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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Est-ce une PR malgré des résultats d'examens négatifs ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
Inscrit en 2021
7 838 commentaires postés | 136 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour @Vaiana2310,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Pour diagnostiquer la PR, il faut :
- un examen clinique,
- une prise de sang pour détecter les marqueurs de la PR
- des examens d'imagerie médicale
Il est vrai que l'absence ou le seuil bas des auto-anticorps de la PR ne permettent pas d'éliminer le diagnostic. Avez-vous posé la question à votre médecin ? Lui avez-vous demandé sur quoi il se basait pour vous établir ce diagnostic ?
Je vous invite à parcourir les différentes discussions des groupes Diagnostic et prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde et Symptômes et complications de la polyarthrite rhumatoïde.
N'hésitez pas à solliciter plusieurs fois vos médecins (traitant et spécialiste) et tenez-nous informée.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Vaiana2310
Vaiana2310
Dernière activité le 22/01/2024 à 09:55
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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@Claudia.L
Bonjour,
Tout d’abord je vous remercie pour votre réponse !
J’ai vu mon rhumatologue. Étant donné que mes bilans sanguins et examens sont normaux, il n’y a rien qui peut lui permettre de dire que c’est la PR. Il m’a expliqué que pour l’instant nous avons exclu toutes maladies , donc le diagnostic tend plus vers une fibromyalgie. Mais il n’exclue absolument pas la PR . Il attend juste un signe clinique et un examen positif qui lui permettrait de prouver que c’est bien ça. Par conséquent, il continuera à me suivre régulièrement.
Merci encore à vous !
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Véro150
Bon conseiller
Véro150
Dernière activité le 25/10/2024 à 22:04
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30 commentaires postés | 1 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour Vaiana. Je lis votre témoignage avec beaucoup de compassion. Quand j'avais 23 ans en 1986 j'ai accouché de ma première fille, césarienne suivie d'une bonne infection, et dès le dernier jour à l'hôpital j'ai commencé à avoir très mal dans un genou, puis le lendemain matin c'était dans le deuxième, puis dans les poignets, les doigts... et en deux jours j'avais des douleurs terribles dans toutes les articulations (sauf les hanches et épaules) et je ne pouvais plus marcher et à peine tenir debout. Pratique avec un bébé... Le médecin a fait une prise de sang mais il n'y avait rien de très spécial dedans, il a fait des radios mais rien de particulier de visible non plus. J'ai vu un rhumatologue qui a pourtant conclu à une polyarthrite quand même et m'a donné des anti-inflammatoires. Mais ça ne servait à rien à part me donner des maux de ventre. J'en ai essayé plusieurs et pas beaucoup de résultat pendant des mois. J'ai beaucoup souffert et ça ne s'arrangeait pas trop.
Puis un jour une tante qui habitait loin est venue en vacances et m'a dit qu'elle avait elle aussi eu la même chose étant jeune et qu'elle avait réussi à s'en sortir en prenant de la vitamine C pure à très haute dose bien répartie sur toute la journée. Je n'y croyais pas du tout mais comme je n'avais plus rien à perdre j'ai essayé. Et en 3 mois j'ai été totalement guérie alors que ça faisait plus de 18 mois que j'étais malade !! Le médecin n'en est pas revenu et m'a dit que j'étais une "miraculée". Depuis je me suis beaucoup renseignée sur cette vitamine et j'ai vu que je ne suis pas du tout la seule a avoir vécu ça, et aussi que dans d'autres pays ils font des injections en intraveineuse de vitamine C dans les hôpitaux pour soigner. (c'est le cas en Allemagne par exemple).
Mais les seules conditions pour que ça puisse éventuellement marcher c'est d'en prendre une grande quantité et bien étalée sur la journée. Il fallait prendre au minimum 200mg de vitamine C pure toutes les heures toute la journée non stop avec un verre d'eau. Ce qui fait au total dans la journée une quantité de environ 200 mg x 15h = 3 grammes minimum. L'essentiel est qu'il faut que ce soit de la vitamine C absolument pure, c'est à dire surtout pas avec un mélange d'autres vitamines ou minéraux qui eux pourraient être surdosés si on en prend trop comme ça ou provoquer un effet inverse, et de préférence pas non plus avec des produits chimiques, faux sucres, colorants..., on en trouve en poudre pure c'est de l'acide ascorbique, c'est le nom de la molécule de base. Il n'y a aucun risque de surdosage, le corps élimine le surplus sans problème. Et l'autre élément important c'est de bien répartir la prise sur toute la journée toutes les heures, y compris le soir, ne vous en faites pas ça ne vous empêchera pas de dormir tant que ça servira à lutter contre votre maladie. C'est très important de répartir toutes les heures pour que le corps puisse l'assimiler au maximum. Et continuer pendant des semaines de façon régulière comme ça. Aux personnes qui vous disent que manger des oranges suffit pour avoir des vitamines C vous pourrez répondre que là c'est comme si vous mangiez 60 oranges par jour minimum ! si vous y arrivez pourquoi pas ! Et là c'est une dose minimum dont je parle, dans les injections faites dans les hôpitaux ils injectent l'équivalent d'un camion d'oranges par jour ! Ces traitements à base de vitamine C à haute dose ont commencé à être étudiés dans les années 1950 par Linus Pauling qui est un scientifique prix Nobel qui a lancé des recherches sur les vitamines C, donc c'est pas juste le dernier truc à la mode.
