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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Dur, dur, de travailler avec une polyarthrite rhumatoïde...
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Bonjour juju78' oui je pense que s est bien de refaire d autres examens , comme sa vous serez fixe!!en attendant bon courage biz
Marie97
Bon conseiller
Marie97
Dernière activité le 27/10/2022 à 12:37
Inscrit en 2018
44 commentaires postés | 39 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour, j'ai commencé avec cette maladie à l'adolescence, mais confirmé seulement plus tard (par une analyse sanguine, seulement quand j'étais couverte par la sécurité sociale).
J'en ai bavé dans les années 1990, les grosses crises, je dormais pas toutes nuits avec les douleurs, même ma mâchoire était bloquée chaque nuit et au réveil. Je dormais avec la bouche un peu ouverte (je bavais). Le matin, j'essayais d'ouvrir mieux ma bouche en passant 2 doigts.
Un soir j'en ai eu marre de ne pas dormir, je me suis reveillée, il devrait être minuit ou 2h du matin. j'ai pas cherché qui gagne qui perd, j'ai pris 3 médicaments différents pour les douleurs, et je ai les avalés. Je me suis endormie. Mais au réveil du matin, j'avais comme la poison dans le ventre (ça devrait être 3 anti-inflammatoires que j'avais pris, à ce moment, j'avais pas conscience de la dangerosité). Juste pour dire, quand je souffre, je suis désespérée, surtout la nuit, au moment dormir, je souffre,et je suis énervée, je pleure de douleur et de nerf. Surtout à l'époque, y avait pas internet, ou les 50 chaines télés pour faire passer le temps.
Pendant des années, j'étais bien mieux, mais depuis 2 ans, la maladie est revenue de plus belle, au départ, je pensais à des simples douleurs, malheureusement, la PR a été confirmée de nouveau, je ne voulais pas y croire, mais la réalité est autre. La maladie est bien revenue, et avancée. Les mains qui sont en douleurs, poignets, doigts, gonflements, bcp douleurs et raideurs des genoux, bas dos qui fait mal plus blocage, des nodules qui apparaissent.
Quand je lis pleins d'informations sur internet et que les dossiers à la mdph sont refusés, je désespère que le mien soit refusé aussi. J'ai impression il faut qu'on est un membre en moins ou tordus de partout pour toucher la aah.C'est désespérant. Et ce qui est mauvais pour ma santé, les soucis!
Miky37
Miky37
Dernière activité le 22/03/2018 à 10:54
Inscrit en 2018
1 commentaire posté | 1 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour, j'ai travaillé pendant 20 ans et à la fin 3 ans avec ma PR, j'étais conductrice de bus articulé, je n'en pouvais plus. Beaucoup pensent qu'il suffit de conduire avec un gros volant et un véhicule 19 mètres de long, mais non, il y a plein de choses à faire à côté: régler les rétroviseurs énormes en montant sur le pare-choc, soulevé les capots, puis les rabaisser, dégivrer un pare-prise...sans compter que je n'étais nullement comprise par les collègues "hommes" et les réflexions fusaient, du genre: retourne à tes casseroles et tes mômes st tu n'es pas capable d'assumer", alors que sans PR, j'étais au top du top...puis un jour la CPAM m'a mise en invalidité.Une déprime suivit. Normal, je n'avais plus rien à faire de mes journées , au début, puis je me suis mise à écrire sur mon ordi, et j'ai sorti un livre qui a été édité: "polyarthrite je te hais"...une thérapie parfaite, surtout qu'il se vend bien. Mais j'aurais dû être reclassée dans un bureau dans mon entreprise. je ne me suis pas battue pour cela, j'étais trop fatiguée. Douce journée à toutes et tous.
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Michèle Mialot
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous, je voudrais connaître votre expérience avec le plaquenil durant la grossesse et l'allaitement. Merci
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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Le poids réel de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie professionnelle vient d'être évalué, alors que s'est ouvert le 27e Congrès français de rhumatologie (il se tient à Paris du 7 au 9 décembre). Pour cela, l'Andar (Association nationale de défense contre l'arthrite rhumatoïde) et UCB (une entreprise biopharmaceutique) ont réalisé l'étude PRET (Polyarthrite rhumatoïde et travail). Menée auprès de 488 patients de moins de 60 ans identifiés par 90 rhumatologues, elle met en évidence le déficit d'information de la médecine du travail sur cette pathologie et ses enjeux, une coordination insuffisante entre les différents acteurs de la prise en charge et une méconnaissance des aménagements possibles ainsi que des aides financières pouvant soutenir leur mise en place.
La polyarthrite rhumatoïde est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires de l'adulte. Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes. Tous les âges peuvent être concernés, mais elle se manifeste le plus souvent entre la quarantaine et la soixantaine. Elle se caractérise par un gonflement des articulations, des douleurs, des raideurs et une difficulté à se mobiliser, bref, une ankylose, surtout au niveau des mains et des pieds. Elle évolue lentement, par poussée, pour aboutir à la destruction des articulations, en tout cas en l'absence de traitement. "À ces symptômes déjà invalidants s'ajoute un état de fatigue important et surtout permanent qui aggrave le retentissement de la maladie sur la qualité de vie des patients", ajoute le docteur Stéphanie Rist, rhumatologue à Orléans.
"La médecine du travail n'est pas très bien formée"
Toutes ces manifestations peuvent avoir des répercussions sur la vie professionnelle. Or, ces dernières sont souvent sous-estimées et insuffisamment prises en charge, comme l'explique dans le dossier de presse le docteur Martine Giros, médecin du travail à Paris : "Cette pathologie requiert des aménagements de poste pour éviter d'aggraver les symptômes, mais aussi, et c'est très important, pour permettre aux phases de stabilisation de se poursuivre en maintenant les conditions qui les ont favorisées." Pourtant, 26 % des patients interrogés estiment leurs besoins insatisfaits, et pour cause : ils ne sont que 38 % à bénéficier ou avoir bénéficié d'aménagement de leur poste de travail. Un bilan aggravé par un important déficit d'information. "La médecine du travail n'est pas très bien formée à connaître et reconnaître cette pathologie, d'autant plus que les patients ne se confient pas spontanément", admet le docteur Giros. Ces malades doivent donc parfois continuer à travailler comme les autres ou presque.
Les chiffres de l'étude PRET sont sans appel : 75 % des patients inactifs déclarent être sortis définitivement du marché du travail en raison de leur pathologie ; 49 % des patients actifs font état d'arrêts de travail dans les douze derniers mois; un patient sur trois ignore pouvoir bénéficier d'aides ; près de sept patients sur dix en recherche d'emploi attribuent cette situation à leur maladie. Néanmoins, si l'on en croit le docteur Rist, la situation des salariés atteints de polyarthrite rhumatoïde pourrait s'améliorer en renforçant la communication entre les différences instances : "Le médecin du travail et le rhumatologue doivent se parler, échanger, en plaçant toujours le patient au centre de la démarche." Manifestement, il reste fort à faire...
Source : Le Point