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Patients Rhumatisme psoriasique
Avis et expérience de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Je suis stupéfaite de voir des personnes plus ou moins jeunes, atteintes de rhumatisme psoriasique ! Comme cette jeune femme de 20 ans ( en 2015, je n'ai plus son pseudo sous les yeux..).
Moi, j'avais la cinquantaine quand un eczéma tenace s'est transformé en psoriasis palmo-plantaire
( encore plus tenace ), et 15 après, on m'a dit que j'avais le rhumatisme psoriasique, déduction, je pense, devant mes ennuis articulaires. J'ai maintenant 2 prothèses totales de genoux, l'arthose cervicale qui survient. Mais autre chose sans doute sans lien : rétrécissement du canal lombaire.
Mais une partie de maladies auto-immunes : avant le psoriasis, j'ai eu du vitiligo.
Je prends des antalgiques ou anti-inflammatoires, mais quand c'est trop violent, pour éviter l'accoutumance et préserver mon foie !
Je ne peux plus me balader en ville, mon dos et mes jambes crisent...Seulement en supermarché , mais là, je "m'éclate": les bras sur le caddie ( avec une bonne partie du poids du corps ), du coup, je peux presque courir avec mon caddie dans les rayons ( pas trop encombrés !), alors qu'autrement , je me traine ... Et là, je fais donc de la marche rapide, un peu d'exercice physique, facile et plaisant ( çà permet de muscler un peu, parce que le sport, pour les gens comme nous ...! ).
Voilà, alors trop occupée avec les problèmes ostéo-articulaires, je ne m'occupe plus du pso, qui me fait beaucoup souffrir ( surtout les crevasses ) , mais je ne peux aller en ville consulter mon dermato habituel ( je ne peux pas y aller avec un caddie !!! ;-) , )!
Ellipse
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Ellipse
Dernière activité le 17/06/2019 à 20:09
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Bonjour tout le monde
Psoriasique depuis environ 25 ans, et diagnostic Rp posé en mai 2016. J'ai consulté dès les premières douleurs , ce qui a permis d'avoir un traitement assez vite.
Pas facile de vivre avec la douleur chronique ! Mais il existe des traitements de plus en plus ciblé pour le Rp et cela apporte un vrai confort de vie.
Pour ma part, je suis sous Otezla depuis 5 mois et je n'ai quasiment plus de douleurs ! Je vis normalement ( ou presque). Avec l'arrivée du Rp, j'ai dû modifier un peu mon activité, entre autre j'ai renoncé à la course à pied mais je remplace par la marche et la piscine.
Grâce à ce traitement, je peux travailler , bouger, sortir ... normalement. Un vrai bonheur.
J'espère que vous trouverez le traitement qui vous conviendra. Hauts les coeurs !!!
Bonne journée à toutes et tous
michèle27
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michèle27
Dernière activité le 24/04/2020 à 14:27
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Ami
@Ellipse, sous quelle forme et à quelle fréquence tu prends ce médicament. ?
Ellipse
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Ellipse
Dernière activité le 17/06/2019 à 20:09
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Bonjour @michèle27
Otezla est en comprimés. 2 cachets à prendre , à 12h d'intervalle , par jour. Il n'y a pas besoin de contrôle biologique.
Bonne journée
michèle27
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michèle27
Dernière activité le 24/04/2020 à 14:27
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Ami
@Ellipse
Utilisateur désinscrit
@Ellipse bonjour y à t'il des effets secondaire comme avec le méthotrexate?