Voilà je ne fait pas de la pub et je n'ai rien à y gagner, je raconte juste tout ça car moi ça m'a sauvé la vie alors que les médecins m'ont avoué par la suite qu'ils ne pensaient pas du tout que j'allais guérir, j'ai maintenant presque 60 ans et ces crises de polyarthrite ne sont jamais revenues. Il me reste quand même juste quelques séquelles des presque 2 ans de maladie c'est des raideurs dans les articulations des doigts qui ont été abimées par la polyarthrite que j'ai eue juste pendant 2 ans, j'imagine comment ça aurait pu continuer à m'abimer si je n'avais pas guéri ! Donc voilà vous êtes jeune et avec un bébé comme c'était mon cas à l'époque donc je ne peux que vous raconter ce qui m'a sauvé et espérer de tout cœur que ça vous aide aussi. Vous n'avez aucun risque à essayer de façon sérieuse, au pire ça ne servira à rien et vous aurez un peu perdu d'espoir et j'en serais très désolée, mais au mieux vous guérirez vous aussi comme ça a été le cas pour ma tante, pour moi et pour beaucoup d'autres. Bon courage et bonne chance.
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Vaiana2310
Vaiana2310
Dernière activité le 22/01/2024 à 09:55
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 2 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Explorateur
Bonjour à tous,
J’ai 27 ans, je suis maman d’un petit garçon de 17 mois.
J’ai commencé à avoir mal aux poignets (côte pouce) durant ma grossesse , en mai 2021. On m’a diagnostiqué une tenosynovite de quervain de type 2 aux deux poignets en août 2022. J’ai eu une infiltration dans chaque poignets. Malheureusement je continue à avoir mal et dès octobre 2022 c’était à l’ensemble du poignet. Puis ça s’est étendu aux articulations inter phalangienne et c’est remonté jusqu’aux coudes , les mêmes douleurs toujours des deux côtés. Le matin j’ai l’impression de passer du froid au chaud d’un coup , je ne bouge plus quand ça arrive. J’ai les poignets qui chauffent. C’est une douleur constante. Je sens également que mes chevilles sont fragiles, ça me lance quand je suis au repos. Depuis peu j’ai des maux de tête , derrière les yeux et à l’arrière du crâne. Et une très grosse fatigue. J’ai fait un EMG qui est normal (pas de syndrome du canal carpien) , un IRM qui est revenu normal (pas de lésion , pas d’inflammation) et un bilan sanguin avec les facteurs rhumatoïdes et anti-CPP négatifs… par conséquent le rhumatologue me diagnostique fibromyalgie. En faisant des recherches sur cette maladie j’ai du mal à m’y retrouver, mes douleurs se trouvent principalement sur tout l’avant bras, poignets et mains.
voici donc ma question : est il possible que ce soit la polyarthrite malgré que les examens soient tous négatifs et normaux ? Ils me semblent qu’au début de cette maladie les examens peuvent être normaux mais n’exclue pas la maladie.. d’autant plus que dans ma famille , mon arrière grand mère et ma tante ont la polyarthrite. Est ce que certains d’entre vous ont été diagnostiqué fibromyalgie puis polyarthrite une fois que cela apparaît dans les examens médicaux ? Ou même diagnostiqué polyarthrite bien que les examens soient normaux ?
au fond de moi je suis persuadée que c’est cette maladie car je vis le même parcours que ma tante.. il a fallu plusieurs années à ma tante avant qu’on lui diagnostique cette maladie… mon problème c’est surtout au niveau du travail , la PR est reconnue contrairement à la fibromyalgie.
je vous remercie d’avance pour vos réponses !