La myasthénie grave : quels ont été vos premiers symptômes ?

Bonjour Miclose,

Je suis toujours le même traitement ( Mestinon et cortisone).

Le neuro m a dit qu on passerait aux immunosuppresseurs et arrêt de cortisone le 11 juillet. La date de changement de traitement a été postposee.

Aujourd'hui, je suis un peu inquiète car j ai une boule, une grosseur, sous la mâchoire. Je pense que ce sont les glandes salivaires.

Je vois très double..

Merci et très belle journée

Bonjour,

Chez moi ça a commencé exactement comme chez Miclose: une faiblesse musculaire généralisée. Moi aussi je courrais beaucoup et un jour ça ne voulais juste plus. Quand je montais un escalier, après 10 marches j'avais de la fatigue musculaire comme si j'avais monté tout en haut de la Tour Eiffel.

J'avais également des spasmes musculaires diffuses au repos (comme si mes muscles se disaient "ah oui, elle m'avait demandé de contracté ce muscle là il y a quelques heures en arrière. J'avais un peu oublié"). Et j'étais vraiment vraiment épuisée.

J'ai été voir mon médecin traitant parce que je pensais qu'il me manquait peut être quelque chose et là toutes les visites médicaux ont commencés, mais personne a trouvé quelque chose alors ils ont dit que j'était probablement dépressive. Ce qui n'était pas du tout le cas; j'avais envie de faire plein de choses pas mon corps n'y arrivait plus.

Après ma voix est devenue rauque et basse. D'abord seulement à la fin de la journée, mais petit à petit de plus en plus tôt. Et à un certain moment je n'avais ma voix que 10 minutes au levée le matin. Et ils ont continué à dire que c'était une dépression.

Après c'est ma paupière/ visage qui est tombé. Comme pour la voix; au début seulement le soir et après de plus en plus tôt. Comme chez Béatrice73 c'est une sorte de paralysie faciale. Une paralysie du côté droit de mon front et de mon œil. Le matin mon visage est normal, après 10 minutes ça commence à tomber.

Et la dernière avancé de la maladie ce sont mes genoux qui lâchent.

J'ai quand même continué a essayer de trouver quelqu'un qui pouvait me dire ce que j'avais . J'ai été voir une diagnosticienne qui m'a dit "pour moi c'est une Myasthénie" et elle m'a envoyé chez une neurologue dans une centre Myasthénique. Et là ils m'ont fait la piqure au Prostigmine et c'était vraiment "lève-toi et marche". J'avais à nouveau ma voix, mon visage était normal je pouvais à nouveau juste marcher sans me demander comment j'allais faire pour arriver au bout du couloir. Ca a duré +/- 2,5 heures et c'étais merveilleux de savoir que je l'avais encore en moi, que je pouvais encore juste marcher un peu sans réfléchir.

Maintenant je suis sous 3 x Mestinon 60mg et ça marche, mais c'est trop peu. C’est bon si tu restes assis dans le fauteuil, mais dès que je commence à marché un peu, ma voix part, mon visage tombe, les muscles lâchent et mes spasmes reviennent.

Je dois encore passer quelques examens. Car par exemple pour l'ophtalmo ce n'est pas une ptosis et elle n’avait jamais entendu parlé de paralysie faciale pour la myasthénie. Pourtant j’ai lu quelques cas sur internet.

Pendant mes 3 ans de errance dans le monde médicale j’ai appris qu’il y a un gros problème d’égo de la part des médecins et ils n’arrivent pas à dire « je ne sais pas ». Ils préfèrent dire « je ne trouve rien, c’est dans ta tête...».

Bonsoir à tous,

Je suis une petite nouvelle...

J'ai été diagnostiquée myasthénique en avril 2022. Suite à une paupière tombante du jour au lendemain.

Je voulais connaître vos symptômes.

J'ai la paupière qui tombe généralement en fin de semaine avec la fatigue et la course du quotidien. Mais depuis peu j'ai des douleurs dans les muscles fessiers. Au début je pensais à une sciatique mais la douleur jonle d'une jambe à l'autre.

J'ai également des maux de tête. Une douleur lancinante tout au long de la journée, mais aussi des douleurs de décharges qui me traverse la tête pendant quelques secondes et repartent comme elles sont venus.

Je suis actuellement suivi à Saint Joseph sur Paris. Mais j'ai la sensation d'être un peu laissée sans réels conseils.

J'ai vu deux fois un neuropsychiatre qui a réussi à me faire pleurer de peur en m'annonçant ce qu'il pouvait m'arriver.

