FORSTEO (TERIPARATIDE) : Avis et témoignages de patients

@Kikine12‍ @Guigui13330‍ @Osteoporose‍ @mamipapi54‍ @daniela16‍ @Catwomen‍ @sissi000‍ @jpleblond‍ @Manou95‍ @mimosa55‍ @Zazoukor‍ @cecilia40‍ @tata bouyou‍ @sylvain21‍ @bibi888‍ 

Bonjour à toutes et à tous, savez-vous s'il existe une pochette de transport permettant de maintenir le stylo FORSTEO au froid ?

Belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

je pense en pharmacie on peut obtenir une pochette,,

@daniela16 Bonjour oui mais pas pour forsteo qui doit être au frais entre 6 et 8 degrés merci quand même 😉

Bonjour,

En pharmacie , leurs pochettes sont totalement insuffisantes. Il y a un site absolument super . Medactiv.com 
On y trouve des pochettes isothermes qui maintiennent la température durant une vingtaine d’heures. Je l’utilise depuis 17 mois et je l’ai en permanence avec moi. Je vais souvent aux États Unis. Entre le départ pour l’aéroport, l’attente à l’aéroport, le voyage de 8/10h, puis la sécurité, cela reste bien au froid.Cela marche bien si la pochette n’est pas exposée à plus de 25, donc c’est OK dans l’avion. À l’hôtel, je demande à ce que l’on mette les deux pack au congélateur et la seringue au frigo. Je n’ai jamais eu de problèmes. J’espère que cela vous rendra service

Cordialement

Bonjour bibi888

votre traitement forsteo a t-il été efficace? avez vous pris un autre traitement après forstéo sinon pas d'effet rebond comme avec le prolia

merci pour votre réponse

Bonjour Catimimi

je prends forsteo et le marqueur CTX de la resorption osseuse a augmenté ( l'os se détruit plus qu'avant le traitement forstéo) je vais aller voir mon rhumatologue et vais lui demander qu'un contrôle des reins soit fait de quel contrôle il s'agit quel examen?

merci pour votre réponse

0steoporose, 

je viens de lire votre message.. J ai vu sur une presse écrite que le Forsteo était très bien mais si pas de traitement derrière il n aura servi à rien ... les médecins ne nous le disent pas c est de l abus de confiance ..je serais curieuse de savoir ce qu ils prennent dans le cas d osteoporose avancée.. Rien de plus méfiant qu un médecin quand c est pour lui ou elle !! 

Que faites vs maintenant ,   Merci pour votre réponse 

Manou92

Merci pour votre message 

en effet j’ai vu ça aussi ... le rhumato ne me l’avait pas dit avant le traitement... qu’à la fin !! Je n’ai pas pris le prolia qu’il me prescrivait après ... je ne prends donc rien depuis décembre...et vous ? 

Merci pour votre réponse du 2/03/2020 

Cela fera un an au 1er avril,2020 que je prends forsteo. La rhumato me l avais prescrit en 2018 en novembre je ne l ai pris qu en Avril  car en septembre de cette année 2018 l on m a diagnostiqué une polyarthrite  sans en savoir le nom.   Je n avais pas assez de l osteoporose il a fallut que je déclenche cette chose, Ironie du sor la rumato m a donné en TT plein de médocs qui ont diminué au fil du temps  j ai eu 20mg de Cortisone ..je n avais plus de douleurs  là le 8 mars J en suis à 1 mg je ressens un peu de douleurs ..ironie oui TT cortisone .. qui décalcifie les os !! Heureusement je supporte bien la piqûre je la prend le soir..mais depuis que je suis à 1mg je suis fatiguée.  J ai des difficultés à faire ce que je dois faire à la maison..fin décembre j ai eu 70a.  