Neimad08
Neimad08
Dernière activité le 12/07/2022 à 22:32
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Bonjour
Je cherche un peu de réconfort car apparemment moi aussi je suis touché par cette maladie
Je vais avoir 40 ans et j'ai toujours été douloureux mais je mettais ça sur le dos du sport , j'en fesait bcp , mais ça c'était avant? . Depuis 4/5 ANS les douleurs sont plus fortes et plus contraignantes et évoluent par poussées
Et parler de ce que l'on ressent à nos proches n'est pas toujours simple car ils ne peuvent bien évidement pas se rendre compte de la souffrance quotidienne donc mieux vaut en dire le moins possible, c'est ce que je pense
Donc voilà j'ai arrêté le metrothexate de moi même car inefficace , je viens d'avoir une grosse poussée inflammatoire et j'ai tout arrêté ras le bol
Ce soir mon docteur vient de me mettre sous cortisone pour calmer tout ça
Donc j'aimerais savoir si vos douleurs sont un peu comme les miennes
Des orteils aux épaules , soudaine et assez violente
Parfois invalidante , disparaissent subitement pour mieux revenir sans trop savoir la raison
Hypersensibilité au touché, en ce moment c'est plus les membres supérieurs et ma main gauche
Douleur comparable à des tentinite et/ ou des déchirures musculaires
Et j'ai également très régulièrement des crampes .... bref en pleine forme
Je suis heureux je suis marié et j'ai 2 enfants adorables
Mais je ne vous cache pas que l'avenir m'inquiète
J'espère avoir une ptite discussion avec l'un d'entre vous
Sarah2167
Sarah2167
Dernière activité le 30/03/2020 à 22:09
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Explorateur
Bonjour,
J’ai 25 ans et je suis atteinte de rhumatisme psoriasique. J’ai appris la nouvelle de cette maladie il y a 1 mois. Suite à des douleurs atroces qui se réveillaient un peu partout et n’importe quand/comment, j’ai consulté une rhumatologue qui m’a diagnostiqué le rhumatisme psoriasique ( psoriasis à la base localisé au niveau du cuire chevelu) -
Elle m’a donc prescrit des anti inflammatoires, qui n’ont rien donné. Puis d’autres. Puis encore d’autres. Mais rien de fonctionne. Elle veut me prescrire le lourd traitement : metothrexate , mais au vu de la durée du traitement (plusieurs années), les prises de sang à faire, le fait de ne pouvoir tomber enceinte sous se traitement etc, je n’y tiens pas plus que ça....
Malheureusement la douleur est insupportable. Au point de me sentir basculer dans la dépression. J’ai 25 ans. Je suis coach sportive, et plus rien ne va. Certains jours je ne peux plus marcher tellement mes pieds me font mal. D’autres je ne peux pas manger car ma mâchoire est trop bloquée. Épaules, mains, poignets, genoux, nuque, autant de points qui m’empêchent de vivre et de ne pas me sentir malade. Ça me tombe dessus, sans raison, et ça me pourrie la vie.
J’ai lu certains témoignages qui conseillent d’arreter le lait , sous toutes ses formes, que cela diminuerait énormément les douleurs ... Est ce que vous avez essayé ? Où en êtes-vous ?
Merci pour vos réponses et témoignages. Bon courage à tous et toutes !
Spawni946
Spawni946
Dernière activité le 19/07/2024 à 09:45
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Bonjour à tous
Bon courage à tous je constate que je ne suis pas la seule à souffrir le jour et une nuit malgré les traitements et surtout d’être fatigué et d’avoir les nerfs à fleur de peau traitement anti dépresseur à force de souffrir difficile de s’occuper d’une famille et surtout d’enfants en bas âge dans ces conditions
mais il faut rester positif actuellement je suis sous traitement injectables 30 mg qui ne fait plus effets ...
Ma rhumato qui est formidable contrairement à la précédente elle m’a beaucoup aidé et me propose un autre traitement un peu plus lourd malheureusement mais sûrement plus efficace contre mon psoriasis inflammatoire rhumatismal que j’ai déclaré il y a maintenant quatre ans effectivement douleur au genou douleur aux chevilles les mains et les pieds ainsi qu’une colonne vertébrale sternum et cervicales...
mais le plus pénible là-dedans C’est surtout de s’inquiéter de l’avenir professionnel que l’on peut avoir avec une telle maladie faire bonne figure devant ses collègues de travail.
