opérations des cervicales, à 18 mois d'intervalle, ayant d'énormes douleurs, dans tout le corps, on m'a diagnostique ce rhumatisme psiorasique en avril 2019, depuis je suis sous methotrexate, et sous injection  de cosentyx, mais malheureusement pas de bons résultats, des crises de plus en plus rapprochées, j'ai l'impression que la maladie gagne du terrain.  Je souffre tout le temps, fatigue intense, 

Je revois ma rhumato le 13 decembre pour faire le point, je suis épuisée physiquement, et moralement.

Quelqu'un a t'il eu un peu le même parcours avec ces médicaments ?  Merci

@CALOU1965 

bonjour

ça fait du bien de lire que les traitements ne font pas effet 

chez moi diagnostic fait il y a 18 mois après 20 ans de souffrance  ,d'infiltrations , d'opérations 

des dizaines d'anti inflammatoires pris ,

après changement de rhumatologue il y a 2 ans (l'ancien me disait que c'était de l’arthrose donc rien a faire sous tramadol 6/jour pendant 3 ans)

ce nouveau médecin me dit enfin que c'est une spondylarthrite psoriasique (enfin un mot sur ces douleurs ); en plus de ça j'ai effectivement beaucoup d’arthrose au niveau cervicales avec névralgies d'arnold infiltrée ,une dizaine de discopathies entre les cervicales et le dos ... et d'autres soucis !!!

traitement : cosentyx et celebrex

diminution du psoriasis (génial) mais inflammation au niveau de l'estomac avec celebrex (fibroscopie) mais je ne peux pas en prendre d'autres car encore plus d'effets secondaires pour l'estomac(dixit médecin et vérifié par moi!!!)

raideurs matinales un peu améliorées pendant 3/4 mois mais je n’arrête pas de dire à mon rumato que j'ai des douleurs terribles partout quand même (entre temps infiltrations lombaires et petit glutéal car tendinites malgré le traitement)  

je lui ai demandé de changer de traitement car ce n'était plus possible ,il m'a dit que j'avais le meilleur traitement du moment et que mon cas est bizarre (j'ai vraiment l'impression d’être folle par moment)

je ne le vois que tous les 3 mois (il est surbooké) 

j'ai l'impression d’être incomprise et pas écouté(j'en viens à me dire que c'est dans ma tete ) 

tout cela engendre pas mal de soucis avec mon mari aussi car je ne me plains jamais ; j'ai 3 enfants je cours toute la journée pour ne pas y penser et ne pas refroidir mes articulations !!! car une fois que je m'arrete le soir les douleurs s'intensifient et la nuit est un cauchemar

un peu au bout du rouleau !!!  

@Sand64 

Bonjour 

Oui c'est vrai que l'on a l'impression de ne pas avancer, et c'est demoralisant., moi personnellement je suis en arrêt depuis juin 2017, j'ai 54 ans, et je me pose des questions pour mon avenir. Je prends depuis juin  2017 de la morphine, car je ne peux pas prendre d'anti inflammatoire, du fait,d'hemorragies digestives, et le fait d'enchaîner les traitements sans résultat, le moral prend un coup. Des que je fais quelque chose, j'ai l'impression d'avoir fait un marathon.

J'espère que ma rhumato va me donner un nouveau traitement qui marche enfin. J'y vais le 13 decembre. On va voir. Elle me dit, qu' il y a pleins de molleculles différentes, et que l'on va trouver. Donc j'espère. 

A voir

Bonne journée

Bonjour à toutes et tous,

après 2 traitements médicamenteux sans résultat mon rhumatologue m’a prescrit une biothérapie « simponi 50 mg » et depuis presque plus de douleurs. Je ne comprends pas les rhumatologues qui continue avec les anciens traitements qui ne fonctionnent pas.ont ils peur de perdre des patients ou sont ils à ce point incompétent ???

@Manon1‍ @Cocoquel‍ @vivazen‍ @Karikanis‍ @coco83330‍ @Marianne06‍ @Valerie13700‍ @CALOU1965‍ @Helene2808‍ @Pauline07‍ @Flomae‍ @Pacoann‍ @Caroline83‍ @sonia50b‍ @Joss1305‍ @Gwennleen‍ @fred59240‍ @sophe26‍ @Hawax20‍ @Fernande51‍ @Valentin_75‍ @Malcomito‍ @titia33‍ @Natali‍ @Corinne22‍ @ginger24‍ @lananne‍ @curcuma‍ @Chrys77‍ 

Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à faire part de vos témoignages ou bien celui d'un proche atteint de rhumatisme psoriasique, à notre bienveillante communauté Carenity.

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

@Mumuc2000 

Bonjour, mais moi le cosentyx est de la biotherapie, dernière génération, donc de la ne veut rien dire, moi au contraire il va falloir revenir sur d'autres molécules plus anciennes, malheureusement personne ne réagit pareil. 

Bonne journée 

Bonsoir,

Du Psoriasis depuis l'âge de 12 ans, des douleurs articulaires et diffuses atteignant plusieurs parties du corps depuis 15 ans...mise sur le fait d'un travail et une vie active trop pesants...depuis 4 ans j'ai changé tout ça mais les douleurs continuent à s'agraver. ..

Depuis 3 ans décidée à savoir ce qu'il se passe...examens sur examens...pas prise au sérieux. ..et là enfin un rhumato qui pose les choses : rhumatisme psoriasique, je m'en doutais mais enfin soulagée que se pose enfin un diagnostic,

Et en même temps angoissée pour l'avenir...2 irm encore à passer et en février il me propose le methotrexate.

je sais que chaque personne reagi différemment, mais pouvez-vous me dire les conséquences, effets secondaires de ce traitement ?

Merci

@Lilie47 
bonsoir

cela dépend de la dose tu peux être très fatiguée au début du traitement et perdre des cheveux ensuite ça s estompe heureusement !

boncourage