J ai encore qq mois avant l arrêt de Forsteo je ne sais pas ce que la rumato va me dire ..je ne suis pas favorable à tout ces tt   J ai pris en 2010 une fois par mois comprimé Bonviva la 1ere journée j ai eu mal au dos, Et le mois d après  idem, le 3ememois je ne pouvais plus sortir de mon canapé. Le médecin me disait que c était pas cela..j ai donc continué jusqu au jour où j ai senti que mes dents bougeaient et là on m a arrêté le TT.  le parondonte  qui me suivait m a dit  <ne reprenez jamais des bisfuphonates  PRolia - Activia en sont .  que faire ?

Désolée pour ce long message ainsi vs savez tout.  AU plaisir  de vs lire     Manou95  

Bonjour j’ai arrêté le forsteo début décembre et j’ai refusé de prendre le prolia que le rhumato me prescrivait... un autre rhumato m’a conseillé les biphosphonates mais je ne les prends pas non plus Avez vous lu le livre de jean pierre ponsignon? Je prends désormais du silicium de l’argousier du dictyolone et de la vitamine c ... je fais du yoga et de la marche à pied ;pour l’instant tout va bien 

on se tient au courant ? Bonne journée 

Bonjour

Je suis sous piqûre quotidienne depuis 6 mois avant cela sous biphosnotate avec beaucoup d'effets secondaires mes analyses sont mauvaises..

3 fractures en 1 an

Double au sternum et bassin

Suis toujours en convalescence

J'ai 53 ans et désespérée pour l'avenir

Bonjour,

Moi aussi je me pose beaucoup de questions. Après les biphosnotates la rhumatologue me propose FORSTEO ! - acceptation ou pas cette année ? l'année dernière j'ai refusée et il y a 4 mois fractures métatarses et sternum. Alors ?

Bonsoir 

Normalement le pharmacien  vous fourni une trousse spéciale avec un  bloc qui se place au froid pour le transport

@bibi888 merci oui effectivement il m'en a donné une pour l'insuline,  mais je me demande si c'est suffisant pour le forsteo,  sachant qu'il doit être au frais entre 6 et  8 degrés....

Lors de ma première commande de forsteo j'ai eu droit à une mallette offerte par mon pharmacien

Pour ma part, j'utilisais une mini glacière le marque Lilly (13 x 24 x 12 cm) qui contient 2 blocs à congeler. Je ne me souviens pas si je l'avais achetée ou non. C'était il y a 10 ans maintenant!

bonsoir   qu'appelez vous effet rebond svp ?

Manou95

Une aggravation par exemple plusieurs fractures à l’arrêt du traitement 

Bonjour en fait moi je n'ai pas eu votre traitement on vient de me proposer des bis phosphonate tous les 6 mois je refuse j'avais du caltrate d3 avant tous les jours, j'ai fait un calcul rénal, j'ai eu d autres traitements notamment fosamax et d'autres dont je ne sais plus le nom qui m'ont rendu très très malade au niveau digestif, j'avais perdu du poids j'avais des diarrhées toute la journée je s'affaiblissait, j'ai hospitalisé tout a été arrêté, il y a quelques années on m'avait donné ça alors que j'étais en ostéopénie donc. À ce jour j'ai le calcium alimentaire et j'ai tout simplement de la vitamine D3 je revois bientôt la rhumatologue qui m'a demandé une ostéodensitométrie inférieure à 2 ans je vous tiendrai au courant si ça peut aider. C'est vrai qu'à l'arrêt de ces traitements j'ai fait deux fractures du coude suite à une mauvaise chute la seconde a eu lieu en me cognant simplement un meuble . Qui a refusé ses traitements merci à tous et bon courage

bonjour

Suite à 18 mois de piqures forstéo, je devais faire la perfusion a l'année, j'ai refusé, puis on m'as prescrit des comprimés 1 par semaine j'ai essayé une boite, malade comme un chien douleur partout, alors j'ai tout arrêté la je prends des sachets de calcium avec vitamine D et tous les premier du mois une ampoule d'huile vitamine D, et tout va bien plus de douleur, pas de casse, alors je reste comme ça , mais un cas n'est pas un autre, à savoir que les traitements apres forstéo ne sont pas sans risque !!! rien qu'à lire les notices ça fait peur!!! et internet le confirme bien aussi ! voilà pour mon cas bonne journée

