Patients Polyarthrite rhumatoïde
PR et perte de système immunitaire après traitement par méthotrexate : témoignages et solutions
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Bonjour tout le monde,
Je pense que vos avis sont mon dernier recours car l'hématologue a refusé de me voir, au vu de ma prise de sang qui est normal. Voici mon problème :
Mon principal problème est que j'ai reçu un traitement par méthotrexate en 2019, 6 mois pendant lesquels je n'ai fait que des infections, des nouvelles comme l'herpès génital mais aussi des infections qui ne se soignaient pas, j'ai attrapé le covid tous les 3 mois pendant 4 ans, et j'ai passé les 6 mois de méthotréxate sous antibio, voir sous plusieurs antibio en même temps. J'ai donc décidé d'arrêter et de changer de rhumatologue (j'ai une polyarthrite rhumatoïde séronagative)...Alors, que je vivais comme tout le monde malgré ma maladie auto-immune, depuis cette prise de méthotréxate, on dirait que son effet continue et que je n'ai "plus de système immunitaire". Je ne peux rien faire sans que cela déclenche une bactériémie avec douleur très violente là où l'intervention a eu lieu et fièvre (jusqu'à 40). Lorsque je dis rien, c'est vraiment rien, c'est-à-dire que je ne peux pas réaliser une dévitalisation dentaire (la dernière a durée plus de 2 mois et 60 jours d'augmentin et pour terminer, comme la douleur ne terminait pas, la dentiste a du arracher la dent...), mais je ne peux pas non plus réaliser un simple frottis, un examen de la vessie qui dure 5 minutes, et encore moins une opération chirurgicale comme lorsque l'urologue a enlevé 6 gros calculs en mars 2023. Là, il a bien voulu prendre mes explications en compte et m'a donné des antibio avant et après l'opération. Il me restait qu'une double sonde JJ pendant 10 jours, mais dès que j'ai arrêté les antiobio, la douleur et la fièvre ont repris, il a donc été obligé de me prescrire 10 jours de bactrim ce qui a immédiatement effacé mes symptômes... Tous ces examens ont dégénérés en bactériémie, toujours pareil 24h après l'intervention, douleur très violente à l'endroit "touché" plus beaucoup de fièvre qui diminue rapidement avec un antibio, le plus souvent, la pénicilline.La semaine dernière, j'ai annulé un RV chez l'ORL, j'ai pourtant un problème à la gorge (important ou pas du coup je ne sais pas), mais je me suis dis que l'examen prévu (caméra dans le nez et la gorge) allait encore déclencher une bactériémie, et que l'ORL ne voudrait probablement pas me croire donc, pas me prescrire d'antibio, alors j'ai préféré annuler le RV plutôt que de me retrouver dans une situation prévue d'avance... Là, je viens de finir un épisode d'herpès génital, qui normalement se soigne en 10 jours de zélitrex. Mon gynéco (le Dr Le Saout à Lagord) ma prescrit 6 fois 10 jours de Zélitrex et il a vérifié bien entendu à chaque fois, mais l'heprès ne s'est pas amélioré... 60 jours d'antibio vous vous rendez compte à quel point c'est énorme? Lui, ma dentiste, ma rhuma, tous m'ont conseillé d'aller voir un hématologue car mes réactions sont surdimensionnées et si la prise de sang ne montre pas des choses extravagantes, le résultat global a l'air d'être normal pour une patiente avec une maladie auto-immune sous immunosuppresseurs, sauf que je ne suis pas sous immunosuppresseurs, et c'est là que le bat blesse...
Avez-vous déjà vécu cela? Comment renforcer ce système immunitaire perdu?
Merci du fond du coeur pour vos réponses,
Dany