Puis je me sens incomprise de ma famille et mes proches car rien ne se voit avec cette maladie, si ce n'est l'œil qui tombe.

Je suis fatiguée mais c'est un symptômes courant pour chaque être humain. Mais je me sens complètement usée. En fin de semaine je suis vidée.

J'espère vraiment pouvoir échanger avec des personnes qui sont atteinte de la même maladie.

Merci d'avance pour vos retours.

Belle soirée à vous tous.

Noémie

Bonjour,

J'étais très fatiguée physiquement, j'avais dû mal a marcher, je n arriver plus à lever les bras et j'avais du mal à tenir ma tête.

Bonjour,

Premier symptôme, dysarthrieen juillet 2022.

Orientée en cardiologie pour AVC, tout était normal. Le cardiologue m'a orienté vers un ORL, idem rien.

J'ai pris rdv par moi même avec un neurologue mais les délais de rdv étaient trop loin( avril 23), arrivée à la consultation elle m'a adressé directement aux urgences pour une hospitalisation car fausses routes +++ et dysarthrie très importante.

Immunoglobulines débutées directement, IMG....

Depuis avril, ablation d'un thymome et poursuite des immunoglobulines. Traitement par Mythelase et corticoïdes.

Bonsoir à tous.

Bonjour les premiers symptômes que j'ai ressenti ont été une grosse fatigue des problèmes d'élocution et des difficultés à déglutir

Bonjour ä tous,

Grosses interrogations, ma neurologue me dit "vous pouvez vivre normalement avec la myasthénie". En arrêt maladie depuis avril, je ne vois pas d'amélioration quant à mon état général, c'est plutôt l'inverse.

Je vais devoir reprendre mon activité professionnelle et j'appréhende beaucoup, comment arrivez vous à tenir ? Merci de vos retours.

Myasthénie détectée en avril 2023 chez mon époux suite à une paupière tombante. Suivi en milieu hospitalier à Toulouse, le neurologue a prescrit la recherche d’anticorps anti cholinergique qui est positive, anti musk négative. Traitement par mestinon 60 mg 4 comprimes par jour et 10 mg de prednisolone. Ce traitement lui convient pour l’instant.

Bonjour,

Ma myasthénie s'est déclarée il y a un an après un épisode cardio pulmonaire suite à un effort sous la chaleur du 15 aout.

Je ne pouvais plus manger ni boire sauf un modeste yaourt avec difficulté. Episode qui a duré 8j.

La maladie touche la sphère ORL, et plus particulièrement les muscles de la langue..

Les urgences ont effectué tous les contrôles concernant un possible AVC, etc...

A la fin, un test à la PROSTIGMINE a été magique. J'ai pu instantanément manger et boire normalement.

J'ai été transféré au service Neuro-musculaire du CHU de Bordeaux.

Dosage anti Rach positif et marqueur ADN dont j'ignore la teneur.

Deux traitement immunoglobuline ont été pratiqués et Mestinon 5 prises par jour dont deux le matin.

Ce qui me semble très intéressant et peut être un espoir pour certaines variantes de la maladie:

J'ai été inclus dans un protocole de test efgartigimod d'un laboratoire belge ARGENX BV.

Il consiste en une perfusion par semaine du produit, passé ensuite à une période de deux semaines; le test à trois semaines s'est révélé un peu juste, des effets de nasonnement à la parole et zozotements réapparaissant; ce qui montre le manque d'efficacité du Mestinon dans mon cas.

Aux USA, l'AMM a été donnée, je crois sous la forme d'injection sous cutanée, ce qui est plus simple.

Le résultat a été quasi miraculeux avec amélioration et disparition de tous les symptômes dès la deuxième semaine.

Ce traitement, de ce que j'ai compris, agit comme un immunosuppresseur, mais sélectif.

Il n'a entrainé aucun effet secondaire. Le protocole a démarré le 8 octobre 2022, RAS donc depuis un an.

Je prends toujours le Mestinon car le protocole exige que je ne change pas ce médicament.

Mais il cause de nombreux effets secondaires dont l'un d'entre eux touche le transit avec le soir un météorisme important pas vraiment sympa en société.

On vient de me le réduire avec un seul comprimé le matin à la place de deux.

Pas sur que dans mon cas il soit encore utile.

Voilà mon témoignage.

Bon courage à tous.

Le premier et unique symptôme de mon époux a été la paupière de l’œil gauche qui se fermait . Traitement au mestinon 4 comprimés par jour avec 10 mg de cortisone et 1 g de calcium chaque jour depuis avril dernier. Il a progressivement perdu le goût des aliments depuis janvier dernier,le neurologue ne sait pas l’expliquer …