mon osteoporose est a -5

j'ai pris forsteo 3 mois je n'ai pu supporter plus .Fatigue et douleurs dans tout le corps donc le moral en prend un coup apres une periode de repos de 3 mois un comprimé par semaine idem et en plus pharingite J'ai tout arrêté .Mais peut être ne pas me prendre en exemple Je suis allee voir un homéopathe je prends de la vit D et un complement alimentaire Biosteo je fais 3 heures de gym pilates et streching J'ai vu 2 rhumatologues suis allée au centre de l'ostéoporose à ste marguerite à marseille .J ai déménagé et mon médecin actuel m'a demandé pourquoi l on m'avait traitée comme ostéoporotique .Vous n'avez que de l'osteopénie .Il y a 5 ans j'avais eu 2 fractures dorsales depuis rien

Bonjour bibi888.      Je parcours le site  et je me permets de vs poser une question  je suis en traitement Forsteo depuis bientôt 12mois ...  1er avril 2020 fera 12mois. J en aurai encore 6 après si c est 18mois car là je vois que certaine personne continue après...  

Avez vs eu de bons résultats  après l arrêt de Forsteo et que faites vs maintenant si vous êtes arrivés à la fin du TT....j ai vu sur le site que si on ne prends pas de tt après, le Forsteo n aura servi à rien ... je ne veux pas prendre ces piqûres que l on fait Aclasta ou l autre Prolia qui sont des bisfuphonates  pour en avoir pris en 2010  et les dents qui bougeaient et mal partout... quand j ai dit au médecin j ai les dents qui bougent elle m avait dit  arrêtez de suite.  Si j avais pris piqûre ,,, ?

comme vs je prends du calciprat 1000 et uvdose tous les 2 mois 

Que pensez vs du tt après Forsteo , ?  Merci pour votre réponse 

 Manou92

Bonjour 

je pense que lorsque  l'on commence un traitement il faut le faire

jusqu’à la fin , sinon après on pourrait avoir des regrets et se dire: si j'avais su  j'aurai terminer les  18 mois  de piqûres 

Après  les 18 mois il faut faire une ostéodensitométrie , des examens , des analyses revoir le rhumatologue et faire le point  avec la rhumatologue

   elle m'a prescrit une perfusion D'ACLASTA et 6 mois après il faut  de nouveau refaire le point et normalement il faut continuer avec 1 perfusion d'ACLASTA Tous les ans  selon les résultats  .

il ne faut pas arrêter brutalement un traitement d'ostéoporose ,sans demander a son Rhumatologue 

Bonjour avez vous fait la perfusion d aclasta ? Avez vous eu des effets secondaires ? Je n avais pas entendu que ce produit était en rupture de stock.  Je vois que le forsteo n a pas trop marche pour vous d ailleurs il ne a pas trop bien fonctionné pour personnes dans ce forum. Quelq'un a t il eu du mieux au niveau de la densitometrie osseuse ? Merci pour vos réponses

bonjour 

Ma pharmacie a enfin  reçu ACLASTA et samedi on m'a fait la Perfusion 

j'ai été  nauséeuse et avec quelques vertiges , et je suis encore un peu fatiguée, mais les effets bons ou mauvais peuvent être  plus tardif

regarder sur internet ACLASTA comme FORSTEO peuvent avoir de graves effets secondaires 

une surveillance particulière est nécessaire en cas de mauvais fonctionnement des reins, de prise de diurétiques ou de médicaments toxiques pour les reins et chez la personne âgée. Le jour de la perfusion, il est recommandé de boire au moins un demi-litre de liquide avant et après le traitement.