J’ai la chance d’avoir un travail épanouissant Et surtout à mi-temps qui me permet de pouvoir me reposer.
Je vous souhaite à tous une meilleure santé surtout que votre traitements vous soulage le mieux possible
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Sarah
curcuma
curcuma
Dernière activité le 27/10/2020 à 19:58
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@Sarah2167 bonjour, en ce qui me concerne RP diagnostiquer en 2014, 42 ans , j’ai arrêté le lait sous toutes ses formes et les viandes rouges , et j’ai ressenti une amélioration au bout de 6 mois, je privilégie les petits poissons, j’ai appris à vivre avec... bon courage à toi !
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Omega3
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Gaaella51
Gaaella51
Dernière activité le 29/05/2020 à 16:35
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Ami
Bonjour à toues et à tous,
Je me présente Gaëlle, j'ai 20 ans et ont vient de me diagnostiquer un rhumatisme inflammatoires, mon rhumato est moi sommes toujours en périodes d'examens pour déterminer avec précision de quel type de rhumatisme il s'agit (certainement un rhumatisme inflammatoire psoriasique...) Je lance cette question pour avoir des avis et des commentaires de personnes qui vivent cette expérience tout comme moi, des fois cela fait du bien de ne pas se sentir seule..
Partons du début, après avoir eu une phase très compliquée dans ma vie j'ai commencé à ressentir de forte douleur en fin de journée dans mon genou droit à ne plus pouvoir le plier, (décembre ), cela à empirer au mois de Janvier 2015, des douleurs intenables, coup de jus de la hanche jusqu'à la cheville alors qu'il s'agit du genou.. il à rapidement commencé à gonfler, dès que j'ai vu qu'il avait doublé de volume je suis allée à l'hôpital, après une radio du genou est des prises de sang négatives, on ma conseillée d'aller voir un rhumato, qui ma fait une ponction l'horreur, mais heureusement aucun germes, ni cristaux, ni infections à l'horizon, j'aurais comme même préféré que se soit ça ! j'ai également effectuée un IRM des dorsolombaires et du genou, ainsi que des radios du dos, poumons, hanche, genou droit et gauche, pieds et mains ! et tout récemment j'ai effectuée une prise de sang pour déterminer si je suis porteuse du gènes HLA-B27 (malheureusement sur les résultats c'est marqué transmis au médecin prescripteur, donc pour l'instant je dois attendre Jeudi 19 mars 2015 pour en savoir d'avantage...) Il y a quelques jours j'ai commencé à ressentir des douleurs similaires dans la main gauche, j'ai maintenant du mal a tenir un livre plus de 10 minutes et à écrire sur un clavier ou avec un stylo..
Je suis vraiment très perplexe concernant cette maladie, je suis secrétaire est en étude pour devenir Assistante RH et même si pour l'instant ce n'est que mon genou et un peu ma main qui est touché, chaque activité est une labeur au quotidien, allé faire les courses, faire le ménage ou rien que faire un manger devient une épreuve pour moi ! Les douleurs m'empêche énormément de dormir, me réveille en pleine nuit, est sont toute à fait insupportable le matin ce qui m'occasionne des maux de tête en prime, j'ai du mal a réalisé ce qu'il m'arrive à mon âge, et vie cette situation assez mal. Étant quelqu'un de très active dans la journée me retrouver coincé ainsi au lit à la maison est un supplice ! Je n'arrive pas à tenir en place quitte à me faire mal dans la journée j'ai besoin de respirer l'air frais, de me promener et surtout de pensée à autres choses...
Et vous comment vivez-vous cette maladie ? Que faites-vous pour faire face à celle-ci ? Avez-vous des évolutions plutôt négative ? Continuez-vous a travailler même en mi-temps ? Votre vie de famille est-elle bouleversé ?
J'aimerais connaître vos ressentiment, vos avis, et votre expérience si vous le voulez bien , cela me permettra peut-être d'aller de l'avant.
En vous remerciant de m'avoir lu et de me répondre. Bonne continuation et courage à vous tous !