L'entourage et le psoriasis

ma copine est très compréhensive. elle se montre plutôt rassurante avec moi. En plus, elle sait comment m'aider. Elle connait mes traitements et s'informe dès qu'elle en a l'occasion.

ma famille "de sang a coupe les ponts avec moi . j 'etais a ce point une honte que l 'on osait jamais sortir avec moi, de peur du regard que les autres portent sur nous. de facon evidente, ce n'eatais pas moi qui etait agacée, mais mon entourage. aujourd hui j'ai la famille de mon compagnon, qui a compris ma maladie mais qui n'a toujours pas assimile que l 'on en guerit jamais. ils assument ma maladie , je pense pas qu'ils aient honte de ca. par contre on m'affuble "de c'est dans ta tete"  et chacun y va de sa psychanalyse perso... ca m'enerve. en plus de cela, ils decoupent avec soin chaque article de journal pouvant apporter une aide a mon probleme, ainsi une fois je me suis mise ma famille a dos car un article reccomandait de se tartiner de vinaigre de cidre: bonjour les douleurs avec des plaies a vif! de facon evidente, c'est tres complique de les mettre dans ma peau, de leur faire comprendre la douleur, le regard des gens et de repeter les injustices que nous infligent ceux qui ont peur de ces vilaines plaques. alors malgres tout, c'est un combat que je semble mener seule.

bonjour a  vous , pour ma part ma famille comprends trés bien puisque je tiens le pso de ma mére et ma soeur est également atteinte . le probléme pour moi c'est pluot mon ami que j'ai rencontré en début d'année et a qui je n'ai rien dit , comme on ne vit pas a coté , je n'arrange pour le voir quand ça va  peut prés (j'ai du pso sur la tete et le visage !!!) mais 2 ou 3 fois il m'a passé la main dans les cheuveux en me disant que j'avais des "trucs " et la malaise j'arrive pas  lui dire ! alors que mes amis sont aussi au courant et comprennent trés bien ma situation ....... 

moi ma famille a toujours etait la car comme j'ai dit mon pere en a donc sa pas etait un choc justement ils sont toujours la a me demander comment je vais, comment sa evolue, est ce que sa gratte... mes amis proche pareil... mais j'ai mon ex lui il a pas compris sa le degoutter presque je sentais son regard

On estime que près de 30 % des patients atteints de psoriasis ont un membre de leur famille ayant également la même maladie.
D'autres membres de votre familles sont-elles atteintes par le psoriasis ? Quelle relation entretenez-vous avec elles ?

Merci de vos réponses !

Je suis le seul... J'ai aussi cherché et personne, cousins, cousines, oncles, tantes, grand-parents...

Personne dans ma famille n'est atteint de Pso.

Je vis loin de ma famille. Ils ne savent pas grand chose de ce que je traverse.

Il y a 15 jours j'ai "osé" montré mon corps à ma mere, elle a pleuré... Mon frere avec qui j'ai toujours eu une relation privilégié a dans un premier temps été "dégouté" à la vue de mon corps (en loccurence mon dos)

Ils ne comprennent pas bien.

Bonjour à tous,

Pour rebondir sur ce sujet, estimez-vous que vos proches ont de part leur attitude envers vous un impact sur l'évolution de votre état de santé ? Pensez-vous que les proches de malades ont suffisamment conscience du rôle qu'ils peuvent jouer pour améliorer la qualité de vie du patient ?

Bonne journée.

Juline

Bonjour,

L'entourage .. l'entourage .. eh bien l'entourage montre de compassion (raisonnée) et tente de palier aux problèmes fonctionnels que je rencontre. Pso palmaire très invalidant, je ne peux plus faire pas mal de choses. L'effet de brulure permanent fait que mon mari me propose souvent la compresse qui sort du congélateur .. moi même je ne le fais pas spontanément. Toute pression ou frottement est douloureux voire crée de nouvelles crevasses ou manifestations cutanées.. Alors il faut demander gentiment ( ce qui est agaçant c'est de dire je ne peux pas )  ou bénéficier d'une aide spontanée dans les activités ménagères et autres.

Ça attriste pas mal. Tout à chacun est consterné et tente de trouver des solutions X ou Y ( parfois c'est agaçant) Et le reste ?  eh bien j'assume les sorties en gants blancs .(mes amies me trouvent des gants marrants) . et le regard des autres je m'en tape. je dois dire que le sujet n'est que sur les paume des mains et que les mains ne sont pas regardables (rouges déformées mietteuses) ni pour l'entourage proche ni pour l'extérieur.J'essaie de faire oublier autant que je peux ce problème.. et si l'on m'en parle, eh bien je minimise.. et je désespère toute seule dans mon coin en me demandant ou ce truc va me mener.

bonjour,

j'ai un psoriasis limité aux coudes et en gouttes sur les jambes ce n'est pas très visible mais ça brule démange saigne parfois...

ma mère en avait aussi ,mon mari en a depuis son adolescence il en a sur le visage,dans les cheveux, le cou, les bras ,le tronc..c'est assez impressionnant pour quelqu'un qui ignore ce qu'est le psoriasis,les réflexions, les regards c'est parfois lourd.

Mais pour info je l'ai connu avec ses plaques rouges et squameuses et çà ne m'a pas empêchée de tomber amoureuse de lui..

il e faut pas hésiter a renseigner les autres sur cette pathologie,ça rend les choses plus faciles.

le seul truc vraiment apaisant que j'ai trouvé c'est l'huile d'argan,et le soleil

Cathiza