Dans le traitement de la maladie de Paget, ce médicament expose à un risque d'hypocalcémie pouvant se traduire par des manifestations neurologiques et musculaires (fourmillements des mains et des pieds, crampes musculaires, convulsions). Un dosage du calcium sanguin est recommandé avant la perfusion et des apports suffisants de calcium et de vitamine D sont nécessaires pendant au moins 10 jours après la perfusion.

Des atteintes des os de la mâchoire (ostéonécrose) pouvant entraîner la perte des dents ont été rarement rapportées chez des personnes traitées par biphosphonates. Un examen dentaire et des soins préventifs peuvent être nécessaires avant de débuter le traitement, notamment en cas d'antécédent de chimiothérapie anticancéreuse, de radiothérapie ou de prise de corticoïdes. Une bonne hygiène buccale et un suivi dentaire régulier sont recommandés pour limiter les risques. Si vous devez subir des soins dentaires, signalez à votre dentiste l'administration de ce médicament. Une carte patient contenant des informations relatives au risque d'ostéonécrose doit vous être remise par votre médecin ou votre pharmacien.
En savoir plus sur https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp2941-ACLASTA.html#LRVEliTLYPo3amXt.99

j’espère surtout que cela va redensifier  mon fémur et autres 

Effets indésirables possibles du médicament ACLASTA
Très fréquents (plus de 10 % des patients) : fièvre.

Fréquents (1 à 10 % des patients) : douleur ou rougeur au point d'injection, nausées, vomissements, diarrhées, maux de tête, vertiges, grippe, rhume, anémie, yeux rouge, troubles du rythme cardiaque, douleurs musculaires ou articulaires, douleurs osseuses.

Peu fréquents (moins de 1 patient sur 100) : digestion difficile, douleur abdominale, constipation, bouche sèche, brûlure d'estomac, inflammation de l'œsophage, éruption cutanée, démangeaisons, sueurs, insomnie ou somnolence, fourmillements, tremblement, malaise, troubles du goût, vertiges, palpitations, hypertension, rougeur du visage, toux, essoufflement, crampes, douleur du cou ou de l'épaule, gonflement articulaire, augmentation de la créatinine.

Rares (moins de 1 patient sur 1 000) : uvéite, fracture du fémur, fragilisation des os de la mâchoire (voir Attention) ou du conduit auditif (pouvant se traduire par des douleurs, un écoulement ou des infections chroniques de l'oreille), altération du fonctionnement des reins.
Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en ligne.
 
Laboratoire Sandoz

En savoir plus sur https://eurekasante.vidal.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp2941-ACLASTA.html#bEzcWIhbyZqWAztK.99

bonjour Cécilia

je vois que votre message est déjà ancien et que pour vous le forstéo était un échec. Avez vous trouvé une autre solution ? merci pour votre  réponse.

Bonjour 

avez vous trouvez une autre solution ? 

je vous le souhaite .

Bonjour 

je sais bien que les effets secondaires sont désagréables , mais peut être pouvez vous reprendre le traitement ? 

j’espère que vous n'aurez pas d'autres fractures de vertèbres 

moi ce qui m'a aidé a supporter le traitement c'est le Kiné 3 fois par semaine pendant 15 mois et maintenant 2 fois par semaine 

Bon courage a Vous 

j'oubliais  de vous dire  pour les jambes le Kiné me fait les Bottes de pressothérapie et c'est efficace 

bonjour tata c'est vous qui avez choisi de vous piquer le soir ????   j'ai bien envie de changer et de ma piquer aussi le soir si les effets secondaires sont moindre mais je sais pas si c'est possible de changer comme ça ??? 

Bonjour,

C'est juste que j'ai trouvé que c'était plus facile à gérer le soir pour moi.

Si vous cherchez "Forstéo notice d'utilisateur" sur internet, , vous trouverez un document de 5 pages qui vous indique comment prendre ce médicament. On ne dit pas à quel moment se piquer, seulement d'essayer de le prendre à peu près au même moment chaque jour pour ne pas oublier.

Si vous êtes inquiète, consultez votre médecin ou pharmacien.

