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Patients Ostéoporose
Quels traitements suivez-vous ?
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mamipapi54
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mamipapi54
Dernière activité le 20/11/2024 à 18:15
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Bonjour tata Bouyou,
Merci pour votre témoignage. C'est assez rare de trouver dans les forums des personnes qui sont satisfaites de leur traitement. Quand on a des effets secondaires on est plus incité à voir ce que pense les autres patients : c'est mon avis et des insatisfaits il y en a plus que des satisfaits sur le net. Je suis contente que vous ayez retrouvé une meilleure qualité de vie. Vous ne dites pas si votre ostéodensitométrie c'est améliorée; ce serait intéressant de voir si les deux vont de paire.
Pour ma part j'ai eu des effets secondaires avec fosavence et mon estomac en a pris un sale coup. Avec cela j'avais un travail hyperstressant. Alors Actonel pour ma part n'arrangera pas mes maux d'estomac. Je mise tout sur la marche journalière et si je vois que ce n'est pas suffisant je me soumettrai à ce traitement. Voilà mon idée et mon homéopathe était de cet avis.
Merci pour cet avis positif
tata bouyou
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tata bouyou
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:45
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Bonjour mamipapi54,
En ce qui concerne les ostéodensitometries on ne m'en fait plus sur la colonne du fait que je n'ai plus qu'une seule vertèbre de taille normale, alors cela donne des résultats erronés. On les fait sur le bassin ou les poignets.
Il me semble que vous avez eu une vertébroplastie. il faut bien prévenir les opérateurs car sinon ils pensent à d'autres soucis plus graves. Une fois, j'ai vu une jeune femme très paniquée obligée d'aller chercher quelqu'un de plus expérimenté pour analyser ce qu'elle voyait à son écran.
A propos des différents traitements: On avait prévu de me donner Forstéo pendant 18 mois mais au bout d'un an, j'ai fait des coliques néphrétiques. Alors on m'a prescrit une perfusion d'Aclasta à laquelle j'ai mal réagi: uvéite à l'oeil gauche (iris et cristallin collés = obligée de voir un ophtalmo d'urgence ). On est ensuite passés aux comprimés d'Actonel et là tout s'est bien passé (une seule fois des brûlures d'estomac mais je n'avais pas bien respecté les consignes).
Vous voyez j'ai aussi rencontré des effets secondaires mais il ne faut pas s'arrêter pour autant.
J'ai RV avec ma rhumato en septembre. On verra ce qu'elle en pense de son côté au vu des résultats biologiques. A savoir : on ne pouvait pas me supplémenter en vitamine D car je souffrais parallèlement de sarcoïdose; maladie qui ne semble plus m'affecter aux dires de mon pneumologue.
Bon courage
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Vivila
Vivila
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:52
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@tata bouyou
Irm hier confirme un tassement etagé de toutes mes lombaires, traitement perf d'aclasta à la rentrée.... M'ont dit qu'aucun autre traitement pourra résoudre mon etat😕est ce qu'il y a au moins une personne qui a eu ce traitement pour laquelle tout s'est bien passé ! Tous ces témoignages aujourd'hui en ligne font peur !! Problèmes aux yeux, état grippal..... Merci à celles qui l'ont bien vécues de témoigner merci encore !
Utilisateur désinscrit
J’ai eu une perfusion d’aclasta ce vendredi et j’ai bu comme recommandé beaucoup d’eau les jours précédents et le jour même. Et bien contrairement à ce que je craignais, je n’ai eu quasiment aucun effet secondaire (juste un peu mal dans le haut du dos mais aucune fièvre). On n’est que lundi mais je croise les doigts pour que ce soit bon!
Vivila
Vivila
Dernière activité le 19/11/2024 à 14:52
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@Sparrow75 merci pour ce témoignage. J'ai ma 1ere injection prévue fin septembre alors un grand merci pour ce retour qui me rassure!
Yverine
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Dernière activité le 27/04/2023 à 22:50
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@nini1148 gironde j ai pris protelos durant 6 ans. Pas d'effets secondaires. A l'arret mon ostéoporose est répartie de plus belle. 3 fractures dorsales et une lombaire. Mon rhumatologue m'a prescrit forsteo durant 21 mois. Traitement très lourd avec beaucoup d'effets secondaires, grosse fatigue qui m'a entraîné une dépression, mal dans les articulations, essoufflement. Ayant terminé ce traitement que l'on ne peut prolonger mon rhumatologue m'a prescrit prolia , j'hésite car d'après quelques renseignements cette injection provoque des effets secondaires difficiles à supporter. Je vais me rapprocher de mon médecin traitant pour me rassurer.
tata bouyou
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Dernière activité le 20/11/2024 à 17:45
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Bonjour à tous et toutes,
Consultation chez ma rhumato ce matin suite à une fenêtre thérapeutique d'un an. Ma taille est restée la même, je n'ai pas de douleurs particulières. Je me sens plutôt bien même si ma silhouette ne me plaît pas. On décide de me laisser sans médicaments . Dans 6 mois je refais des analyses de sang et si ma vitamine D est inférieure à 15, j'aurai une ampoule d'Uvédose (seulement ponctuellement car avec la sarcoïdose je ne peux pas être supplémentée trop souvent).
Elle m'encourage à continuer de faire de l'exercice (marche entre autres) et à apporter du calcium par l'alimentation et les eaux (Courmayeur, Hépar, Contrex). Prochaine consultation dans un an.
Depuis 2013 où je souffrais tant, il y a un monde de différences. Je vous souhaite de ne pas vous décourager, il y a toujours espoir d'amélioration!
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nini1148 gironde
nini1148 gironde
Dernière activité le 08/11/2024 à 22:19
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@Yverine
Bonjour
Atteinte d’une ostéoporose sévère j’ai pris Prolia depuis 2014 soit 2 injections tt les 6 mois.
Aucun effet secondaire !!!
Parfait
Malgre une Chimiothérapie de 12 séances et une fracture ma densité osseuse a été préservée grâce à a Prolia
toutefois après 5 ans de ce traitement il doit être stoppé car + d’efficacite., G rdv en octobre avec mon rhumato qui doit me proposer une autre alternative. Et c’est bien là que j’ai des inquiétudes sur les autres produits.,
t
Yverine
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Yverine
Dernière activité le 27/04/2023 à 22:50
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Merci pour votre commentaire. Vous me rassurez .
J'espère que votre rhumato va vous prescrire un bon traitement pour maintenir la résistance de vos os.
Bonne soirée à vous
Yverine
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Yverine
Dernière activité le 27/04/2023 à 22:50
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Ami
Merci pour votre commentaire. Vous me rassurez, car avec les effets secondaires que j'ai subi durant 2 ans avec forsteo. je ne me sentais pas le courage de faire ce traitement.
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Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
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Antoine