La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour, alors moi ça à commencer avec des problèmes d'élocutions, plus je parler et moins j'arriver à parler puis petit à petit des problèmes de déglutitions sont apparus il y à environs 3 ans qui ont empirer de mois en mois, à présent arrivé le soir je n'arrive même plus à avaler ma propre salives, je n'ai que quelques heures aux réveil pour manger et boire ensuite je n'arrive plus à me nourrir, j'ai vu plusieurs médecins, ORL, Gastrologue, qui me disait juste que tout va bien sans me donner de solutions et me renvoyais chez moi.

Il y à 2 mois j'ai été de moi même voir un neurologue qui m'a dit que j'avais probablement une myasthénie, j'ai essayer le mestinon qui m'a pas aider et qui à bizarrement aggravé mes symptômes ?? le neuro m'a demander d'arrêter le mestinon, les analyse sanguines sont négative concernant les anticorps anti RACH et anti MUSK, j'ai vu qu'il y avait d'autres anticorps comme les anti LRP4 qui pouvaient être la cause de la maladie mais le neuro m'en à pas parler.

J'ai l'impression que cette maladie est comme un courbe avec des jours, semaines, ou ça va mieux et ensuite les symptômes reviennent mais toujours plus fort.

J'ai vu que le stades maximal de la maladie c'étais environs 3, 4 ans après le début des symptômes mais pour l'instant c'est de pire en pire et ça ne s'arrête pas.

J'essaye de rester fort mais c'est dur, courage à tous.

ma myasthénie était découverte début décembre 2023 par mon neurologue qui allait prendre sa retraite. Les premiers symptômes étaient des problèmes de mastication mais on m’avais dit d’abord que c’était dû à un AVC que j’avais fais juste avant et j’avais des problèmes d’élocution qui sont disparus rapidement avant la diagnose Myasthénie. Dans le contexte d’une prise de sang mon neurologue a trouvé ma Myastenie, puis quelques jours après j’étais appelé par un neurologue du GHR Mulhouse qui m’a demandé de venir à l’hôpital de semaine. J’ai été encore diagnostiqué et puis j’étais traité d’abord avec Mestinon 60mg, 3 fois par jour et Cortangyl 20mg le matin puis on a augmenté la dose de Mestinon après 2 semaines à 120mg 3 fois par jour et toujours le Cortangyl. Les effets de Cortangyl sont des fois presque insupportable jusqu’à 2-3 heures après la prise. L’hypersalivation des crampes gastriques et intestinales, vertige, vision trouble. Puis j’ai des grands problèmes de déglutition en plus. Jusqu’à maintenant la Myasthénie s’aggrave j’ai perdu 12kg (de 80 à 68 kg) la faiblesse des muscles deviennent de plus en plus accentuée pas d’amélioration des symptômes au contraire. Le neurologue a prévu de m’administrer du Rituximab à partir du 4. Mars. Ah oui j’étais aussi hospitalisée pendant presque 2 semaines pour une Tachycardie et Arythmie ça m’a beaucoup stressé et affaibli.
Mais je pense je ne suis pas représentatif parce que on a diagnostiqué aussi un cancer oesogastrique on ne sais pas encore quel stade. C’est vrai je ne suis pas très bien en ce moment. Je ne sais pas encore comment les médecins vont prendre en charge les 2 maladies grave.

Bonjour,

Mon mari ne manger plus a cause de rejet, nous avons consulter un gastroentérologue qui a confirmé un diverticule, mon époux hospitalisé pour cause de fièvre qui ne baissé pas, les antibiotique aucun effet malgré l’antibiogramme. Il était a 30% oxygène, le chirurgien a repousser l'intervention a 3 semaines.

Au moment de l'injection de l'anesthésie il tombait dans le comma. Transportait dans un autre hôpital en réanimation. Au bout de 3semaines on découvert sa Maysthénie. A fait 1mois en plus en soins continus.

Depuis 5 ans a une trachéostomie.

Aujourd'hui fait 5ans qu'il vie avec des pneumopathie a répétition.

Depuis 1 mois sous oxygène en continu nuit et jour sur 4litres a cause de BPCO depuis peut de temps.

Voilà sa découverte.

Moi je m'appelle Cathy.En août 2022 après avoir subi une thymectomie, les neurologues m'ont annoncé que j'étais atteinte de la Myasthénie (Myasthénie généralisée, auto immune). J'ai commencé un traitement (Mestinon) ainsi qu' une cure d'immunoglobulines. Une semaine après cette cure mon état s'est aggravé, énorme fatigue et des fourmillements commençaient à faire leur apparition dans mes pieds ainsi que le long de mes jambes. J'ai dû être à nouveau hospitalisé et refaire un EMG, celui-ci a révélé que mon état s'était aggravé. Une ponction lombaire à confirmé leur diagnostic , en plus de la Myasthénie, le syndrome du Guillain-Barré. En l'espace de trois jours, j'étais paralysée, diplopie, gêne pour respirer, voix saccadée. 4 séances de plasmapheres étaient prévues. Une semaine après la 4eme séance... miracle, mon pied gauche a bougé. 3 mois dans un centre de réadaptation (beaucoup de travail, de détermination, de rage de vivre). Je suis sortie de ce centre sur mes deux pieds. Je savais que le parcours allait être encore long. Je suis également passée par l' hospitalision de jour pendant 3 mois pour tout re apprendre, écrire, manger seule, m'habiller, marcher, travail de l'équilibre et de la coordination. A ce jour , je vais deux fois par semaine chez ma kiné. 18 mois après ce diagnostic, rien à voir avec les débuts mais je rencontre toujours des difficultés ( autonomie pour les déplacements et pour certaines tâches quotidiennes) . La Myasthénie selon mon neurologue est la maladie la plus capricieuse qui existe et ça je le confirme. La fatigue fait son apparition au moment on je m'y attends le moins, faiblesse musculaire, crampes....Voici un résumé de ces 18 derniers mois de ma vie.Forcément, il y a un avant et un après la maladie mais je reste toujours aussi déterminée. Ma vie à ce jour tourne au ralenti mais cela me permet de prendre le temps d'apprécier ce que je vois, ce que j'entends et surtout ce que je peux vivre pleinement au quotidien

Bonjour à vous tous,

Mon mari a commencé à ne plus pouvoir avaler, déroutait à chaque fois, vomissement avec sécrétion jaune au début, puis plus vert.

Le diverticule rempli se vidait dans les poumons, infection.

Les antibiotiques aucun effet. Normal,

Nous avons attendu l'intervention chirurgicale du diverticule, trois mois.

Au moment de l'injection anesthésiante, insuffisance respiratoire et comma.

À était transféré dans un hôpital en réanimation.

Après un mois, on détectait la Mysthénie.

L'anesthésie pas dosée pour un Mystnénique, personne ne savait sa maladie.