Myasthénie grave : "Je veux encore faire tout ce que je peux pour moi !"

Bonjour Carmen, vous avez accepté de témoigner et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je m'appelle Carmen, j'ai 55 ans et je suis mariée. J'ai deux enfants adultes, âgés de 35 et 20 ans. Je travaille au service clientèle d'une compagnie de taxis, ce qui est très amusant. En ce moment, je suis en arrêt maladie parce qu'il m'est difficile de travailler sur ordinateur à cause de ma vision double. J'ai de nombreuses passions : la lecture, tout ce qui a trait aux Marvel et au football américain.

Vous avez une myasthénie grave dont les premiers symptômes ressentis étaient une vision double et une paupière tombante, comment vous êtes-vous sentie ?

Au début, je ne percevais pas cela comme "menaçant", je pensais que les symptômes disparaîtraient d'eux-mêmes. Je n'avais aucune douleur, mais comme au bout d'une semaine ma vue ne s'améliorait pas, j'ai pris rendez-vous avec un ophtalmologue.

Vous avez donc décidé de consulter, combien de médecins avez-vous dû consulter et combien d'examens avez-vous dû subir ?

Ma vue ne s'améliorant pas, l'ophtalmologue consulté m'a immédiatement envoyé à l'hôpital, il soupçonnait un accident vasculaire cérébral. À l'hôpital, ils m'ont fait faire des tests de réactivité, ils ont mesuré mes veines, m'ont fait passer un scanner puis m'ont transféré en unité de soins des AVC pour deux jours.

Ainsi, vos symptômes ont d'abord été confondus avec un AVC, comment vous êtes-vous sentie lorsque vous avez reçu le diagnostic de myasthénie grave ? Avez-vous pu obtenir toutes les informations nécessaires pour comprendre la maladie ?

La myasthénie grave n'a été suspectée que lors de ma première hospitalisation. Je n'avais pas d'anticorps identifiables et on n'y a pas prêté beaucoup attention. Une corticothérapie m'a été proposée et c'est tout. Cependant, comme il n'y avait pas d'amélioration, que je tombais dans les escaliers à la maison et que mes yeux me causaient de plus en plus de problèmes, je suis retournée chez l'ophtalmologue, qui m'a envoyée dans un institut spécialisé dans la vision. Le médecin de cet institut a de nouveau suspecté une myasthénie grave et a adressé une demande au service de neurologie de l'hôpital. Le neurologue était très gentil et m'a immédiatement admise à l'hôpital. Après un test au Tensilon, un test pharmacologique qui consiste en une injection par intra-veineuse d'un médicament qui améliore temporairement les symptômes de la myasthénie grave, le diagnostic de a été posé. Le médecin traitant m'a donné une brève explication et m'a recommandé de m'inscrire auprès de la Deutschen Myasthenie Gesellschaft, l'association allemande de la myasthénie grave. Les informations sur les médicaments et la myasthénie grave m'ont été données par le médecin traitant et j'ai obtenu la plupart des informations sur Internet.

Quels sont les symptômes de la myasthénie grave ? Sont-ils invalidants ?

Ce qui me pénalise, c'est ce manque de force, je suis une personne très active et aussi très indépendante. Aujourd'hui, je ne peux plus ouvrir mon étui à lunettes, par exemple, et il m'est difficile de marcher. Je vis au troisième étage, chaque étage est une torture, le manque d'air est un fait.

Avez-vous dû modifier votre mode de vie depuis que vous avez reçu le diagnostic de myasthénie grave ?

Oui, absolument ! Nous avons un chien, désormais les promenades sont plus courtes et ne se font plus à un rythme aussi rapide. Travailler n'est pas possible pour le moment et j'ai toujours ma canne pliante avec moi au cas où je ne puisse plus marcher. Je n'ose plus manger dans les restaurants, car parfois la nourriture tombe de ma bouche parce que je n'ai plus de force. Ce n'est pas agréable à voir.

Quel est votre traitement actuel ? En êtes-vous satisfaite ?

On m'a prescrit des médicaments à l'hôpital, qui semblent beaucoup aider. Je consulte régulièrement mon médecin généraliste pour des analyses de sang. Je vais devoir retourner chez l'ophtalmologue prochainement car je suis maintenant sensible à la lumière et je dois porter des lunettes de soleil même en intérieur sinon c'est désagréable. Je dois revoir mon neurologue dans trois mois. Alors je pourrai peut-être développer mes avis sur mon traitement mais pour l'instant j'en suis satisfaite.

Quel impact la myasthénie grave a sur votre vie privée et votre vie professionnelle ?

Pour l'instant, je ne peux pas reprendre le travail mais j'espère pouvoir le faire bientôt.

Les choses ont changé dans ma vie privée aussi. Si mon mari le pouvait, il m'envelopperait dans du coton. Il y a souvent des disputes, mais je veux encore faite tout ce que je peux pour moi. Il y a des choses que je ne peux plus faire et pour lesquelles j'ai besoin d'aide, par exemple me laver les cheveux.

Vous sentez-vous soutenu par vos proches ? Font-ils preuve de compréhension par rapport à la maladie ?

Ma famille me soutient autant qu'elle le peut, et le temps nous dira dans quelle mesure elle est compréhensive. Je pense que c'est également difficile pour les membres de ma famille car en tant que personne affectée, vous avez souvent des difficultés à comprendre la maladie.

Que pensez-vous des plateformes de patients comme Carenity ? Y trouvez-vous les conseils et le soutien que vous recherchez ?

Les plateformes de patients sont absolument importantes pour obtenir davantage d'informations, notamment parce que dans mon cas, il s'agit d'une maladie très rare. Je ne parlerais pas directement de conseil et de soutien, mais plutôt de compagnon. Mais c'est peut-être aussi parce que je n'écris pas tant que ça, je devrais me motiver davantage.

Pour finir, quels conseils donneriez-vous aux membres Carenity également atteints de myasthénie grave ?

Vivez votre vie comme vous voulez qu'elle soit. Vous ne savez jamais comment vous serez le lendemain, alors profitez de chaque bon moment !

Un dernier mot ?

Merci pour le soutien Carenity !

Un grand merci à Carmen pour son témoignage !