Bonne journée à vous

ok merci pour votre réponse

Bonjour je vois que vous êtes pratiquement au bout du traitement. Avez vous fait une densitometrie de contrôle ? Est ce que cela a remonté ? Pouvez vous me donner vos chiffres de densitometrie avant et après forsteo ? J en suis a 4 mois et beaucoup d effet secondaire j aimerais être sûre de pas faire tout ça pour rien. Merci beaucoup pour votre réponse

Bonjour Sisi

J'en serai davantage le 5 mars. Pour l'instant mon rhumatologue m'a fait faire une prise de sang complète et des radios de la colonne vertébrale  Il ne m'a pas parlé de densitometrie.. Ce matin je vais continuer mon médecin traitant car j'ai le taux de la vitamine D qui est en dessous de la normale. (24 au lieu de 30 minimum} il m'a arrêté la vitamine D j'avais trop de de calcium. Il n'aurait sûrement pas dû  Je suis très fatiguée et envie de rien. J'espère que ça va revenir  Le forsteo fatigue énormément. J'ai eu du mal à le supporter. Ces effets m'ont duré presque jusqu'à la fin  Mais les débuts horrible  Tout de même ça vaut le coup de persister car depuis 1 ans et demi je n'ai pas eu d'autres fractures. Je vous tiendrais au courant des que j'aurai vu mon rhumatologue. Pour la 1ère densito je vous communiquerais le chiffres dans la journée . 

Bon courage à bientôt 

@Yverine merci beaucoup. Moi aussi vitamine D beaucoup trop basse et qui a du mal à monter malgré les ampoules d'uvedose qui me donnent la migraine. J'essaie de trouver un complément de vit D à prendre tous les jours (je pense qu'il vaut mieux une dose tous les jours qu'une dose massive par trimestre qui sert pas à grand chose) mais je ne sais pas trop quoi prendre, J'ai vu dans mes recherches qu'il faut prendre de la vit K et du magnésium avec la vitamine D je cherche le produit idéal et surtout que je supporte. Oui tenez moi au courant pour les chiffres de la densitométrie osseuse il n'y a que comme cela que l'on peut voir si le tt par forstéo a marché ou pas. encore merci.

Bonjour Sissi 

J'ai retrouvé ma densitometrie mais je ne sais quel chiffre dois je vous communiquer..je ne comprends pas très bien car il y a plusieurs tableaux. On m'a surtout contrôlé ma colonne vertébrale et mon fémur suite à des fractures  Il y a 15 ans que je fais de l'ostéoporose suite à la ménopause   Voilà ce que j'ai comme conclusion

DMO Rachis 0,81

DMO fémur 0,65

Je ne sais pas si cela va vous aider. 

Bonne journée 

Bonsoir,

J'avais choisi le soirpour les injections d'Aclasta par pur confort personnel. Vous pouvez tout à fait faire un autre choix.

Le produit a semble-t-il été efficace. Depuis j'ai eu la perfusion d'Aclasta qui a eu de gros effets secondaires sur moi (uvéite à l'oeil gauche). Finalement j'ai pris Actonel en cachet une fois par semaine pendant plusieurs années et ma rhumato vient de me proposer de faire une fenêtre , un pause dans le traitement pour voir comment les choses évoluent. Cela fait donc 2 semaines que j'ai arrêté mon traitement et rien à signaler mais il faut voir dans le temps.

Excusez mon erreur je parlais d'injections de FORSTEO au début de mon mail

Bonjour Manou 95

J ai 2 fractures vertébrales et des douleurs de plus en plus invalidantes .Au vu de ces fractures le rhumato m a prescrit du Forsteo. Depuis 1mois et demi.Il faut faire l injection le soir, ce n est pas douloureux .Cependant j ai mal dans les articulations  à l estomac et quelques vertiges. Ce n est pas facile à tolérer mais il faut le tenter.Meilleurs voeux de santé. Mimosa